Vorige week deed ik een oproep. Een oproep om jouw verhaal te vertellen over je leven met B12 tekort. Er zijn al heel wat reacties op gekomen en daar wil ik jullie natuurlijk voor bedanken! Wat duidelijk wordt (en dat is bij velen al bekend) is dat B12 tekort niet alleen maar voorkomt bij ouderen. Integendeel zelfs! Ook lopen veel mensen vaak jaren met klachten rond voordat de diagnose gesteld wordt. En dat is toch zonde van een mensenleven!
Ik weet nog dat mijn kinderen niet eens meer normaal naar school konden. Fietsen was voor Kelly al te zwaar. De trap op lopen kostte zoveel energie en ging ook niet meer vanzelf. Ook had ze heel vaak hoofdpijn en ook paardrijden, haar grote hobby, lukte niet meer. Roy was een “huilbaby”. Heeft een paar keer in het ziekenhuis gelegen omdat hij zo huilde. We kregen hem niet stil. Ik deed een een babycursus en ook daar huilde hij zo erg, dat ze me adviseerde om hem te “vliegeren”. Ik moest hem over mijn arm leggen, met zijn buikje naar beneden en zo rondlopen. Dat hielp ook niet natuurlijk. Op een gegeven moment kreeg Kelly nog de schuld van de wijkverpleegkundige omdat ze te druk was. Het kind speelde alleen maar en was de rust zelve! Toen ik haar later weer sprak heb ik haar verteld dat ze naar moeders moet luisteren, want het moedergevoel zegt zoveel!
Toen hij op een avond weer zo huilde en ik zag dat zijn urine ook niet goed was, werd hij opgenomen. Na een nachtje opname in het ziekenhuis mocht hij weer mee naar huis. Ik weet nog dat ze zeiden dat als hij nog langer zou blijven ze gek zouden worden van zijn gehuil! Het klinkt als ongelooflijk, maar echt, het is tegen me gezegd.
Na een paar weken werd hij weer opgenomen en werden er onderzoeken gedaan. Hij bleek een reflux te hebben en hij had in 24 uur 18 keer last van maagzuur. Als een volwassene dat heeft is het al niet lekker, laat staan een baby van nog geen 3 maanden. Ook bleek dat hij een koemelk allergie had. Zou hij toen al……want hij bleef maar klachten houden.
Gelukkig zijn ze nog jong en in de bloei van hun leven! Ze krijgen injecties en kunnen gaan en staan waar ze willen. En dat is toch wat je iedereen gunt! Niemand hoort toch gekluisterd aan huis te zijn? Niet met klachten te lopen, vaak jarenlang! Zeker niet als het onnodig is!
Als de diagnose maar op tijd gesteld wordt. En als de arts maar mee wil werken. En als de arts maar weet hoe de behandeling moet. Zo te langer de patiënt met klachten loopt, zo te langer kant het duren voordat klachten verminderen en misschien verdwijnen. Want bij te lang doorlopen met een tekort heb je grote kans op blijvende schade. En dat is wat niemand wil! En een arts toch ook niet!
Weet de arts niet alles, dan is het verstandig om informatie mee te nemen voor je arts (niet elke arts zal hier op voor staan, maar wat moet je anders). Zie hier voor goede info:
B12 tekort, de vergeten ziekte (Facebook groep)
Liefs, Marion Xxx
💋