Een vitamine B12 tekort….en dan….

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

Weer lekker bezig dankzij de (vele) injecties

smartphone-925120_1920

Sorry! Heb weer even niets van me laten horen. En mijn reden? Te druk! Kan ik het ook te druk hebben? Ja, op mijn manier wel. Want eigenwijze ik (ja echt, ik ben behoorlijk eigenwijs zoals je misschien wel weet) was zo met van alles en nog wat bezig dat ik er niet aan toe kwam om een blogpost te schrijven. Op de momenten dat ik tijd had om te schrijven, was het te druk in mijn hoofd. Want elke keer kwam er weer een afspraak bij en ik moet sommige dingen goed inplannen. Na een drukke dag even de rust pakken en dan schiet dit er dus bij in. Nogmaals sorry!

Neem nou afgelopen vrijdag. Elke vrijdag ga ik met mijn moeder naar de fysio. Daarna drinken we nog even gezellig een kop koffie en ga ik naar huis. Ik kan je niet eens meer vertellen wat ik ’s middags allemaal gedaan heb, maar de uren vlogen voorbij. ’s Avonds hadden we een feestje van een iemand die 50 was geworden en het mooie van zulke feestjes is dat je je hele vriendenclub weer ziet. Gezellig kletsen en vooral zo lang doorkletsen met die ene vriendin dat het hele warme buffet al weggehaald is voordat wij uitgegeten zijn. Dan maar verder met de toetjes, ook lekker! Om 00:45 lagen Gerry en ik moe maar voldaan door de geweldige avond in bed. Gauw slapen want de wekker ging om 04:50 uur! Douchen, mezelf toonbaar maken, een kop thee en in de auto naar het treinstation want om 07:04 ging de trein naar Amersfoort. Omdat we zo vroeg waren was het toilet op het station nog niet open, dus maar afwachten of in de trein ook een toilet zou zijn. Zo vaak ga ik niet met het openbaar vervoer, dus had ik geen idee. Eenmaal in de trein zat ik in de stiltecoupé. Met mijn telefoon en de gesprekken die ik vast zou hebben was dat geen goed idee. Dus maar een coupé verder. En gelukkig, er was een toilet. Ik zou de deur van het toilet zo even opendoen, maar zo makkelijk ging dat niet. Omdat ik niet zo dom wilde lijken ben ik eerst maar weer terug gegaan. Toen ik zag hoe iemand die deur opendeed ben ik gauw gegaan. Wat kan ik ook onnozel zijn!

japan-82123_1920

In Amersfoort werd ik opgehaald door mijn broer en reden we naar de locatie waar de informatie- en instructie bijeenkomst was voor surveillanten en toezichthouders. Ja, ik word surveillant bij staatsexamens! Het lijkt me een hele uitdaging, zeker gezien de informatie die we gekregen hebben. Ik geloof dat ik soms ademloos geluisterd heb. Gelukkig hoefde ik niet meer met de trein terug, maar kon ik met mijn broer en twee collega’s van hem meerijden. In de auto dacht ik nog eens terug aan de dag. Wat is het leuk om je broer eens op een hele andere manier te zien. Als iemand die zo opgaat in zijn werk, zo enthousiast is en gewoon aan het genieten is. Dan ben ik gewoon de trotse zus!

Moe maar heel voldaan thuisgekomen kreeg ik een lekkere kop koffie en heb ik mijn verhaal aan Gerry vertelt. Hoe interessant het was, dat ik toch niet de oudste was (had namelijk gedacht dat ik de oudste zou zijn tussen al dat jeugd. Maar de oudste was 70!) Om 20:30 uur ben ik maar op bed gegaan. Waar anderen nog lekker genieten van de zaterdag avond genoot ik van het zien van mijn heerlijk warme waterbed. Even later was ik vertrokken naar dromenland.

dreams-not-your-life-881080_1920

Maandagmorgen had ik de afspraak bij de arts waarvan ik hoop dat ik eindelijk te horen krijg waarom ik niet kan minderen met injecties. Wat een aardige man! Ik werd serieus genomen! En ik moet zeggen, dat is me nog niet vaak gebeurt bij artsen als ik heen ging voor mijn B12 probleem. Want, waarom functioneer ik best wel goed als ik elke drie dagen injecteer en niet als ik twee keer in de week injecteer? Het scheelt maar een dag! 1 dag minder een injectie zorgt ervoor dat ik terugvallen heb. Dat ik met krukken loop.  Dat ik verschrikkelijke zenuwpijn heb. Dat ik niet meer naar de keuken kan lopen omdat ik de energie er niet voor heb. En dat ik niet weet hoe het morgen of overmorgen gaat. Natuurlijk heb ik mijn klachten en wil ik ook meer dan dat er nu in zit. Maar ik mag niet klagen.

Er is bloed geprikt en er wordt waarschijnlijk meer onderzoek gedaan naar het huid biopt dat in 2008 al genomen is. Verder hebben we gesproken over wat ik verder nog slik. Dat is folaat en vitamine D. Het is goed dat ik niet elke dag folaat slik want dat blijkt ook niet altijd goed te zijn. En wat voor de één wel goed is, hoeft voor de ander niet zo te zijn.

Ik wil dan ook waarschuwen om niet alles van iedereen aan te nemen. Ga ook niet zomaar vitamines slikken, maar doe dat altijd in goed overleg. Het gaat wel om jouw gezondheid!

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

Zou het dan toch….

bedroom-1006526_1920

Door de week gaat mijn wekker om 6 uur ’s morgens. Ik weet dat dat best vroeg is, maar ik wil me niet haasten voordat ik naar mijn werk ga. Even rustig douchen, ontbijten en met Benji lopen.  Van de week werd ik wakker en ik had het lekker warm. Zeg maar gerust warm! Dat voelde best lekker, maar aan de andere kant was het ook wel weer een rare warmte.

Mijn moeder heeft jaren geleden vaak tegen me gezegd dat ik wel eens in de overgang kon zijn. Dat zei ze dan als ons gesprek kwam op mijn klachten. Dat was nog voordat ik wist dat ik B12 tekort heb. “Want”, zei ze, “ik was ook 39 toen ik met de overgang begon”. Maar ik had nooit opvliegers, was nooit warm maar altijd het tegenovergestelde. Vandaar mijn lekker warme fleece- kleed. Steeds als ik weer iets had begon mijn moeder over de o zo bij ander bekende opvliegers. Dan zag ik hun rode gezicht en het wapperen met hun handen om het maar een beetje koeler te krijgen.

sun-310144_1280

Maar ik, nee, ik heb nog geen opvlieger gehad. Maar toen ik van de week opstond voelde ik me anders, warm. Normaal gesproken ga ik uit bed en ben ik blij als ik onder de douche sta. Lekker die warme straal op mijn lichaam. Maar nu genoot ik van het warme om me heen. Zou het dan toch? Zou dit een opvlieger zijn? Of een begin ervan? Zo’n heel kleintje? Want het zweet brak me niet uit. Na het douchen was ik nog steeds warm. Het leek wel zomer! Wat was dit lekker! Toch trok ik mijn warme vest aan, want een opvlieger duurt normaal gesproken niet de hele dag, toch? Het was wel warm, zo’n dikke vest en eenmaal beneden begon ik al snel door te krijgen dat ik nog steeds niet met de overgang bezig was. Het was al vaker gebeurt en dit keer ook weer. De kachel was kapot! De verwarming gaat dan niet uit, maar blijft op een hoge temperatuur staan. Het was 21,5 C° en dat op de vroege morgen!

stove-159675_960_720

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Thuisgekomen van mijn werk heb ik de verwarmingsmonteur gebeld en hij vroeg me om eerst maar even de stekker van de ketel uit de stopcontact te halen en dan er weer in te doen. Dat heb ik gedaan en het heeft geholpen. Eind van de middag zakte te temperatuur weer. En dat betekende dus dat ik ’s avonds weer lekker met mijn fleece- kleed op de bank lag. Want ook al is het warmer in de kamer, ik blijf koud. Dus maar weer lekker onder de deken.

Ik weet dat er meer ongemakken kunnen zijn als je in de overgang zit en dat het hebben van opvliegers niet alleen maar leuk is om warm te worden. Deze post is niet bedoeld om mensen die veel klachten hebben door de overgang te beledigen.

Liefs, Marion Xxx

 

 

Waarom een blog over B12 tekort?

typewriter-512149_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven op mijn blog. Een paar jaar geleden wilde ik alles wat wij als gezin hadden meegemaakt al opschrijven, maar ik kwam niet verder dan een halve pagina. Want mijn doel was het schrijven van een boek. Maar dan in roman vorm. Tijdens het schrijven zag ik alles weer voor me en kwamen bepaalde gevoelens ook weer terug. De boosheid, het verdriet. Maar het lukte me gewoon niet om een goed verhaal te schrijven. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Totdat ik een hele tijd geleden het idee opperde om een blog te gaan beginnen. Maar ik durfde niet, want schrijven kon ik toch niet? En een blog moet je bijhouden. Dus begon ik er maar niet aan. Maar Kelly zei me steeds dat ik het wel moest gaan doen. Het zou me wel gaan lukken. Er is toen nog een tijd overheen gegaan voordat ik het echt aandurfde.

doctor-469590_1920

Mijn blog bevat soms zeer persoonlijke verhalen. Over het doorsturen naar een psycholoog (wat ik natuurlijk nooit gedaan heb), over hoe ik in de rolstoel ben gekomen (en er weer uit) en over de terugvallen (en er weer bovenop komen). Ik wil die persoonlijke dingen delen omdat er heel veel mensen zijn met dezelfde problemen die misschien niet eens weten dat het bij B12 tekort kan horen. Al zullen heel veel mensen te horen hebben gekregen dat het psychisch is (dat het tussen de oren zit). Ik heb al veel reacties gekregen van mensen die zichzelf herkennen in mijn verhalen, ook al zijn dat natuurlijk niet de leukste verhalen. En dat is waarom ik dit begonnen ben. Het laten weten dat mensen niet alleen zijn met hun klachten en hun soms verschrikkelijke dagen, weken, maanden, jaren…..

Want dat is B12 tekort ook! En dat weten vaak de buitenstaanders ook niet. Hoe ziek je kan worden van injecties. Je begint hoopvol aan de injecties, je hoopt je arts snel te kunnen vertellen dat het werkt! En dan….ga je alleen maar achteruit. Doe ik er wel goed aan? Moet ik stoppen? Moet ik minderen met de injecties? Moet ik vaker een injectie? Bij heel veel ziektes kun je aankloppen bij je arts en je krijgt een heel goed antwoord. Maar als je hiermee naar je arts gaat mag je vaak blij zijn dat je arts je snapt. En dat je niet te horen krijgt dat je maar moet stoppen omdat het toch niet helpt.

trust-482655_1920

Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan, heb vertrouwd op mijn eigen lichaam en zoals ik zo vaak verteld heb op Henk de Jong en stichting B12 tekort. Ik heb geprobeerd te minderen met injecties maar dat pakte niet goed uit. Ik injecteer, na 8 jaar, nog elke 3 dagen. Als artsen me zeiden dat ik wel kon minderen heb ik me daar niets van aan getrokken. Ik voel mijn eigen lichaam het beste. Ik heb 2 keer geprobeerd te minderen en dat pakte niet goed uit. Na 8 jaar wil ik wel graag weten waarom ik niet kan minderen en ik hoop daar gauw antwoord op te krijgen.

Ik hoop dat ik met mijn blog mensen het stukje vertrouwen in hun lichaam terug kan geven. En het herkennen van de klachten, van het verloop van de ziekte. Van het op en neer gaan. Het denken dat je er weer bent en dan weer een terugval. Maar toch proberen positief te blijven, want dat is zo belangrijk! Ga niet bij de pakken neerzitten! Natuurlijk mag je een baaldag hebben, mag je het uitschreeuwen (dat heb ik ook wel gedaan) omdat het helemaal niet gaat. Maar weet dat je niet alleen staat…..

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

Even bijkomen en weer verder

stones-947475_960_720

We zijn nu een paar weken verder en ik denk vaak bij mezelf: hoe heb ik het toch allemaal gered? Die hele drukke periode van de kerstpakketten actie. Ik weet dat ik vol zat met “adrenaline” en dat ik ook gewoon wilde dat het allemaal goed kwam. En dan moet je wel doorzetten! Ik weet nu dat als je iets wilt, je dat ook kunt. Ik moet eraan toevoegen dat je dan ook goed in je vel moet zitten en behoorlijk opgeknapt moet zijn. Ik ben nu nog aan het bijkomen en voel me al een paar dagen niet lekker. En merk dat mijn weerstand ook behoorlijk minder is en ik nu goed moet uitkijken dat ik niet nog slechter ga worden.

Met slechter bedoel ik de kracht in mijn benen. Dus is het nu goed oppassen en rust pakken. wanneer ik dat kan en wil. Want ja, ik ben eigenwijs. Ik wil zoveel en het is me met de actie ook gelukt dus zou het me nu toch ook moeten lukken? Gewoon doorgaan…

desk-918425_960_720

Ik denk dat het het enthousiasme van het hele team was. Met elkaar wilden we er een succes van maken en dan pep je elkaar op. En dat is er nu niet meer. Gelukkig heb ik mijn blog waar ik nu weer lekker mee bezig kan.

Nu ik het toch over doorzetten en enthousiasme heb, ik kan me nooit inhouden als ik bekenden hoor over hun klachten als moe zijn, last van hun lichaam, hoofdpijn, fibromyalgie, enz. In een winkel, bij vrienden, via social media of bij ons thuis. Dan hoor ik hun verhaal en begin ik: “kom ik weer, maar…..” En gelukkig ben ik dan vaak alleen want anders zie ik alweer een paar ogen op mij gericht. Maar ik kan het gewoon niet laten. Ik ben ook jaren doorgelopen met klachten en toen mijn waarde 95 was kreeg ik pas injecties. En na een paar injecties zat ik in een rolstoel en lag ik op bed in de woonkamer, twee en half jaar lang. Dat wil je bij een ander voorkomen toch, als je dat kunt? Ook als ik hoor zeggen: “ik ben getest op vitamine B12 en de waarde is goed”. Ik weet dat ik soms gewoon in de ruimte klets, want ik ben maar een patiënt en geen arts, want die zal het wel weten. Maar als dat zo was, hadden wij geen ellendige jaren gehad. Al heb ik wel veel geleerd van die jaren in een rolstoel.

Ik heb al heel veel mensen naar de site van Henk de Jong verwezen. Op deze site is heel veel informatie te vinden over vitamine B12 tekort. Ik weet van een paar mensen dat ze na het lezen van deze site en de site van de Researchgroep toch injecties hebben gekregen. Dit door het doorlezen van de informatie en het printen ervan en aan de arts geven. Dan ben ik blij dat ik toch doorzet en erover vertel. Want waarom me stil houden terwijl ik een ander zijn/ haar leven weer terug kan geven? Ook al zeg ik het 10 keer en is er maar 1 die er iets mee doet, dan heb ik én degene die er iets mee doet al gewonnen. Want B12 tekort komt veel vaker voor dan je denkt.

love-686644_960_720

 

Zie hier nog een keer de klachten die door een tekort aan vitamine B12 kunnen komen.

Voor vragen mag je me altijd een bericht sturen.

Liefs, Marion Xxx

 

 


Ik ben er weer!

romantic-gift-header-49718

Ik ben weer terug! Na bijna twee maanden pauze is dit de eerste blogpost van mij. 17 november was mijn laatste post en toen vertelde ik je dat ik een pauze nam. Ik ben blij dat ik dat gedaan heb. Want wat hebben we het druk gehad met de kerstactie! 211 gezinnen hebben een kerstpakket van ons gehad. En je kunt je wel voorstellen dat daar heel wat aan vooraf gaat. Zeker als je 11 en 12 december een inzamelingsactie hebt in 5 supermarkten en een week later alles klaar moet hebben voor het bezorgen van de pakketten. De inzamelingsactie was zoals elk jaar weer geweldig! Wat een producten hebben we gekregen! Er waren zelfs mensen die met halve karren vol kwamen en wij maar vragen: “is dat echt voor ons?” Of mensen die een flyer meenamen en wij nog: “hoeven we niets uit te leggen?” En even later kwamen ze met een aantal producten terug. Of een mevrouw die ook met een aantal producten kwam en wij bedankten haar natuurlijk en ze begon spontaan te huilen. Nou, dan heb je ons ook…

motivation-995295_960_720

Dan weet ik weer waarom ik dit drie jaar geleden begonnen ben…ik zie dat jongetje nog voor me….mama, een kaartje, een kaartje! Hij had alleen het kaartje nog maar gezien en rende al door de kamer heen! Ik ben zo benieuwd hoe hij reageerde bij het openmaken van het pakket. Misschien is het maar beter ook dat ik dat niet gezien heb, hiervan moest ik al huilen in de auto.

De week ervoor moet je nog producten halen (en stuur mij mét navigatie naar een bedrijf waar ik nog nooit geweest ben en ik ga nog verkeerd) bij bedrijven, interviews geven en op de foto voor de regionale krant. Daartussendoor moesten we alle producten sorteren en nog meer producten die over waren van Sinterklaas ophalen bij een supermarkt en die ook weer sorteren en inpakken. Snap je het nog? Na het sorteren was het inpakken aan de beurt. Dit werden kerstpakketten om U tegen te zeggen! Voor de zoveelste keer heb ik gezegd dat we trots konden zijn op onszelf en natuurlijk ook op al onze vrijwilligers! Want zonder hen konden wij dit niet zo grootschalig doen.

12391410_1707698799466394_3495073133967593948_n

 

Het bezorgen van de pakketten is wel het hoogtepunt van de hele actie. De reacties die je krijgt. Heel verschillend, maar zo mooi. Soms zelfs een knuffel van een moeder wiens kind al vanaf 8 uur op ons staat te wachten. Wauw, dan schiet ik ook vol! Er zijn ook mensen die door een instantie op zijn gegeven, die niet eens weten dat ze een pakket krijgen. Ik moet ze dan even op weg helpen en de reactie die ik dan krijg, geweldig!

Onderweg  in de auto zag ik op Facebook (Kerstactie provincie Groningen) al berichten van gezinnen die ons bedankten en er werden zelfs foto’s bij geplaatst. Dat is voor ons het allermooiste compliment!

Verschillende supermarkten hebben al toegezegd om dit jaar weer mee te gaan doen met de inzamelingsactie. En er zijn ook bedrijven die hun medewerking ook in  2016 verlenen! Zullen de kerstpakketten van 2015 overtroffen worden in 2016? Wie zal het zeggen? Aan ons zal het in ieder geval niet liggen!

Interview Eemsbode

Interview RTV Noord

Vanaf nu zal ik weer regelmatig bloggen en je op de hoogte houden van het wel en wee van mijn ziekte en mijn leven. Ik merk dat ik eigenwijs ben en door wil gaan, maar ja, dat zit nu eenmaal in mij. Is het ook niet zo dat bijna alle mensen met B12 tekort  (Addison-Biermer) eigenwijs zijn? En dat is soms maar goed ook!

 

Tot gauw!

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

Even een pauze, maar ik kom terug

12243964_10153329823238915_967880651_n

Ik ga even een pauze nemen met mijn blog. Ik heb maar kort hoeven nadenken, want het wordt me nu toch echt te veel. Ik wil me nu echt op de kerstactie storten. En dat kan ik niet doen als ik twee keer in de week een blog schrijf.

Omdat ik alles perfect wil doen, ga ik me nu alleen maar bezig houden met de Kerstactie. Om 200 gezinnen die onder de armoedegrens leven een kerstpakket te kunnen geven, vergt het een goede en gestructureerde organisatie. We hebben gelukkig een heel mooi pand tot onze beschikking, het is wel een casco pand, maar wat hebben we nou nodig? We kunnen hier onze producten kwijt en gaan kijken waar we tafels en andere spullen kunnen lenen. Na de inzamelingsacties (in ieder geval bij de AH Appingedam en Jumbo de Wending in Delfzijl) kunnen we de levensmiddelen gelijk in ons tijdelijke pand opslaan. Wat een weelde!

We gaan inzameldagen houden waarbij het winkelend publiek bij ons producten kunnen langsbrengen. Vaak staan er producten in het keukenkastje die nog lang houdbaar zijn maar die je toch niet gebruikt. Deze producten kunnen wij heel goed gebruiken. Deze dagen moeten goed gecoördineerd worden. En daar komt de perfectie weer om de hoek kijken. Wie kan wanneer en hoe lang? Dat moet dus ook weer goed gepland worden.

gifts-41101_1280 (3)

 

De aanmeldingen gaan nu ook snel. Soms krijg je tranen in je ogen als je leest waarom iemand graag een kerstpakket wil ontvangen. Ik ben van mezelf al een emotioneel mens, maar dit laat niemand onberoerd. We gaan er alles aan doen om ook dit jaar weer iedereen een heel mooi kerstpakket te kunnen geven. Vorig jaar was het al een fantastisch pakket en daar hebben we ook hele mooie berichten over gekregen. Dan weet je precies waarvoor je het doet.

We hebben nog een aantal ideeën, waarvan we hopen dat die uit gaan komen. Hier kunnen we nog niet echt veel over zeggen. We zijn “in gesprek”. En we gaan binnenkort online met een leuke actie om zo meer bekendheid te krijgen voor onze Kerstactie. Als je ons gaat volgen via Facebook word je op de hoogte gehouden van de laatste nieuwtjes!

Deze actie ben ik drie jaar geleden begonnen. Soms denk ik wel eens, waar ben ik aan begonnen? Vooral als je bij de vraag om sponsoring steeds “nee” als antwoord krijgt. Maar als ik van een bedrijf een mail krijg waarin onder andere het volgende staat:

“Hartelijk dank  voor uw aanvraag met betrekking tot uw kerstpakketten initiatief. Fijn dat er in omgeving mensen zijn die dankzij uw organisatie toch op iets extra’s kunnen rekenen in deze periode, zodat zij hopelijk ook een fijne kerst hebben””.

En dat bedrijf sponsort ons ook met hele leuke producten, weet ik weer dat ik ( samen met de andere meiden van de organisatie) goed bezig ben en dat sterkt me om door te gaan.

Van het benaderen van de bedrijven tot het vullen van de pakketten, het kost heel veel tijd en energie. Maar als ik de gezichten van de kinderen zie bij het geven van een pakket, dan smelt ik. Of volwassenen die bijna in tranen uitbarsten omdat ze nog nooit iets gekregen hebben.

Dus jullie zullen het even zonder mij moeten doen, maar ik kom terug!

christmas-532497_1920

 

Liefs, Marion

 

 

 

 

 

 

 

 

B12 tekort, injecties en klaar?

 

happy-641765_1920

Ik heb energie! Energie? Gerry vindt dat maar een raar woord en spreekt het dan ook vaak op een rare manier uit. Ik moet daar vaak om lachen. Mensen die gezond zijn en “gewoon” alles kunnen doen snappen niet wat het betekent om geen energie te hebben. Gerry snapt het daarentegen gelukkig  wel en weet als geen ander als het niet goed met me gaat.

doctor-1010903_1920

Ik moet nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Dingen goed plannen en niet te veel in een week. Dat ondanks dat ik al jaren injecties krijg. Ik weet nog goed hoe ik me voelde voor die tijd. Voor de injecties. Met migraine op bed, bonkende hoofdpijn. Heel vaak moe en niet weten waar dat weg kwam. Maar doorgaan, want kleine kinderen wachten niet op een moeder die moe is. En doorgaan omdat je niet weet wat er met je aan de hand is. Want ook al ga je naar de huisarts met al je klachten, er is een kleine kans dat je huisarts je gaat testen op vitamine B12 . En gebeurt dat wel, dan is de kans klein dat je een goede diagnose krijgt. Want vaak hanteren artsen de referentiewaardes in plaats van naar de patiënt te kijken.

De ene arts zegt dat alles goed is en de andere arts neemt je wel serieus en begint gelijk met de opstart dosis. In het eerste geval ga je je nog slechter voelen, want je klachten worden erger. Je arts neemt je niet serieus en je denkt misschien wel dat je je aanstelt. Je blijft maar doorgaan met alles, want er is toch niets aan de hand? De dokter heeft er toch voor geleerd?

syringe-26623_1280

In het tweede geval krijg je wel injecties en ook daar kun je last van krijgen. Ik heb er al eerder over geschreven. Beginverergering heet dat. Ben je blij dat je eindelijk injecties krijgt, ga je je nog zieker voelen! Want dat kan dus. Stoppen met injecteren kan niet, je moet er doorheen. Je kunt je er zo onzeker van gaan voelen. Word ik nog wel beter? Waarom voel ik me zo? Waarom neemt niemand me serieus?

En nog steeds gaat je leven door, maar hoe? Kan je je zomaar ziek melden op je werk omdat je ” een vitamine tekort” hebt? Wie brengt de kinderen naar school als jij je zo ziek voelt en haast niet meer op je benen kunt staan?

Een vitamine B12 tekort is dus niet even een paar injecties en je kunt de hele wereld weer aan. Daar gaan heel veel injecties aan vooraf en soms  heb je door verkeerde of te late behandeling blijvende schade.

Denk je dat je een tekort hebt of krijg je al injecties en heb je vragen hierover?

Kijk dan eens op deze pagina’s:

Internet:     Henk de Jong

Facebook: B12 tekort, de vergeten ziekte (deze Facebook pagina inmiddels 4900 leden)

Heb je vitamine B12 tekort en wil je gezellig babbelen:

Facebook: B12 tekort: babbelbox

 

 

 

 

 

 

 

 

Bloggen helpt me te verwerken

thank-you-914085_1920

Vorige week schreef ik over het revalideren in Beatrixoord en hoe dat gegaan is. Ik kreeg van iemand een hele mooie reactie waarin onder andere het volgende stond:

“Hier nog weer een berichtje van mij. Wat heb jij al veel overwonnen in al die jaren en denk (weet wel zeker) dat vele van ons daar leer van kunnen trekken om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te genieten van de momenten wat wel gaat”. En:  “Ik volg je verhalen, want wat ik al zei, we kunnen er wat van opsteken om niet bij de pakken neer te gaan zitten”.

Toen ik mijn blogpost schreef over de kerstactie waar ik nu weer mee bezig ben en dit postte op de Facebook pagina van de kerstactie kreeg ik het volgende bericht: “Wat ben jij een topvrouw Marion. (andere vrijwilligers ook hoor) ik zelf heb ook te kort aan b12, dus ik begrijp heel goed hoe je dagen kunnen wezen. En toch weet jij ( en andere ) elk jaar zo succes er van te maken. Ik heb niks meer dan lof voor jou/jullie”.

Bij het lezen van zulke berichten ben ik even stil. Dit gaat over mij. Ik schrijf van me af en vertel wat me is overkomen en krijg zulke lieve berichten. Dat doet me zo goed! Ik ben een paar maanden geleden hiermee begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil vertellen. Wat mij en mijn gezin is overkomen. Wat er allemaal bij komt kijken als je rolstoel gebonden bent en je ziekte niet door iedereen (vooral artsen) wordt erkend. Het is mijn manier om het van me af te schrijven, te verwerken.

journal-791286_1920

En het is mijn manier om anderen te laten zien wat het met je kan doen. Wat de dagelijkse gevolgen kunnen zijn. Ik lees vaak verhalen van anderen die net gehoord hebben dat ze vitamine B12 tekort hebben en die vragen hebben.  Dan is het mooi om de ervaringsverhalen van anderen te kunnen lezen. Bij mij was het dan wel heel heftig en natuurlijk hoop ik dat anderen die bespaart blijft.

Aan het begin schreef ik dat ik even stil word bij het lezen van zo’n mooie reactie. Ik ben ook echt een type dat niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik heb altijd gedacht: “het kan altijd nog erger”. Maar als ik terugkijk, was het wel erg genoeg. Het was zeker een goede huwelijks test. Menig huwelijk gaat kapot als er in een gezin iemand zo ziek wordt. Ons huwelijk is alleen maar sterker geworden. Bij ons was ik niet de enige die ziek werd maar ook onze kinderen. Gelukkig kwamen wij bij een goede kinderarts en kregen ze snel de goede frequentie van injecties. Ze knapten snel op. Ze waren natuurlijk ook nog jong.

rose-588086_1920

Waarschijnlijk heb ik het wel eens geschreven, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd. Ik ben niet alleen maar sterk geweest. Dit wilde ik niet. Zo’n leven wilde ik toch niet! Alle dagen op bed liggen en verder niet veel kunnen omdat je de energie er gewoonweg niet voor hebt. Maar toch, we hebben het wel even met elkaar gedaan. En al ben ik er nog niet helemaal, ik moet nog steeds oppassen met wat ik doe, ik ben al een heel eind!