Tag: addison biermer

12 tips om die moeilijke periode door te komen

1 reactie

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

Even bijkomen en weer verder

3 reacties

stones-947475_960_720

We zijn nu een paar weken verder en ik denk vaak bij mezelf: hoe heb ik het toch allemaal gered? Die hele drukke periode van de kerstpakketten actie. Ik weet dat ik vol zat met “adrenaline” en dat ik ook gewoon wilde dat het allemaal goed kwam. En dan moet je wel doorzetten! Ik weet nu dat als je iets wilt, je dat ook kunt. Ik moet eraan toevoegen dat je dan ook goed in je vel moet zitten en behoorlijk opgeknapt moet zijn. Ik ben nu nog aan het bijkomen en voel me al een paar dagen niet lekker. En merk dat mijn weerstand ook behoorlijk minder is en ik nu goed moet uitkijken dat ik niet nog slechter ga worden.

Met slechter bedoel ik de kracht in mijn benen. Dus is het nu goed oppassen en rust pakken. wanneer ik dat kan en wil. Want ja, ik ben eigenwijs. Ik wil zoveel en het is me met de actie ook gelukt dus zou het me nu toch ook moeten lukken? Gewoon doorgaan…

desk-918425_960_720

Ik denk dat het het enthousiasme van het hele team was. Met elkaar wilden we er een succes van maken en dan pep je elkaar op. En dat is er nu niet meer. Gelukkig heb ik mijn blog waar ik nu weer lekker mee bezig kan.

Nu ik het toch over doorzetten en enthousiasme heb, ik kan me nooit inhouden als ik bekenden hoor over hun klachten als moe zijn, last van hun lichaam, hoofdpijn, fibromyalgie, enz. In een winkel, bij vrienden, via social media of bij ons thuis. Dan hoor ik hun verhaal en begin ik: “kom ik weer, maar…..” En gelukkig ben ik dan vaak alleen want anders zie ik alweer een paar ogen op mij gericht. Maar ik kan het gewoon niet laten. Ik ben ook jaren doorgelopen met klachten en toen mijn waarde 95 was kreeg ik pas injecties. En na een paar injecties zat ik in een rolstoel en lag ik op bed in de woonkamer, twee en half jaar lang. Dat wil je bij een ander voorkomen toch, als je dat kunt? Ook als ik hoor zeggen: “ik ben getest op vitamine B12 en de waarde is goed”. Ik weet dat ik soms gewoon in de ruimte klets, want ik ben maar een patiënt en geen arts, want die zal het wel weten. Maar als dat zo was, hadden wij geen ellendige jaren gehad. Al heb ik wel veel geleerd van die jaren in een rolstoel.

Ik heb al heel veel mensen naar de site van Henk de Jong verwezen. Op deze site is heel veel informatie te vinden over vitamine B12 tekort. Ik weet van een paar mensen dat ze na het lezen van deze site en de site van de Researchgroep toch injecties hebben gekregen. Dit door het doorlezen van de informatie en het printen ervan en aan de arts geven. Dan ben ik blij dat ik toch doorzet en erover vertel. Want waarom me stil houden terwijl ik een ander zijn/ haar leven weer terug kan geven? Ook al zeg ik het 10 keer en is er maar 1 die er iets mee doet, dan heb ik én degene die er iets mee doet al gewonnen. Want B12 tekort komt veel vaker voor dan je denkt.

love-686644_960_720

 

Zie hier nog een keer de klachten die door een tekort aan vitamine B12 kunnen komen.

Voor vragen mag je me altijd een bericht sturen.

Liefs, Marion Xxx

 

 


Bloggen helpt me te verwerken

Een reactie plaatsen

thank-you-914085_1920

Vorige week schreef ik over het revalideren in Beatrixoord en hoe dat gegaan is. Ik kreeg van iemand een hele mooie reactie waarin onder andere het volgende stond:

“Hier nog weer een berichtje van mij. Wat heb jij al veel overwonnen in al die jaren en denk (weet wel zeker) dat vele van ons daar leer van kunnen trekken om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te genieten van de momenten wat wel gaat”. En:  “Ik volg je verhalen, want wat ik al zei, we kunnen er wat van opsteken om niet bij de pakken neer te gaan zitten”.

Toen ik mijn blogpost schreef over de kerstactie waar ik nu weer mee bezig ben en dit postte op de Facebook pagina van de kerstactie kreeg ik het volgende bericht: “Wat ben jij een topvrouw Marion. (andere vrijwilligers ook hoor) ik zelf heb ook te kort aan b12, dus ik begrijp heel goed hoe je dagen kunnen wezen. En toch weet jij ( en andere ) elk jaar zo succes er van te maken. Ik heb niks meer dan lof voor jou/jullie”.

Bij het lezen van zulke berichten ben ik even stil. Dit gaat over mij. Ik schrijf van me af en vertel wat me is overkomen en krijg zulke lieve berichten. Dat doet me zo goed! Ik ben een paar maanden geleden hiermee begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil vertellen. Wat mij en mijn gezin is overkomen. Wat er allemaal bij komt kijken als je rolstoel gebonden bent en je ziekte niet door iedereen (vooral artsen) wordt erkend. Het is mijn manier om het van me af te schrijven, te verwerken.

journal-791286_1920

En het is mijn manier om anderen te laten zien wat het met je kan doen. Wat de dagelijkse gevolgen kunnen zijn. Ik lees vaak verhalen van anderen die net gehoord hebben dat ze vitamine B12 tekort hebben en die vragen hebben.  Dan is het mooi om de ervaringsverhalen van anderen te kunnen lezen. Bij mij was het dan wel heel heftig en natuurlijk hoop ik dat anderen die bespaart blijft.

Aan het begin schreef ik dat ik even stil word bij het lezen van zo’n mooie reactie. Ik ben ook echt een type dat niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik heb altijd gedacht: “het kan altijd nog erger”. Maar als ik terugkijk, was het wel erg genoeg. Het was zeker een goede huwelijks test. Menig huwelijk gaat kapot als er in een gezin iemand zo ziek wordt. Ons huwelijk is alleen maar sterker geworden. Bij ons was ik niet de enige die ziek werd maar ook onze kinderen. Gelukkig kwamen wij bij een goede kinderarts en kregen ze snel de goede frequentie van injecties. Ze knapten snel op. Ze waren natuurlijk ook nog jong.

rose-588086_1920

Waarschijnlijk heb ik het wel eens geschreven, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd. Ik ben niet alleen maar sterk geweest. Dit wilde ik niet. Zo’n leven wilde ik toch niet! Alle dagen op bed liggen en verder niet veel kunnen omdat je de energie er gewoonweg niet voor hebt. Maar toch, we hebben het wel even met elkaar gedaan. En al ben ik er nog niet helemaal, ik moet nog steeds oppassen met wat ik doe, ik ben al een heel eind!

 

 

 

 

 

 

 

Dagelijkse situaties Addison-Biermer

1 reactie

beautiful-pink-floral-girly-background-header

Mensen met Addison-Biermer kunnen last hebben van geheugen problemen. Natuurlijk is dat niet altijd leuk, meestal is dat helemaal niet leuk en soms zelfs lastig. Maar om sommige situaties moet je gewoon lachen. Hieronder staan een aantal van die situaties van mensen met Addison- Biermer die ik graag met je wil delen.

Lees verder →

De toekomst, hoe zal het gaan?

3 reacties

star-161973_1280

Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Lees verder →

25 goedbedoelde adviezen Addison-Biermer

2 reacties

Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.

girl-918706_1920

Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.

Lees verder →

Van B12 tekort naar Addison-Biermer

Een reactie plaatsen

Op Twitter kwam ik de volgende tweet tegen:

12162513_10207666140437529_267273934_o

Henk de Jong is al meer dan 20 jaar bezig om vitamine B12 tekort op de kaart te zetten. Hij is hiermee begonnen nadat zijn vrouw al enkele jaren klachten had die niet serieus genomen werd door artsen. Het verhaal over zijn vrouw kun je hier lezen.

Onderaan het verhaal staat de volgende zin:

“De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp aan anderen met dit probleem”.

Dat heeft hij wel erg letterlijk genomen, want de afgelopen jaren heeft hij al duizenden mailtjes gestuurd en contact gehad met meer dan 2000 mensen met een B12 probleem.  Zo ook met artsen, zorgverzekeringen etc. Dit zodat B12 tekort serieus genomen gaat worden. Bij artsen, maar zeker ook bij de omgeving van de patiënt. Dat betekent dus dat de nood om hulp groot is en dat veel artsen nog steeds niet veel kennis hebben van de ellende die een tekort met zich mee kan brengen.

In bovenstaande tweet staat dus dat in het geval van vitamine B12 het probleem  niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. Er staat ook dat in de studietijd van de arts het min of meer afgedaan werd als iets middeleeuws of iets exotisch in de categorie scheurbuik/ beriberi.

In het geval van vitamine B12 wil dat eigenlijk zeggen dat je bij een tekort het kunt aanvullen met voldoende vitamines. Dus voldoende vis, vlees, zuivel en eieren. Was het maar zo makkelijk. Aan mij werd ook vaak gevraagd of ik voldoende at. Rood vlees en groenten en fruit. Aan rood vlees kom ik niet, mij kun je niet blij maken met een biefstukje. En in groenten en fruit zit geen vitamine B12.  Maar helpt het wel om levensmiddelen te eten waar vitamine B12 in zit?

farm-fresh-623251_1280

 

De meeste mensen met een vitamine B12 tekort hebben een opnameprobleem. Dat wil dus zeggen dat je alles kunt eten waar die o zo belangrijke vitamine in zit, maar je lichaam neemt het niet op.

De meeste mensen met een B12 tekort hebben dus een opname probleem. En dat betekent dat ze geen vitamine B12 opnemen uit het voedsel. Hoeveel vlees je dan ook eet en hoeveel zuivel je dan ook drinkt, je B12 waarde gaat naar beneden. Met alle gevolgen van dien. Zoals je in mijn vorige berichten kan lezen ben ik erdoor in een rolstoel beland. Gelukkig door langdurig frequent injecteren en revalidatie kan ik nu weer zonder.

Op bovenstaande tweet kwam ook een reactie:

           B12 deficiëntie is geen voedingsdeficiëntie maar en opnamestoornis genaamd   

ADDISON-BIERMER!

Spreek deze naam vaker uit

Vertel dat steeds aan je arts. De gevolgen zijn zonder behandeling onherstelbaar en/ of invaliderend en kan zelfs dodelijk zijn. Artsen moeten dit serieus gaan nemen.

Deze reactie komt van Jacqueline Postma. Zij heeft een Facebook pagina genaamd B12 tekort, de vergeten ziekte.

Addison en Biermer wisten ook niet de precieze oorzaak van het ziektebeeld wat ze in de 19e eeuw beschreven, achteraf werd pas duidelijk dat dit door verschillende defecten in het gehele traject van opname kan ontstaan. Daarom is deze naam het best geschikt om als algemene naam voor dit probleem te gebruiken. Prof. dr. Nieweg gebruikte deze naam al in 1953 in zijn proefschrift.

                                                                                                                                               (bron: Site Henk de Jong)

Het lijkt mij ook goed om de naam Addison- Biermer  te gebruiken in plaats van “ik heb vitamine B12 tekort”.  Ik moet zeggen dat ik het zelf ook nog wel doe, omdat het er in de loop der jaren ingeslopen is. Maar om een omslag te maken en te zorgen dat iedereen dit serieus gaat nemen wil ik voorstellen dat we met elkaar de naam Addison-Biermer gaan gebruiken.

natural-white-textured-wood-header-3340

Heb jij ook Addison-Biermer? Ik ben benieuwd wat jij antwoord als je gevraagd wordt wat je hebt.

 

 

 

 

 

Ik ben perfect, nou ja bijna

Een reactie plaatsen

1382059_682366178448034_53288888_n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mijn berichten gaan vaak over mijn ziekte, addison-biermer. Dat is dus een opnameprobleem van vitamine B12. En ja, dat heb ik. Maar ik ben meer dan de vrouw met Addison-Biermer. Ik ben Marion. Lief, zorgzaam, eigenwijs (en dat is maar goed ook met deze ziekte). Dat zijn mijn goede eigenschappen, de minder goede laat ik maar achterwege…

Mijn moeder had me laatst een nieuwe lippenstift gegeven. Lipfinity van Max Factor nummer 022 forever lolita. Dat is een longlasting lipstick. Ik was er blij mee want ik heb met lippenstipt vaak dat ze na een paar uur alweer vervaagd zijn. Dit zou dus de hele dag blijven zitten. Ik heb aan Kelly gevraagd wat ze van de kleur vond en ze zei dat het hem leuk vond. Dat beloofde wat. Ik deed hem op, dat moet in 2 delen. Eerst de lipstick en daarna de balsem. Ik ging aan het werk en heb daar nog gezellig gepraat met de buren. Omdat ik naar het ziekenhuis moest, naar de gynaecoloog, moest ik eerder van mijn werk weg. In de auto heb ik even gecheckt hoe de lipstick zat. Ik schrok me rot, ik zag eruit als een clown! Gelijk schoot door me heen dat anderen me zo gezien hadden. Ze hadden niet eens raar gekeken. Ik probeerde onderweg de lipstick weg te vegen, maar dat lukte natuurlijk niet. Hoe kreeg ik dat van mijn lippen af? Ik moest naar het ziekenhuis? Natuurlijk zag de gynaecologe me meer van onderen dan van boven, maar toch. Ik moest wel eerst door het ziekhuis heen lopen met de kans dat andere mensen mij zo zagen.  Gelukkig had ik intieme verfrissingsdoekjes  bij me en in de wc van het ziekenhuis heb ik de lipstick van mijn lippen gepoetst. Eindelijk was die felle kleur eraf! Deze kleur stond mij niet! Had ik thuis maar beter in de spiegel gekeken.

IMG_0040

Toen Kelly’s fjord nog op de manege stond ging ik wel eens mee om haar te verzorgen. Ik heb wel eens op Bente gereden, nou ja gestapt en het leek me geweldig om eens op een groot lief paard te rijden. Of ik het durfde was een tweede. Er was ook altijd een les waarin volwassen vrouwen reden. Als ik dan bij Kelly stond was het, hee Marion! Hoi Marion! En ik heel zachtjes hoi… Dat waren vrouwen die aan het galopperen waren! Dat wilde ik ook! Maar durfde ik dat ook? Durfde ik er eigenlijk wel op? Want zo’n  mooi dier heeft ook wel in de gaten dat ik niet helemaal rustig ben. Kelly heeft op een dag geregeld dat ik paard mocht rijden. Op zo’n grote, maar wel lief paard. Heel mooi hoor en ik wou het ook heel graag en verheugde me er ook op, echt, maar hoe moest ik erop komen? Volgens mij heb ik nog geprobeerd om mijn been in de beugel te krijgen maar verder dan dat kwam ik niet. En als het me al lukte om erop te gaan zitten, hoe zou ik er weer af komen? Van die brede rug van het paard? Ze zouden me eraf moeten takelen. Die droom is dus nog steeds een droom. Als ik me een lange tijd heel goed voel wil ik het nog wel proberen, maar eerst maar even niet.

Toen we net met de Kerstactie waren gestart kregen we reacties uit de hele provincie Groningen. Mensen die nog levensmiddelen over hadden of een volle spaarkaart hadden voor een boodschappenpakket bij hun in het dorp. Zo moest ik op een middag vanuit mijn werk naar een dorp waar ik vanaf mijn werk nog nooit naartoe was gereden. En mijn coördinatie is niet echt goed. Ik had gelukkig navigatie in de auto. Maar wat zegt dat als je zelf heel erg eigenwijs bent en het gewoon beter denkt te weten dan de stem die je vertelt dat je over 400 meter naar rechts moet. Dan ga je na 100 meter al naar rechts. En als je er helemaal niet meer uitkomt bel je je man die druk aan het werk is om te zeggen dat de navigatie toch echt in de war is. Als hij je dan geruststelt en zegt dat je gewoon de weg moet volgen want je komt daar en daar langs (en dat is voor mij dan wel weer bekend terrein) durf ik het weer aan. Zo kwam ik bij een oudere dame die een volle spaarkaart had voor een boodschappenpakket. Deze lange rit had ik hier wel voor over. Wij hebben dankzij deze mevrouw weer een gezin blij kunnen maken.

Over coördinatie gesproken. Een tijdje geleden was de hoofdweg waar ik altijd langs rij naar mijn werk afgesloten. Ik ben maar binnendoor gereden want de dag ervoor ging het bijna mis en langs deze weg wist ik dat het goed zou gaan en bijna op mijn werk zou zijn. Maar ineens zag ik dat er een bord geplaatst was. Hier moest ik dus langs om weer op de hoofdweg uit te komen. Gelukkig, dit zou dan ook weer een stuk sneller gaan. Een stukje doorrijden en dan naar links of rechts. Ik koos voor links volgens mij. Goed geheugen heb ik he. Richting hoofdweg zag dit er verdacht veel op dat ik weer huiswaarts reed! Ik had de andere afslag moeten nemen! Ik kon nergens keren en reed dus bijna weer naar huis. Wat baalde ik! Dit heb ik dus altijd! Met of zonder navigatie in de auto!

Dit ben ik dus, onder andere. Ik ben meer dan iemand met een ziekte. Ik ben Marion. Ik ben perfect, nou ja bijna dan….

 

 

Terug in de tijd, wegvallen en ambulance

Een reactie plaatsen

Ambulance_4431NL_01

Ik vertelde je in een vorig bericht dat ik het gevoel had niet goed te worden, weg te vallen. En dat uitgerekend op de traplift. En zoals ik schreef was het niet eenmalig. Ik heb het nog een paar keer gehad. De keer die erop volgde was op de wc. Ja, ik kies de plekken wel uit.  Wat er op dat moment gebeurt is dat ik me raar voel worden in mijn hoofd, niet goed voel worden en ik verlies dan bijna het bewustzijn. Mijn hele lichaam wordt dan slap en ik kan bijna niet praten. Ik probeerde Kelly te roepen maar ze hoorde me niet. Ik kon daar natuurlijk niet blijven zitten, niet wetende wat er zou gebeuren en heb met mijn laatste energie Kelly geroepen. Toen ze me zo op de wc aantrof heeft ze mijn moeder geroepen en zij kwam met een glas water om me een beetje bij te brengen. Ik zag aan mijn moeder en Kelly dat ze geschrokken waren dat ze me zo aangetroffen hadden. Ik zag er natuurlijk ook niet echt geweldig uit. Mijn moeder heeft me naar de kamer gebracht, stapje voor stapje en me op bed gelegd. Dit gebeuren op de wc, het wegvallen, had zo’n 10 minuten geduurd. Mijn moeder heeft de huisarts gebeld, want dit was natuurlijk niet normaal. De huisarts kwam langs en zei dat ik me niet druk hoefde te maken en dat er niets kan gebeuren. Maar ik was er niet gerust op, want stel je voor dat het gebeurt als ik alleen in huis ben, of als ik met mijn scootmobiel onderweg ben?

Lees verder →

Ik wil dit niet accepteren, ik wil leven

2 reacties

drama-312318_1280

Wat kan je toch in emotionele achtbaan zitten. Gister belde een vriendin op of ik met haar en haar dochter gezellig ging winkelen (het was koopzondag). Wat een heerlijke afleiding en leuke besteding van de zondagmiddag. We hebben lekker geklets, leuke kleding bekeken en zijn door haar dochter getrakteerd op een heerlijk verse stroopwafel. Ook  zijn we nog bij Kelly en Arjan langs geweest. Mijn vriendin had hun nieuwe huis nog niet gezien. Weer thuis hebben we nog een lekkere latte machiatto gedronken. Gerry had ondertussen mijn auto gewassen en gepoetst. Wat een lieverd is het ook!

’s Avonds hebben Gerry en ik een goed gesprek met elkaar gehad. Natuurlijk praat je met elkaar, maar dit was echt een heel goed gesprek. Hij raakte me emotioneel. En dat was goed. Dat was een keer nodig. We kregen het erover dat hij me vaak helpt in de huishouding. Hij zei dat hij dat met liefde doet. Omdat hij van me houdt. Toen brak ik en vertelde ik dat ik bang was….bang om niet weer helemaal op te knappen. En dan bedoel ik echt nooit meer. Bang om steeds maar weer op en neer te gaan. Dan weer energie en dan weer op de bank liggen. Bang om bij alles na te moeten denken. Als ik iets heb afgesproken, moet ik daarvoor rustig aan doen. Ik wil weg kunnen gaan wanneer ik dat wil en doen wat ik graag wil. Ik weet dat ik een chronische ziekte heb, maar accepteren dat ik niet alles meer kan, wil en kan ik niet.

paper-413877_1280

Gerry zei bijvoorbeeld dat hij ook graag met me wil fietsen, maar dat niet eens tegen me wil zeggen. Dat snap ik want dat kan ik niet eens. Ja, een paar honderd meter. Nou,  gezellig fietstochtje. Zo zijn er zoveel dingen die we graag samen willen doen, maar dat lukt dus niet altijd. En daar voel ik me best schuldig om.

Dit kwam voor mezelf ook even aan. Ik had uitgesproken dat ik bang was. Ik, die altijd hard voor mezelf ben. Ik heb sinds januari 2008 injecties. Twee keer per week. En nu meer, want anders gaat het weer slechter met me. Ik hoop dat ik binnenkort antwoorden krijg op mijn vragen. Dan moet ik naar het ziekenhuis, naar een voor mij nieuwe arts. Ik hoop zo dat er iets is met mijn lichaam, waar ik iets aan kan doen. Dat ik kan  opknappen. Sinds 2008 gaat het dus al van rolstoel naar weer lopen, van haast geen energie naar me weer goed voelen. Dan weer een terugval. Herstellen, rustig aan doen. En afwachten, want hoe lang zal het weer duren voor ik me weer goed voel? Na meer dan 7 jaar ben ik daar wel zat van.

Mijn droom is om straks van de arts te horen dat er iets aan te doen is, heel eenvoudig. En dat ik dan heel langzaam aan weer opknap. Wat zou het geweldig zijn om weer wat langer met mijn hondje te kunnen lopen, weer wat verder te kunnen fietsen, tot uiteindelijk een lange fietstocht. Daar gaat tijd overheen, maar dat maakt niet uit. Ik kan dan afbouwen met injecties, heerlijk! Waar ik al jaren van droom is de Vierdaagse van Nijmegen. Ik weet dat dit echt hoog gegrepen is, maar dat lijkt me zo mooi om te kunnen doen. En wie weet gaat me dat nog lukken! Het is eerst nog een droom, eerst maar eens proberen om een kilometer of twee in een wat sneller tempo te lopen….

list-800759_1280