Een vitamine B12 tekort….en dan….

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

Bloggen helpt me te verwerken

thank-you-914085_1920

Vorige week schreef ik over het revalideren in Beatrixoord en hoe dat gegaan is. Ik kreeg van iemand een hele mooie reactie waarin onder andere het volgende stond:

“Hier nog weer een berichtje van mij. Wat heb jij al veel overwonnen in al die jaren en denk (weet wel zeker) dat vele van ons daar leer van kunnen trekken om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te genieten van de momenten wat wel gaat”. En:  “Ik volg je verhalen, want wat ik al zei, we kunnen er wat van opsteken om niet bij de pakken neer te gaan zitten”.

Toen ik mijn blogpost schreef over de kerstactie waar ik nu weer mee bezig ben en dit postte op de Facebook pagina van de kerstactie kreeg ik het volgende bericht: “Wat ben jij een topvrouw Marion. (andere vrijwilligers ook hoor) ik zelf heb ook te kort aan b12, dus ik begrijp heel goed hoe je dagen kunnen wezen. En toch weet jij ( en andere ) elk jaar zo succes er van te maken. Ik heb niks meer dan lof voor jou/jullie”.

Bij het lezen van zulke berichten ben ik even stil. Dit gaat over mij. Ik schrijf van me af en vertel wat me is overkomen en krijg zulke lieve berichten. Dat doet me zo goed! Ik ben een paar maanden geleden hiermee begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil vertellen. Wat mij en mijn gezin is overkomen. Wat er allemaal bij komt kijken als je rolstoel gebonden bent en je ziekte niet door iedereen (vooral artsen) wordt erkend. Het is mijn manier om het van me af te schrijven, te verwerken.

journal-791286_1920

En het is mijn manier om anderen te laten zien wat het met je kan doen. Wat de dagelijkse gevolgen kunnen zijn. Ik lees vaak verhalen van anderen die net gehoord hebben dat ze vitamine B12 tekort hebben en die vragen hebben.  Dan is het mooi om de ervaringsverhalen van anderen te kunnen lezen. Bij mij was het dan wel heel heftig en natuurlijk hoop ik dat anderen die bespaart blijft.

Aan het begin schreef ik dat ik even stil word bij het lezen van zo’n mooie reactie. Ik ben ook echt een type dat niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik heb altijd gedacht: “het kan altijd nog erger”. Maar als ik terugkijk, was het wel erg genoeg. Het was zeker een goede huwelijks test. Menig huwelijk gaat kapot als er in een gezin iemand zo ziek wordt. Ons huwelijk is alleen maar sterker geworden. Bij ons was ik niet de enige die ziek werd maar ook onze kinderen. Gelukkig kwamen wij bij een goede kinderarts en kregen ze snel de goede frequentie van injecties. Ze knapten snel op. Ze waren natuurlijk ook nog jong.

rose-588086_1920

Waarschijnlijk heb ik het wel eens geschreven, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd. Ik ben niet alleen maar sterk geweest. Dit wilde ik niet. Zo’n leven wilde ik toch niet! Alle dagen op bed liggen en verder niet veel kunnen omdat je de energie er gewoonweg niet voor hebt. Maar toch, we hebben het wel even met elkaar gedaan. En al ben ik er nog niet helemaal, ik moet nog steeds oppassen met wat ik doe, ik ben al een heel eind!

 

 

 

 

 

 

 

Dagelijkse situaties Addison-Biermer

beautiful-pink-floral-girly-background-header

Mensen met Addison-Biermer kunnen last hebben van geheugen problemen. Natuurlijk is dat niet altijd leuk, meestal is dat helemaal niet leuk en soms zelfs lastig. Maar om sommige situaties moet je gewoon lachen. Hieronder staan een aantal van die situaties van mensen met Addison- Biermer die ik graag met je wil delen.

Lees verder

25 goedbedoelde adviezen Addison-Biermer

Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.

girl-918706_1920

Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.

Lees verder

Van B12 tekort naar Addison-Biermer

Op Twitter kwam ik de volgende tweet tegen:

12162513_10207666140437529_267273934_o

Henk de Jong is al meer dan 20 jaar bezig om vitamine B12 tekort op de kaart te zetten. Hij is hiermee begonnen nadat zijn vrouw al enkele jaren klachten had die niet serieus genomen werd door artsen. Het verhaal over zijn vrouw kun je hier lezen.

Onderaan het verhaal staat de volgende zin:

“De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp aan anderen met dit probleem”.

Dat heeft hij wel erg letterlijk genomen, want de afgelopen jaren heeft hij al duizenden mailtjes gestuurd en contact gehad met meer dan 2000 mensen met een B12 probleem.  Zo ook met artsen, zorgverzekeringen etc. Dit zodat B12 tekort serieus genomen gaat worden. Bij artsen, maar zeker ook bij de omgeving van de patiënt. Dat betekent dus dat de nood om hulp groot is en dat veel artsen nog steeds niet veel kennis hebben van de ellende die een tekort met zich mee kan brengen.

In bovenstaande tweet staat dus dat in het geval van vitamine B12 het probleem  niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. Er staat ook dat in de studietijd van de arts het min of meer afgedaan werd als iets middeleeuws of iets exotisch in de categorie scheurbuik/ beriberi.

In het geval van vitamine B12 wil dat eigenlijk zeggen dat je bij een tekort het kunt aanvullen met voldoende vitamines. Dus voldoende vis, vlees, zuivel en eieren. Was het maar zo makkelijk. Aan mij werd ook vaak gevraagd of ik voldoende at. Rood vlees en groenten en fruit. Aan rood vlees kom ik niet, mij kun je niet blij maken met een biefstukje. En in groenten en fruit zit geen vitamine B12.  Maar helpt het wel om levensmiddelen te eten waar vitamine B12 in zit?

farm-fresh-623251_1280

 

De meeste mensen met een vitamine B12 tekort hebben een opnameprobleem. Dat wil dus zeggen dat je alles kunt eten waar die o zo belangrijke vitamine in zit, maar je lichaam neemt het niet op.

De meeste mensen met een B12 tekort hebben dus een opname probleem. En dat betekent dat ze geen vitamine B12 opnemen uit het voedsel. Hoeveel vlees je dan ook eet en hoeveel zuivel je dan ook drinkt, je B12 waarde gaat naar beneden. Met alle gevolgen van dien. Zoals je in mijn vorige berichten kan lezen ben ik erdoor in een rolstoel beland. Gelukkig door langdurig frequent injecteren en revalidatie kan ik nu weer zonder.

Op bovenstaande tweet kwam ook een reactie:

           B12 deficiëntie is geen voedingsdeficiëntie maar en opnamestoornis genaamd   

ADDISON-BIERMER!

Spreek deze naam vaker uit

Vertel dat steeds aan je arts. De gevolgen zijn zonder behandeling onherstelbaar en/ of invaliderend en kan zelfs dodelijk zijn. Artsen moeten dit serieus gaan nemen.

Deze reactie komt van Jacqueline Postma. Zij heeft een Facebook pagina genaamd B12 tekort, de vergeten ziekte.

Addison en Biermer wisten ook niet de precieze oorzaak van het ziektebeeld wat ze in de 19e eeuw beschreven, achteraf werd pas duidelijk dat dit door verschillende defecten in het gehele traject van opname kan ontstaan. Daarom is deze naam het best geschikt om als algemene naam voor dit probleem te gebruiken. Prof. dr. Nieweg gebruikte deze naam al in 1953 in zijn proefschrift.

                                                                                                                                               (bron: Site Henk de Jong)

Het lijkt mij ook goed om de naam Addison- Biermer  te gebruiken in plaats van “ik heb vitamine B12 tekort”.  Ik moet zeggen dat ik het zelf ook nog wel doe, omdat het er in de loop der jaren ingeslopen is. Maar om een omslag te maken en te zorgen dat iedereen dit serieus gaat nemen wil ik voorstellen dat we met elkaar de naam Addison-Biermer gaan gebruiken.

natural-white-textured-wood-header-3340

Heb jij ook Addison-Biermer? Ik ben benieuwd wat jij antwoord als je gevraagd wordt wat je hebt.

 

 

 

 

 

Terug in de tijd, wegvallen en ambulance

Ambulance_4431NL_01

Ik vertelde je in een vorig bericht dat ik het gevoel had niet goed te worden, weg te vallen. En dat uitgerekend op de traplift. En zoals ik schreef was het niet eenmalig. Ik heb het nog een paar keer gehad. De keer die erop volgde was op de wc. Ja, ik kies de plekken wel uit.  Wat er op dat moment gebeurt is dat ik me raar voel worden in mijn hoofd, niet goed voel worden en ik verlies dan bijna het bewustzijn. Mijn hele lichaam wordt dan slap en ik kan bijna niet praten. Ik probeerde Kelly te roepen maar ze hoorde me niet. Ik kon daar natuurlijk niet blijven zitten, niet wetende wat er zou gebeuren en heb met mijn laatste energie Kelly geroepen. Toen ze me zo op de wc aantrof heeft ze mijn moeder geroepen en zij kwam met een glas water om me een beetje bij te brengen. Ik zag aan mijn moeder en Kelly dat ze geschrokken waren dat ze me zo aangetroffen hadden. Ik zag er natuurlijk ook niet echt geweldig uit. Mijn moeder heeft me naar de kamer gebracht, stapje voor stapje en me op bed gelegd. Dit gebeuren op de wc, het wegvallen, had zo’n 10 minuten geduurd. Mijn moeder heeft de huisarts gebeld, want dit was natuurlijk niet normaal. De huisarts kwam langs en zei dat ik me niet druk hoefde te maken en dat er niets kan gebeuren. Maar ik was er niet gerust op, want stel je voor dat het gebeurt als ik alleen in huis ben, of als ik met mijn scootmobiel onderweg ben?

Lees verder

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder

8 redenen waarom je B12 tekort (Addison-Biermer) serieus moet nemen

clouds-sky-header-45632

Een blog met 8 redenen waarom je  B12 tekort (addison- biermer) serieus moet nemen (en je omgeving ook)

Addison-Biermer is een ziekte waar je vroeger dood aan ging. Gelukkig is dat nu niet meer het geval en kan de ziekte met een bloedonderzoek aangetoond worden. Bij een tekort krijg je injecties, meestal levenslang.

  1. Addison-Biermer kan erfelijk zijn. Het komt vaak voor dat meerdere gezinsleden een tekort hebben.  Het kan dus zijn dat in één gezin een ouder en alle kinderen een tekort hebben. Dat betekent vaak jaren daarvoor heel veel klachten, huisartsenbezoeken en je afvragen wat je kind mankeert.
  2.  Na een paar injecties kun je last krijgen van beginverergering. Dat betekent dat je je nog zieker kunt gaan voelen. Je kunt klachten krijgen die je eerst niet had. Neem dit serieus! Probeer naar je lichaam te luisteren. Heb je een gezin met kleine kinderen, dan wordt het lastig. Je moet er voor je kinderen zijn, maar je voelt je helemaal niet goed. De injecties doen zijn werk. Je lichaam is als het ware aan het herstellen en hier moet je doorheen. Het kan een paar weken duren maar ook maanden, of nog langer.  En hoe ga je dat combineren?
  3. Help, ik kan haast niets meer! Welkom bij de club. Ik bedoel het positief. Het is niet zomaar een vitamine tekort wat je hebt. Het is een serieuze ziekte! En wat zou het mooi zijn als iedereen die serieus nam. Artsen, familie, vrienden, noem maar op. Het is niet even een paar injecties en je bent er weer. Wat zou het mooi zijn als je gesteund wordt. Als er gevraagd wordt hoe het met je gaat.
  4. Blijvende klachten. Als je te lang met een tekort hebt doorgelopen, kan het zijn dat je een aantal klachten blijft behouden. Of dat je steeds een terugval hebt. Van de één op de andere dag kan het weer minder gaan. En dan heb je net die verjaardag waar je zo graag heen wil. Je weet dat als je heen gaat je je nog zieker gaat voelen. Je wilt wel, maar je lichaam laat het afweten.  Maar als je thuis blijft….
  5. Je sociale leven, welk sociale leven? Wat was dat ook al weer? Afspreken met vrienden, gezellig winkelen, weekendjes weg. Heel leuk allemaal maar met een chronische ziekte gaat dat niet altijd samen. En ga je wel een keer gezellig weg, is de kans groot dat je doodmoe thuiskomt. Eerst weer bijkomen. Maar gezellig heb je het wel gehad he!
  6. Mensen met B12 tekort (Addison-Biermer) zijn sterke mensen. Vaak hebben ze al jaren huisartsenbezoek, onderzoeken in ziekenhuizen achter de rug. Hebben ze heel veel klachten die je kunt hebben bij een tekort. En nog proberen ze door te gaan met hun leven, met hun werk. Voor de diagnose hebben ze al veel ziekten voorbij horen komen. Of zijn ze naar huis gestuurd met medicatie. Verkeerde medicatie. Ze hebben dus al heel wat meegemaakt voordat de diagnose bekend werd..
  7. Goed dat je nu de medicatie krijgt die je nodig hebt, injecties. Er zijn nog steeds heel veel mensen die ze niet krijgen terwijl ze die wel nodig zijn. Bijvoorbeeld omdat artsen denken dat na een paar injecties de waarde wel weer goed is. De strijd die je moet leveren om weer gezond te worden….
  8. Indien je ze nog niet krijgt, ga ervoor! Zorg dat je gehoord wordt! Denk erom dat het om jouw gezondheid gaat!

Dit zijn nog maar een paar redenen, er zijn natuurlijk nog veel meer te bedenken. Welke goede reden heb jij?

 

Eindelijk een arts die er verstand van heeft…

Zoals je kon lezen bij mijn vorige post waren de arts en ik het niet met elkaar eens. Ik heb altijd gezegd dat het aan mijn benen lag en niet “tussen mijn oren” zat. En daar bleef ik bij.  Gelukkig kreeg ik een naam van een arts die kennis had van vitamine B12 tekort. Zou ik überhaupt serieus genomen worden? Zou deze arts me kunnen vertellen of ik ooit weer uit de rolstoel zou komen? Ik zat er al een jaar in! Wilde weer kunnen lopen! Gewoon mijn eigen gang kunnen gaan. Het liefst wilde ik morgen wakker worden en me beseffen dat ik alles gedroomd had, dat ik een hele nare droom had gehad.

Lees verder