Eindelijk een arts die er verstand van heeft…

Zoals je kon lezen bij mijn vorige post waren de arts en ik het niet met elkaar eens. Ik heb altijd gezegd dat het aan mijn benen lag en niet “tussen mijn oren” zat. En daar bleef ik bij.  Gelukkig kreeg ik een naam van een arts die kennis had van vitamine B12 tekort. Zou ik überhaupt serieus genomen worden? Zou deze arts me kunnen vertellen of ik ooit weer uit de rolstoel zou komen? Ik zat er al een jaar in! Wilde weer kunnen lopen! Gewoon mijn eigen gang kunnen gaan. Het liefst wilde ik morgen wakker worden en me beseffen dat ik alles gedroomd had, dat ik een hele nare droom had gehad.

Lees verder

Ameland, here we come…

Ieder jaar gaan we in de meivakantie met de familie naar Ameland. We huren al jaren hetzelfde huis met zwembad, sauna en whirlpool en genieten van het samenzijn.

We gaan shoppen in Nes, dat is een jaarlijks terugkomend ritueel.
11150707_1000659703285345_5848845986247988099_n Het is er gezellig druk, er zijn veel toeristen. We hebben een aantal kledingzaken die we jaarlijks aandoen. Kleding wordt gepast en geshowd. We geven commentaar of het  wel of niet leuk is. We gaan winkel in, winkel uit. Ik zie leuke kleding maar pas het toch maar niet. Het ontbreekt me aan energie. Bij de laatste winkel, waar ze hele leuke kleding hebben merk ik dat de kracht uit mijn benen gaat. Lopen wordt moeilijker. Buiten staan bankjes en ik besluit om daar maar te gaan zitten en te wachten tot iedereen klaar is. Mijn ouders zitten er al en we kletsen gezellig. Gerry besluit later om de auto te halen en naar ons huis te rijden. Lopen wil haast niet meer. Zo komt er aan een leuke dag een einde. Thuisgekomen merk ik dat de kracht er nog meer uitgaat en ik begin nog meer pijn te krijgen. Dit is toch niet de bedoeling van de vakantie! Naast het krachtsverlies krijg ik ook zenuwpijn, een verschrikkelijke pijn waarbij ik hoop dat dit kortstondig gaat duren.

De dagen erna wordt het alleen maar erger en ik kan niet anders dan rustig aan te doen. Donderdags wil Kelly samen met nicht Jainy paardrijden en daar wil ik wel graag bij zijn. Met de krukken van mams me ondersteunend gaan we richting paarden en als de meiden uit zicht zijn gaan Gerry en ik nog een stukje Ameland verkennen met de auto. De meiden zijn net op tijd terug voor een dikke regenbui losbarst. Snel naar huis, aan de thee!

Vrijdags was de week Ameland al weer voorbij. Het was een hele gezellig week met de familie. We hebben lol gehad, spelletjes gedaan (waarbij ons team jammer genoeg verloren heeft). Maar dat mag de pret niet drukken…

(op de foto zie je mij voordat ik last kreeg van krachtsverlies)

Als, ja wat als….

Vitamine B12 tekort. Het klink zo eenvoudig maar kan zoveel schade aanrichten. En helaas snappen niet alle artsen dat. Of willen het gewoon niet snappen. Als ik alle klachten van mij opschrijf en dat neerleg naast een lijst met klachten met B12 tekort komen vele klachten overeen:

Onderstaand de klachten die kunnen voorkomen bij B12 tekort, in de volgorde die het meest voorkomt:

  • Vermoeidheid (soms heel erg moe, vaak al bij het opstaan; geen energie)
  • Glossitis (pijnlijke tong, dikke tong, z.g. biefstuktong, vooral bij scherp en gekruid eten en zure dranken en bij tandenpoetsen; ontstoken en/of bloedend tandvlees; ijzer-/metaalsmaak)
  • Aften
  • Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, het oppervlaktegevoel is verstoord, branderig gevoel op de huid)
  • Psychische problemen (van prikkelbaarheid/”kort lontje”, stemmingswisselingen en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten, paniekaanvallen en suïcidaal gedrag)
  • Concentratie- en geheugenproblemen (niet helder meer kunnen denken, derealisatie, wattenhoofd, sufheid)
  • Tintelingen (in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht “onder stroom staan”; “mieren lopen”; ook doof gevoel in handen en voeten, trillende handen, uitvalsverschijnselen)
  • Duizeligheid
  • Slaperigheid (veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen)
  • Benauwdheid op de borst (angineuze pijnen, hartkloppingen, hartritmestoornissen, versnelde hartslag, kortademigheid)
  • Het koud hebben (soms ook een branderig gevoel op de huid)
  • Zwaar en stijf gevoel in de benen
  • Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook spierkrampen, spierzwakte, krachtverlies)
  • Fasciculaties/myokymieën (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, onwillekeurige bewegingen, onrustige benen)
  • Pijn (o.a. in rug, handen, polsen, heupen en knieën)
  • Ontstekingen in het spijsverteringskanaal (ontstekingen in de darmen, tot aan darmperforatie toe)
  • Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek, ondergewicht)
  • Darmklachten,diarree/obstipatie (met enige regelmaat)
  • Ataxie (onstabiele gang, dronkemansgang, tot helemaal niet meer kunnen lopen)
  • Verminderde positiezin (onverklaarbaar vallen of zomaar iets uit de handen laten vallen)
  • Afwijkende reflexen
  • Gewichtsverlies (verlies van eetlust, verlies van smaak/reuk)
  • Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op het juiste woord kunnen komen; “toetsenbord-afasie”; met “dubbele tong” praten, spraakapraxie)
  • Bloedarmoede, soms weinig, vaak niet (flauwvallen, droge huid, jeuk, bleekheid, geelverkleuring huid en oogwit, hyperpigmentatie, spontane blauwe plekken, petechiën, orthostatische hypotensie)
  • Problemen met de ogen (optische neuropathie, wazig zien, gezichtsvelduitval)
  • Gehoorproblemen (oorsuizen, vervormd geluid)
  • Haaruitval,brokkelige nagels
  • Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden, incontinentie)
  • Hoofdpijn/migraine/toevallen
  • Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)
  • Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend, fout-positieve PAP-uitstrijk)
  • Onvruchtbaarheid/miskramen, geboorte-afwijkingen; libidoverlies, impotentie
  • Dementie (geheugenverlies)

Bij jonge kinderen met een tekort: groei- en ontwikkelingsachterstand, autistisch gedrag

Een B12-tekort tijdens de zwangerschap kan leiden tot neuraalbuis defecten, hartafwijkingen en groeiachterstand bij het kind.

Ik kan heel wat klachten klachten opnoemen uit bovenstaande rij die ik had voordat de diagnose gesteld werd. Natuurlijk had ik niet steeds alle klachten, daar gingen jaren overeen.

Vermoeidheid, duizeligheid, benauwdheid, kortademigheid, het koud hebben,  spierpijn, spiertrillingen, pijn in handen en voeten, misselijkheid, gewichtsverlies,  bloedarmoede, bleekheid, spontane blauwe plekken, hoofdpijn, migraine, vaginale en urineweginfecties.

Na de injecties en dus bij mij de beginverergering waren dat er nog meer:

Raar gevoel in de voeten, op kussentjes lopen, branderig gevoel, tintelingen in handen en benen, moe (heel erg moe), benauwd, zwaar en stijf gevoel in de benen, spierpijn, spierkramp, spiertrillingen, krachtsverlies, samentrekken van een spier, onwillekeurige bewegingen, pijn in handen, polsen en benen, niet meer kunnen lopen, bijna vallen, hoofdpijn, migraine, vaginale infecties, geheugenverlies, zenuwpijn, aanrakingspijn, benen zelf niet meer kunnen bewegen.

Het feit dat er al eerder getest was op B12 tekort en  de waarde 160 pmol/l was met klachten, had ik dus al eerder injecties moeten hebben.  Wat als….

yMGfUuupuooPrN4p2mt237CNrBUp9TbjoTQdtVxoFiWxPlleof7qmjz1K2xSaFpb