Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder

Leven met een chronische ziekte

 

tulips-flowers-header-34369-800x200

Misschien moet je even goed kijken bij het lezen van de zinnen. Ze kunnen zo verschillend zijn, maar toch ook weer niet. Want leven met iemand met een chronische ziekte is ook niet altijd makkelijk. Ik merk het bij mezelf. Soms draait echt alles om mij. Willen we ergens heen, kan het niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Neem nou afgelopen zaterdag. Er was optocht in de stad en dat betekent lang staan en kijken naar alle praalwagens, muziekkorpsen en dansmariekes. ’s morgens had ik boodschappen gedaan en dat kostte me al de nodige energie. Normaal gesproken hou ik ervan om gezellig te kletsen, maar ik was blij dat ik geen bekende tegenkwam . Was dat wel het geval geweest, dan had ik ook eerlijk gezegd dat ik de energie er niet voor had en graag verder wou. Eenmaal thuis was ik blij te kunnen zitten met een lekkere kop koffie en een broodje. Even bijkomen voordat we naar het centrum zouden gaan. Na de optocht was het plan nog even ergens koffie te gaan drinken met natuurlijk iets lekkers. Maar toen de optocht voorbij was, wilde ik toch het liefst naar huis. Dat wilde ik graag, maar wilde Gerry dat ook?

Ik ben chronisch ziek, ik heb terugvallen en kan niet altijd datgene doen wat ik graag wil. En dat betekent dat ook de rest van het gezin daarin mee gaat. Net als met het huishouden. Gerry heeft een zware en drukke baan. Maar mij lukt het niet altijd om alles in het huishouden te doen. Dus dat komt dan op hem aan. Vooral in het weekend. Als ik me goed voel, doe ik het met veel plezier. Maar ik moet ook oppassen dat ik niet teveel doe en weer terugval.  Leven met een chronische ziekte betekent dus ook dat je je soms schuldig voelt omdat je lichaam het weer laat afweten.

Om mij heen zie ik dat mensen weekendjes plannen, avondjes weggaan. Heerlijk genieten van elkaar en gewoon weggaan. Dat is wat ik ook heel graag zou willen. Tuurlijk gaan wij ook gezellig op visite en plannen wij ook vakanties, maar het komt voor dat ik voor die tijd al heel moe ben. Niet altijd, het is niet altijd drama maar het komt voor. Dat is waar een chronisch zieke mee om moet leren gaan. Dat kan soms heel moeilijk zijn. Je wilt zoveel, maar je lichaam zegt je soms dat het niet gaat. (Ik heb bij revalidatie geleerd dat je altijd energie over moet hebben. Bijvoorbeeld door middel van een zandloper. In gedachten moet het je het zo zien dat de zandloper nooit helemaal leeg mag zijn. Maar volgens mij heb ik soms zandlopers die lek zijn, ze zijn zo snel leeg…)

hour-glass-672260_1280

 

En je partner? Degene die met de chronisch zieke leeft? Hoe gaat die ermee om?

Kan hij/ zij

Zich voorstellen dat je weer zo moe bent? Dat je niets hebt gedaan maar toch het liefst op de bank wilt liggen?

Zich voorstellen dat je het liefst thuisblijft in plaats van naar het gezellige feest gaan?

Zich voorstellen dat je niet meer kunt werken? Je lichaam is op!

Zich voorstellen dat je nog te moe bent om 10 meter te lopen? Je hebt geen energie meer!

Zich voorstellen dat……

Ik denk dat het soms ook niet meevalt om met een chronisch zieke te leven. Je ziet degene die je lief hebt ziek worden, pijn hebben. Soms gaat het goed, kan je alles aan en dan ineens kan je weinig of niets meer. Dat valt voor een partner ook niet mee. Ook niet na zoveel jaar.

Daarom wil ik zeggen:

Respect voor iedereen die chronisch ziek is en respect voor iedereen die met een chronisch zieke leeft!

heart-708266_1280

(Dus lieve Gerry, ook respect van mij lieverd!)

 

 

 

 

 

Mijn verhaal in de media

Gesprek: “Hoe gaat het met je?” Gaat wel, dank je”. “Maar je ziet er wel goed uit”! “Nou, zo voel ik me niet.” “Wat heb je dan?” “Vitamine B12 tekort”. En dan die verbaasde gezichten met als antwoord: Eet je wel genoeg vlees of groente en fruit?” Of: “Dat heb ik ook gehad, heb 1 injectie gehad en alles is nu weer goed”. En: “kan je daardoor in een rolstoel terechtkomen?”

Lees verder

En weer een leuk vooruitzicht…

Na het gezellige weekje Ameland moet ik eerst bijkomen. 44 jaar, meer dan 7 jaar injecties, 2 tot 3 keer per week en nog steeds last van terugvallen. Ik weet dat ik (soms) eigenwijs ben en ik moet zeggen dat ik dat ook best wel een goede eigenschap vind, maar als ik merk dat het minder gaat doe ik een stapje terug. Al vind ik dat vaak moeilijk. Ik wil fietsen, sporten en gewoon zo leven als ieder ander! Maar vaak lig ik na het eten op de bank met een fleece- kleed over me. Heb het dan koud en vaak heb ik dan weinig energie meer. Heb ik wel energie, dan pak ik dat ook met beide handen aan en ga leuke dingen doen. Eén van die leuke dingen die ik met Kelly heb gedaan is naar de Toppers in Concert! Een week van tevoren doe ik het zo rustig mogelijk aan zodat ik energie genoeg heb om de hele dag door te komen. We zijn met een touringcar gegaan zodat we ’s nachts ook niet meer met de auto terug hoefden.
11269740_835164023199516_6411975021030902206_n

Maar als we alles van te voren wisten waren we wel met de auto gegaan! De busreis heen duurde 4 en half uur! Dat kwam omdat de chauffeur een halte vergeten was waar feestgangers stonden te wachten om ook mee te gaan. Dus moesten we weer terug om ze op te halen. Om 19:50 waren we bij de Arena. We hadden veldkaarten en konden gaan en staan waar we wilden. Het concert was geweldig, echt een feest! We hebben gezongen en gedanst. Na het concert was het zoeken naar de touringcar en terug naar Groningen. 04:30 waren we thuis. Wat waren we blij in bed te liggen! Een concert bezoeken is leuk, maar 8 uur reizen is wel erg lang!

’s morgens werd ik gewekt met een kopje koffie, heerlijk om zo wakker te worden! Nog nagenietend van het concert ben ik de dag doorgekomen, lekker rustig, lekker lui….

De dagen erna merk ik pas wat een impact zo’n dag heeft op mijn lichaam…

Ameland, here we come…

Ieder jaar gaan we in de meivakantie met de familie naar Ameland. We huren al jaren hetzelfde huis met zwembad, sauna en whirlpool en genieten van het samenzijn.

We gaan shoppen in Nes, dat is een jaarlijks terugkomend ritueel.
11150707_1000659703285345_5848845986247988099_n Het is er gezellig druk, er zijn veel toeristen. We hebben een aantal kledingzaken die we jaarlijks aandoen. Kleding wordt gepast en geshowd. We geven commentaar of het  wel of niet leuk is. We gaan winkel in, winkel uit. Ik zie leuke kleding maar pas het toch maar niet. Het ontbreekt me aan energie. Bij de laatste winkel, waar ze hele leuke kleding hebben merk ik dat de kracht uit mijn benen gaat. Lopen wordt moeilijker. Buiten staan bankjes en ik besluit om daar maar te gaan zitten en te wachten tot iedereen klaar is. Mijn ouders zitten er al en we kletsen gezellig. Gerry besluit later om de auto te halen en naar ons huis te rijden. Lopen wil haast niet meer. Zo komt er aan een leuke dag een einde. Thuisgekomen merk ik dat de kracht er nog meer uitgaat en ik begin nog meer pijn te krijgen. Dit is toch niet de bedoeling van de vakantie! Naast het krachtsverlies krijg ik ook zenuwpijn, een verschrikkelijke pijn waarbij ik hoop dat dit kortstondig gaat duren.

De dagen erna wordt het alleen maar erger en ik kan niet anders dan rustig aan te doen. Donderdags wil Kelly samen met nicht Jainy paardrijden en daar wil ik wel graag bij zijn. Met de krukken van mams me ondersteunend gaan we richting paarden en als de meiden uit zicht zijn gaan Gerry en ik nog een stukje Ameland verkennen met de auto. De meiden zijn net op tijd terug voor een dikke regenbui losbarst. Snel naar huis, aan de thee!

Vrijdags was de week Ameland al weer voorbij. Het was een hele gezellig week met de familie. We hebben lol gehad, spelletjes gedaan (waarbij ons team jammer genoeg verloren heeft). Maar dat mag de pret niet drukken…

(op de foto zie je mij voordat ik last kreeg van krachtsverlies)