Een vitamine B12 tekort….en dan….

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n

 

Waarom een blog over B12 tekort?

typewriter-512149_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven op mijn blog. Een paar jaar geleden wilde ik alles wat wij als gezin hadden meegemaakt al opschrijven, maar ik kwam niet verder dan een halve pagina. Want mijn doel was het schrijven van een boek. Maar dan in roman vorm. Tijdens het schrijven zag ik alles weer voor me en kwamen bepaalde gevoelens ook weer terug. De boosheid, het verdriet. Maar het lukte me gewoon niet om een goed verhaal te schrijven. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Totdat ik een hele tijd geleden het idee opperde om een blog te gaan beginnen. Maar ik durfde niet, want schrijven kon ik toch niet? En een blog moet je bijhouden. Dus begon ik er maar niet aan. Maar Kelly zei me steeds dat ik het wel moest gaan doen. Het zou me wel gaan lukken. Er is toen nog een tijd overheen gegaan voordat ik het echt aandurfde.

doctor-469590_1920

Mijn blog bevat soms zeer persoonlijke verhalen. Over het doorsturen naar een psycholoog (wat ik natuurlijk nooit gedaan heb), over hoe ik in de rolstoel ben gekomen (en er weer uit) en over de terugvallen (en er weer bovenop komen). Ik wil die persoonlijke dingen delen omdat er heel veel mensen zijn met dezelfde problemen die misschien niet eens weten dat het bij B12 tekort kan horen. Al zullen heel veel mensen te horen hebben gekregen dat het psychisch is (dat het tussen de oren zit). Ik heb al veel reacties gekregen van mensen die zichzelf herkennen in mijn verhalen, ook al zijn dat natuurlijk niet de leukste verhalen. En dat is waarom ik dit begonnen ben. Het laten weten dat mensen niet alleen zijn met hun klachten en hun soms verschrikkelijke dagen, weken, maanden, jaren…..

Want dat is B12 tekort ook! En dat weten vaak de buitenstaanders ook niet. Hoe ziek je kan worden van injecties. Je begint hoopvol aan de injecties, je hoopt je arts snel te kunnen vertellen dat het werkt! En dan….ga je alleen maar achteruit. Doe ik er wel goed aan? Moet ik stoppen? Moet ik minderen met de injecties? Moet ik vaker een injectie? Bij heel veel ziektes kun je aankloppen bij je arts en je krijgt een heel goed antwoord. Maar als je hiermee naar je arts gaat mag je vaak blij zijn dat je arts je snapt. En dat je niet te horen krijgt dat je maar moet stoppen omdat het toch niet helpt.

trust-482655_1920

Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan, heb vertrouwd op mijn eigen lichaam en zoals ik zo vaak verteld heb op Henk de Jong en stichting B12 tekort. Ik heb geprobeerd te minderen met injecties maar dat pakte niet goed uit. Ik injecteer, na 8 jaar, nog elke 3 dagen. Als artsen me zeiden dat ik wel kon minderen heb ik me daar niets van aan getrokken. Ik voel mijn eigen lichaam het beste. Ik heb 2 keer geprobeerd te minderen en dat pakte niet goed uit. Na 8 jaar wil ik wel graag weten waarom ik niet kan minderen en ik hoop daar gauw antwoord op te krijgen.

Ik hoop dat ik met mijn blog mensen het stukje vertrouwen in hun lichaam terug kan geven. En het herkennen van de klachten, van het verloop van de ziekte. Van het op en neer gaan. Het denken dat je er weer bent en dan weer een terugval. Maar toch proberen positief te blijven, want dat is zo belangrijk! Ga niet bij de pakken neerzitten! Natuurlijk mag je een baaldag hebben, mag je het uitschreeuwen (dat heb ik ook wel gedaan) omdat het helemaal niet gaat. Maar weet dat je niet alleen staat…..

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

Even bijkomen en weer verder

stones-947475_960_720

We zijn nu een paar weken verder en ik denk vaak bij mezelf: hoe heb ik het toch allemaal gered? Die hele drukke periode van de kerstpakketten actie. Ik weet dat ik vol zat met “adrenaline” en dat ik ook gewoon wilde dat het allemaal goed kwam. En dan moet je wel doorzetten! Ik weet nu dat als je iets wilt, je dat ook kunt. Ik moet eraan toevoegen dat je dan ook goed in je vel moet zitten en behoorlijk opgeknapt moet zijn. Ik ben nu nog aan het bijkomen en voel me al een paar dagen niet lekker. En merk dat mijn weerstand ook behoorlijk minder is en ik nu goed moet uitkijken dat ik niet nog slechter ga worden.

Met slechter bedoel ik de kracht in mijn benen. Dus is het nu goed oppassen en rust pakken. wanneer ik dat kan en wil. Want ja, ik ben eigenwijs. Ik wil zoveel en het is me met de actie ook gelukt dus zou het me nu toch ook moeten lukken? Gewoon doorgaan…

desk-918425_960_720

Ik denk dat het het enthousiasme van het hele team was. Met elkaar wilden we er een succes van maken en dan pep je elkaar op. En dat is er nu niet meer. Gelukkig heb ik mijn blog waar ik nu weer lekker mee bezig kan.

Nu ik het toch over doorzetten en enthousiasme heb, ik kan me nooit inhouden als ik bekenden hoor over hun klachten als moe zijn, last van hun lichaam, hoofdpijn, fibromyalgie, enz. In een winkel, bij vrienden, via social media of bij ons thuis. Dan hoor ik hun verhaal en begin ik: “kom ik weer, maar…..” En gelukkig ben ik dan vaak alleen want anders zie ik alweer een paar ogen op mij gericht. Maar ik kan het gewoon niet laten. Ik ben ook jaren doorgelopen met klachten en toen mijn waarde 95 was kreeg ik pas injecties. En na een paar injecties zat ik in een rolstoel en lag ik op bed in de woonkamer, twee en half jaar lang. Dat wil je bij een ander voorkomen toch, als je dat kunt? Ook als ik hoor zeggen: “ik ben getest op vitamine B12 en de waarde is goed”. Ik weet dat ik soms gewoon in de ruimte klets, want ik ben maar een patiënt en geen arts, want die zal het wel weten. Maar als dat zo was, hadden wij geen ellendige jaren gehad. Al heb ik wel veel geleerd van die jaren in een rolstoel.

Ik heb al heel veel mensen naar de site van Henk de Jong verwezen. Op deze site is heel veel informatie te vinden over vitamine B12 tekort. Ik weet van een paar mensen dat ze na het lezen van deze site en de site van de Researchgroep toch injecties hebben gekregen. Dit door het doorlezen van de informatie en het printen ervan en aan de arts geven. Dan ben ik blij dat ik toch doorzet en erover vertel. Want waarom me stil houden terwijl ik een ander zijn/ haar leven weer terug kan geven? Ook al zeg ik het 10 keer en is er maar 1 die er iets mee doet, dan heb ik én degene die er iets mee doet al gewonnen. Want B12 tekort komt veel vaker voor dan je denkt.

love-686644_960_720

 

Zie hier nog een keer de klachten die door een tekort aan vitamine B12 kunnen komen.

Voor vragen mag je me altijd een bericht sturen.

Liefs, Marion Xxx

 

 


B12 tekort, injecties en klaar?

 

happy-641765_1920

Ik heb energie! Energie? Gerry vindt dat maar een raar woord en spreekt het dan ook vaak op een rare manier uit. Ik moet daar vaak om lachen. Mensen die gezond zijn en “gewoon” alles kunnen doen snappen niet wat het betekent om geen energie te hebben. Gerry snapt het daarentegen gelukkig  wel en weet als geen ander als het niet goed met me gaat.

doctor-1010903_1920

Ik moet nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Dingen goed plannen en niet te veel in een week. Dat ondanks dat ik al jaren injecties krijg. Ik weet nog goed hoe ik me voelde voor die tijd. Voor de injecties. Met migraine op bed, bonkende hoofdpijn. Heel vaak moe en niet weten waar dat weg kwam. Maar doorgaan, want kleine kinderen wachten niet op een moeder die moe is. En doorgaan omdat je niet weet wat er met je aan de hand is. Want ook al ga je naar de huisarts met al je klachten, er is een kleine kans dat je huisarts je gaat testen op vitamine B12 . En gebeurt dat wel, dan is de kans klein dat je een goede diagnose krijgt. Want vaak hanteren artsen de referentiewaardes in plaats van naar de patiënt te kijken.

De ene arts zegt dat alles goed is en de andere arts neemt je wel serieus en begint gelijk met de opstart dosis. In het eerste geval ga je je nog slechter voelen, want je klachten worden erger. Je arts neemt je niet serieus en je denkt misschien wel dat je je aanstelt. Je blijft maar doorgaan met alles, want er is toch niets aan de hand? De dokter heeft er toch voor geleerd?

syringe-26623_1280

In het tweede geval krijg je wel injecties en ook daar kun je last van krijgen. Ik heb er al eerder over geschreven. Beginverergering heet dat. Ben je blij dat je eindelijk injecties krijgt, ga je je nog zieker voelen! Want dat kan dus. Stoppen met injecteren kan niet, je moet er doorheen. Je kunt je er zo onzeker van gaan voelen. Word ik nog wel beter? Waarom voel ik me zo? Waarom neemt niemand me serieus?

En nog steeds gaat je leven door, maar hoe? Kan je je zomaar ziek melden op je werk omdat je ” een vitamine tekort” hebt? Wie brengt de kinderen naar school als jij je zo ziek voelt en haast niet meer op je benen kunt staan?

Een vitamine B12 tekort is dus niet even een paar injecties en je kunt de hele wereld weer aan. Daar gaan heel veel injecties aan vooraf en soms  heb je door verkeerde of te late behandeling blijvende schade.

Denk je dat je een tekort hebt of krijg je al injecties en heb je vragen hierover?

Kijk dan eens op deze pagina’s:

Internet:     Henk de Jong

Facebook: B12 tekort, de vergeten ziekte (deze Facebook pagina inmiddels 4900 leden)

Heb je vitamine B12 tekort en wil je gezellig babbelen:

Facebook: B12 tekort: babbelbox

 

 

 

 

 

 

 

 

Bloggen helpt me te verwerken

thank-you-914085_1920

Vorige week schreef ik over het revalideren in Beatrixoord en hoe dat gegaan is. Ik kreeg van iemand een hele mooie reactie waarin onder andere het volgende stond:

“Hier nog weer een berichtje van mij. Wat heb jij al veel overwonnen in al die jaren en denk (weet wel zeker) dat vele van ons daar leer van kunnen trekken om niet bij de pakken neer te gaan zitten en te genieten van de momenten wat wel gaat”. En:  “Ik volg je verhalen, want wat ik al zei, we kunnen er wat van opsteken om niet bij de pakken neer te gaan zitten”.

Toen ik mijn blogpost schreef over de kerstactie waar ik nu weer mee bezig ben en dit postte op de Facebook pagina van de kerstactie kreeg ik het volgende bericht: “Wat ben jij een topvrouw Marion. (andere vrijwilligers ook hoor) ik zelf heb ook te kort aan b12, dus ik begrijp heel goed hoe je dagen kunnen wezen. En toch weet jij ( en andere ) elk jaar zo succes er van te maken. Ik heb niks meer dan lof voor jou/jullie”.

Bij het lezen van zulke berichten ben ik even stil. Dit gaat over mij. Ik schrijf van me af en vertel wat me is overkomen en krijg zulke lieve berichten. Dat doet me zo goed! Ik ben een paar maanden geleden hiermee begonnen omdat ik graag mijn verhaal wil vertellen. Wat mij en mijn gezin is overkomen. Wat er allemaal bij komt kijken als je rolstoel gebonden bent en je ziekte niet door iedereen (vooral artsen) wordt erkend. Het is mijn manier om het van me af te schrijven, te verwerken.

journal-791286_1920

En het is mijn manier om anderen te laten zien wat het met je kan doen. Wat de dagelijkse gevolgen kunnen zijn. Ik lees vaak verhalen van anderen die net gehoord hebben dat ze vitamine B12 tekort hebben en die vragen hebben.  Dan is het mooi om de ervaringsverhalen van anderen te kunnen lezen. Bij mij was het dan wel heel heftig en natuurlijk hoop ik dat anderen die bespaart blijft.

Aan het begin schreef ik dat ik even stil word bij het lezen van zo’n mooie reactie. Ik ben ook echt een type dat niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik heb altijd gedacht: “het kan altijd nog erger”. Maar als ik terugkijk, was het wel erg genoeg. Het was zeker een goede huwelijks test. Menig huwelijk gaat kapot als er in een gezin iemand zo ziek wordt. Ons huwelijk is alleen maar sterker geworden. Bij ons was ik niet de enige die ziek werd maar ook onze kinderen. Gelukkig kwamen wij bij een goede kinderarts en kregen ze snel de goede frequentie van injecties. Ze knapten snel op. Ze waren natuurlijk ook nog jong.

rose-588086_1920

Waarschijnlijk heb ik het wel eens geschreven, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd. Ik ben niet alleen maar sterk geweest. Dit wilde ik niet. Zo’n leven wilde ik toch niet! Alle dagen op bed liggen en verder niet veel kunnen omdat je de energie er gewoonweg niet voor hebt. Maar toch, we hebben het wel even met elkaar gedaan. En al ben ik er nog niet helemaal, ik moet nog steeds oppassen met wat ik doe, ik ben al een heel eind!

 

 

 

 

 

 

 

In de rolstoel, uit de rolstoel

a8d5a674-1698-4a56-9c27-6c90e0fad60e

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

bron: sunrisemedical.nl

Januari 2008 ben ik begonnen met injecties. En zoals je waarschijnlijk al gelezen hebt, dacht ik ook snel op te knappen. Maar door beginverergering werden sommige klachten erger en kreeg ik er klachten bij. Het ergste vond ik nog dat ik niet meer gewoon kon lopen. Buitenshuis had ik een rolstoel nodig en in huis schuifelde  ik of werd ik geholpen om van de ene kamer naar de andere te komen. Ik wilde in huis ook geen rolstoel omdat ik toch mijn spieren wilde blijven gebruiken. En aan de andere kant, ons huis is nu ook niet echt rolstoelvriendelijk.

Lees verder

Dagelijkse situaties Addison-Biermer

beautiful-pink-floral-girly-background-header

Mensen met Addison-Biermer kunnen last hebben van geheugen problemen. Natuurlijk is dat niet altijd leuk, meestal is dat helemaal niet leuk en soms zelfs lastig. Maar om sommige situaties moet je gewoon lachen. Hieronder staan een aantal van die situaties van mensen met Addison- Biermer die ik graag met je wil delen.

Lees verder

De toekomst, hoe zal het gaan?

star-161973_1280

Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Lees verder

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder