Terug in de tijd, een aantal berichten teruglezen


Met deze blogpost wil ik je meenemen naar een aantal van mijn berichten. Als ik ze zo teruglees gaat er best wat door mij heen. Kan ik verdrietig worden van wat we allemaal doorgemaakt hebben. Natuurlijk hebben we er veel over gepraat en heb ik het verwerkt. Maar ik word emotioneel van de bureaucratie, van de artsen die zo hard kunnen zijn. De ene denkt aan een hersentumor en de ander een uur later aan “tussen de oren”. Ja, het zit op de dezelfde plek, maar is toch iets heel anders! Lees verder

De wereld van B12 tekort

AccessibleMarshal

Mijn blog bestaat  onder andere uit  verhalen over mijn leven met B12 tekort. Wat ik schrijf is mij dus echt overkomen. Er is niets aan toegevoegd, niets erger gemaakt. Soms is er zelfs iets weggelaten omdat het te privé is of voor mij te emotioneel om te delen met iedereen.

Als je nagaat dat er in Nederland duizenden mensen zijn met B12 tekort die ieder zijn/ haar eigen verhaal heeft over de klachten, de behandeling en hoe de omgeving ermee omgaat. Want bij niemand gaat het hetzelfde. Ik wil je graag meenemen in de wereld van B12 tekort.landscape-691150_1280

 

 

  1. Steeds meer klachten en maar denken dat het aan jezelf ligt. Als je jarenlang met klachten rondloopt, zul je ook steeds meer klachten krijgen. En natuurlijk is het logisch dat je aan jezelf gaat twijfelen. Je zult je ertegen gaan verzetten. Want als moeder ben jij de manager van het gezin en dat loopt door.
  2. Van specialist naar specialist. Als ik naar mezelf kijk, ben ik vaak naar mijn huisarts gegaan met klachten. Hoofdpijn, migraine, maagpijn, moe zijn, het altijd koud hebben. Voor de maagpijn werd ik naar een internist gestuurd en kreeg ik medicatie en later een maagonderzoek. Omdat ik steeds zo moe was en migraine had werd ik naar een neuroloog gestuurd. Conclusie: CVS.
  3. Eindelijk injecties! En de huisarts zegt dat je je gauw beter gaat voelen. Maar valt dat even tegen! Het kan gebeuren dat je beginverergering krijgt en daar moet je doorheen. Ik heb dat heel erg gehad en ben, zoals je hebt kunnen lezen, erdoor in een rolstoel beland. Soms zeggen artsen dat je de opstartdosis krijgt, maar dan moet je na die 10 injecties wel opgeknapt zijn om meer injecties te krijgen. Ben je niet opgeknapt dan helpt het niet en heb je toch geen B12 tekort. Maar dat is toch de omgekeerde wereld!?glass-ball-389775_1280
  4. Vaak kijken artsen niet naar je klachten en ben je alleen maar een labwaarde. Het gaat er om hoe jij je voelt en niet alleen hoe je bloedonderzoek eruit ziet. Vraag altijd een kopie ervan.
  5. Hoe moeilijk is het voor iedereen als je steeds meer klachten krijgt en er wordt niets aan gedaan! Je moet er maar mee leren leven. Het zit tussen je oren. Hoe vaak ik dat al niet gehoord heb! En ook ik heb wel eens getwijfeld of ze niet allemaal gelijk hadden. Maar dan kwam weer mijn echte gevoel boven en wist ik zeker dat het niet zo was! Dat IK gelijk had! En als ook jij weet dat je gelijk hebt, zeker weet dat je injecties moet hebben, ga er dan voor!
  6. Bij punt 5 schrijf ik dat het voor iedereen moeilijk is. Dus ook voor je ouders, partner en eventuele kinderen. Zij zien jou met al je klachten. En dat valt voor hen ook niet mee. Je partner die jou misschien moet helpen met je dagelijkse doucheritueel. Uitkleden, aankleden. En als je klaar bent met douchen moet je eerst weer bijkomen en val je zo weer in slaap. Hoe moet dat voor je partner voelen? En voor je kinderen? Zij zien een moeder die voor hen zorgde. Ze in bad deed, voorlas bij het naar bed gaan. Hielp als er problemen waren. En nu is het misschien wel andersom. Helpen ze jou mee met uitkleden. Hoe jong ze ook zijn. Of maken ze het avondeten klaar omdat jou dat niet meer lukt.
  7. Als je door B12 tekort zo ziek bent geworden dat je haast niets meer kunt en je hele gezin mee moet helpen worden je kinderen natuurlijk heel snel volwassen en dat valt niet altijd mee. Ik heb het zelf ook meegemaakt met mijn kinderen. Mijn kinderen moesten me op een gegeven moment helpen op de po-stoel die achter het bed in de kamer stond en dat was heel erg confronterend. Ik was er altijd voor hen en nu moesten ze mij helpen. Als ze ziek waren was ik er altijd. Dan maakte ik van de bank in de kamer een gezellig bed en gingen we Disney films kijken. Nu was ik ziek, had hulp nodig bij heel veel praktische dingen en had mijn kinderen hierbij nodig als Gerry naar zijn werk was en mijn moeder weer naar huis. Ze waren 16 en 13 jaar. Bij hoeveel gezinnen in Nederland zou dit ook zo gaan?20150212_142408
  8. Vaak is B12 tekort levenslang. Zeg maar gerust bijna altijd. En nog steeds mogen heel veel patiënten niet zelf leren injecteren. Waarom niet? Wat is de reden hiervan? Normaal gesproken begin je met de opstartdosis van 2 keer per week. Dat betekent dat je 10 keer naar je huisarts moet voor een injectie. Als je daarna nog niet zelf mag injecteren en je hebt neurologische klachten kan het zijn dat je 2 jaar lang nog steeds 2 keer per weer naar je huisarts moet. Hoe doe je dat als je ziek wordt? Beginverergering krijgt? Op vakantie gaat? Waarom zit er zoveel verschil in artsen die het juist aanmoedigen en artsen die er zo op tegen zijn? Mijn kinderen werden juist aangemoedigd om zelf te gaan injecteren! Ze waren nog geen 18!
  9. Herken je het, om geen energie te hebben? Alleen al een paar stappen lopen en je bent al zo moe dat je bij moet komen? Of na het stofzuigen zo moe zijn dat je niets meer kunt? Ben je dan lui of ziek? Als je net injecties krijgt moet je lichaam hard aan het werk. En daar moet je aan toegeven. Ik ben ook wel eens op visite gegaan terwijl ik wist dat het beter was om thuis te blijven. Alleen de autorit ernaar toe was al teveel. Ik reed niet eens zelf maar ik wist op een gegeven moment niet meer hoe ik moest zitten. Natuurlijk is het belangrijk om ook je sociale contacten te onderhouden maar het moet niet ten koste gaan van je gezondheid.angel-1087932_1280
  10. Boodschappen doen en mensen die normaal altijd met je praten lopen nu gauw een gangpad in? Vaak weten mensen niet wat een B12 tekort met iemand kan doen. Koester degene die wel geinteresseerd is in je!
  11. Is ze nu alweer ziek? Ja, dat kan! En daar kan je als B12 tekort patiënt niets aan doen! Bij het starten van de injecties is het soms alsof je lichaam zijn eigen gang gaat. Er gebeurt van alles en dus ook wat jij niet wilt! Beginverergering…..en daar moet je doorheen.
  12. Het zit gewoon tussen haar oren! Wordt vooral gezegd als we er zelf niet bij zijn. Een arts stuurt ons nog naar een psychiater, maar onze omgeving praat over ons waar we niet bij zijn. En wij? Wij hebben genoeg aan de injecties en hulp van ons gezin.
  13. Oprechte interesse in onze gezondheid en B12 tekort: dat is wat we willen! Vraag eens hoe het gaat, wat er aan de hand is. En oordeel niet gelijk. Heel veel artsen denken dat ze weten hoe ze een tekort aan moeten pakken, maar over een tijdje weten ook zij dat het alleen maar met injecties te verhelpen is. Sommige artsen zijn een beetje laat van begrip…met alle gevolgen voor de patiënt.
  14. Ik heb het al heel vaak gezegd: denk goed om jezelf en kom voor jezelf op! Laat je niets aanpraten maar luister naar je gevoel!

cat-252048_1280

Mensen met B12 tekort gaan soms echt door diepe dalen. Als je al door artsen niet geloofd wordt en soms gekwetst, dan doet de omgeving er nog een schepje bovenop. Hoe zou jouw omgeving reageren als ze weten wat er zich bij jou achter de voordeur echt afspeelt door jouw ziekte?

Liefs, Marion Xxx

 

Hartenkreten #1

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

Op een dag opstaan en de hele dag kunnen doen wat ik wil!

Dromen waarmaken, leven!

50 jaar geleden begon het, mijn leven, wat al vrij snel overging in overleven. Ziek, zwak, en misselijk zoals mijn vader wel eens omschreef. Altijd moe, vaak zomaar koorts zonder oorzaak en buikpijn.

 Ik was een jaar of tien, ik herinner het me nog goed en schreef onder mijn vensterbank: “ik wil dood”. Dat is toch geen normale gedachte voor een meisje van tien!  Maar ik voelde me vaak onbegrepen, was moe en suf in mijn hoofd. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar er kwam maar niets uit. Tot ik op elfjarige leeftijd werd geopereerd aan mijn buik vanwege buikklachten. Mijn blinde darm werd verwijderd onder het motto: “dan kan ze daar geen last meer van hebben”. En op een klein stukje na, mijn beide eierstokken! Ik was pas elf! Er werd gezegd dat ik verklevingen had. Iedereen was blij, ik zou opknappen. Niets was minder waar! Ik bleef maar moe, de darm en buikklachten werden erger en tot overmaat van ramp ging ik puberen.

Op zeventienjarige leeftijd diende het volgende dieptepunt zich aan. Ik had hyperventilatie (althans dat werd gezegd) PDS (prikkelbare darm syndroom) aangezichtspijn (zenuwpijn) en rare vergroeiingen (ziekte van Scheuermann). Ik werkte inmiddels drie dagen in de week in een kapsalon en dat was ook meer dan genoeg.

marry-964098_960_720

Op mijn vierentwintigste trouwde ik en net als ieder stel maakten we plannen voor de toekomst. Op ons eigen niveau, want dat waren we inmiddels wel gewend. Totdat we iets geweldigs besloten…..er kwam een eigen kapsalon! Zo kon ik mijn eigen dagen en uren indelen. De kapsalon werd achter onze garage gebouwd. Heel onverwacht en eigenlijk onmogelijk volgens de artsen werd ik zwanger. Het was een zware zwangerschap. Onze dochter werd bijna zeven weken te vroeg geboren. Mijn kapsalon kwam even op nummer 3. Onze dochter en mijn gezondheid kwamen natuurlijk op de eerste twee plaatsen. Onze dochter was een huilbaby en mijn gezondheid was zo erg achteruit gegaan dat ik doodziek was!

Alle klachten die ik jaren daarvoor had gehad werden zo erg dat ik alleen nog maar in bed kon liggen. De artsen wisten het niet meer. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg maar medicatie die niet hielp en sleepte me van mijn bed, naar de wc en de bank. Ik was echt tot niets meer in staat. Woog op een gegeven moment nog maar 43 kilo! Mijn man zorgde voor mijn dochter en mij zoveel hij kon. Ik had alle dagen gruwelijke pijn in mijn hele lichaam en dat bleef, ondanks de pillen van de doktoren.

De jaren vervlogen en ik was gelukkig op mijn manier. Mijn energie moest ik verdelen. Als ik ’s avonds een verjaardag had deed ik overdag niets. En de volgende dag zag ik wel weer…Vakantie naar verre oorden zat er niet in, het kostte teveel energie. We vierden onze vakantie op een camping een half uurtje rijden vanaf ons huis. En we genoten er met volle teugen van!

Ik heb de afgelopen al vele diagnoses gekregen waaronder ook de “vergaarbak” CVS/ME en Fibromyalgie.  Diagnoses voor als de artsen het niet meer weten. Tot ik vijf jaar geleden in een wat rustiger vaarwater leek te komen. Ik was wel moe en had pijn, maar het was leefbaar. Mijn droom, de kapsalon, begon weer vorm te krijgen. Al was het maar een paar ochtenden in de week. Ik had een afspraak gemaakt bij de gemeente en de belasting over hoe ik nu verder kon.  Dit was mijn laatste kans, ik was 45 jaar immers.barber-156940_960_720

Maar ook dit keer viel mijn droom in duigen! Ik bleek borstkanker te hebben! Ik had een hele weg te gaan! Het enige verschil met alle jaren ervoor was, dat mijn omgeving heel begripvol was! Wat voelde dat fijn! Terwijl ik me hiervan haast nog minder ziek voelde als alle voorgaande jaren, waarin ik me ook doodmoe, kotsmisselijk was en veel pijn voelde.  Nu bijna 5 jaar later kan ik met een blij gevoel zeggen… ik ben er nog!

In december 2015 toen ik na een griepje totaal uitgeput en tot niets in staat bij de homeopathisch arts op de behandeltafel zat en hij vroeg: “is jouw b12 ooit wel eens geprikt?” zei ik: “ik neem aan van wel”.  Ben al tig keer binnenstebuiten gekeerd! De waarde van mijn vitamine B12 was 132 en de arts begon meteen met injecties, 2 x per week. Ik was euforisch, er was eindelijk iets gevonden!  Eindelijk na 50 jaar gaan opknappen, eindelijk mijn droom kunnen gaan waarmaken! Eindelijk ………

victorian-1201338_960_720

Inmiddels ben ik er ook achter, dat injecties ook niet zaligmakend zijn en dat het B12 tekort een probleem zal blijven, evenals veel bijbehorende klachten. Maar toch is er weer hoop, hoop op een toekomst met minder klachten. Een toekomst waarin dromen uit kunnen komen …..

 

Van hoogtepunt naar dieptepunt

orange-blue-paper-1141694-1280x960

Afgelopen week was aan de ene kant een hele leuke, maar aan de ander kant een week die snel voorbij mocht gaan. Het leuke was het uitje met de bus naar de basketbal wedstrijd van Donar– Apollo Amsterdam. Dit was door de Kerstactie en Donar georganiseerd. Iedereen die van ons een kerstpakket had gekregen mocht de wedstrijd bijwonen. De mensen die geen vervoer hadden werden door Touringcar- en taxibedrijf Meedhuizen BV naar Martiniplaza gebracht en daarna weer naar de opstapplekken vervoerd. Dit alles geheel kosteloos!

De wedstrijd was een waar spektakel! Al wisten velen van ons, inclusief moi, niet wie nou Donar was en wie Apollo. Dat moest natuurlijk wel, want stel je voor dat we voor de verkeerde club aan het juichen waren!  We zaten met zijn allen te genieten van de cheerleaders, harde muziek, trommels en de overwinning! Ik denk dat het ook een beetje door ons kwam dat ze gewonnen hebben, want als wij niet zo hard hadden gejuicht was de wedstrijd waarschijnlijk heel anders verlopen.

IMG_0736

Ik had al verteld dat de week ook snel voorbij mocht gaan en dan bedoel ik dat omdat ik zo moe was. Je kunt moe zijn en even rusten en je voelt je weer kiplekker. Maar ik was zo moe dat ik bij thuiskomst van mijn werk op de bank moest liggen en mijn ogen niet open kon houden. Had het koud en viel dan ook gauw in slaap onder mijn heerlijk warme fleece deken. Dat overkwam me de laatste tijd vaker. Het zó moe zijn dat ik mijn ogen niet open kan houden. Wat echt erg is als je op je werk met collega ondernemers koffie aan het drinken bent en dan al zo moe bent dat je haast je ogen niet open kan houden. En dan is het nog geen elf uur ’s morgens! En dat ik me dan ook nog afvraag hoe ik thuis ga komen met de auto. Het was dan ’s middags slapen en aan het eind van de middag omkleden en niet te veel in de spiegel kijken omdat ik er steeds zo moe uitzag en door naar de eerste opstapplek waar de touringcar zou komen.

De dagen erna werd het wat beter wat betreft de moeheid maar begonnen mijn benen weer naar aan te voelen. Dat bekent dus weer oppassen met teveel doen, want ik het zo weer een terugval te pakken als ik doorga. En dat wil ik dus niet. Ik ben nu zo’n half jaar heel frequent aan het spuiten en het gaat nog steeds goed en wil dat ook zo houden. De krukken lekker in de kast laten staan. Maar het gevoel is wel weer raar. Ik had gehoopt het nooit meer te voelen. Gehoopt dat het nu echt verleden tijd zou zijn, maar dat is dus niet zo. Ik heb nog heel wat op de planning staan dit jaar en dat gaat echt niet veranderen!12799316_1178472198837427_3220557327999486253_n

Het dieptepunt kwam toen ik afgelopen week een bericht tegen kwam waar ik heel erg van ben geschrokken. Anno nu zijn er nog steeds mensen die overlijden door vitamine B12 tekort! Hoe kan het dat we in een wereld waarin bijna alles mogelijk is, we nog steeds mensen laten doodgaan door een tekort aan vitamine B12? Hoe kan het dat er dan nog steeds mensen zijn die zeggen dat we maar een vitamine tekort hebben? Hoe kan het dat er artsen zijn die zeggen dat we er met een paar injecties wel weer bovenop zijn? Hoe kan het dat er mensen zijn die zeggen dat we ons niet zo moeten aanstellen, dat er wel ergere ziektes zijn?

Wat zal  een arts tegen de nabestaanden zeggen van iemand die overleden is aan vitamine B12 tekort…..

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

12 tips om die moeilijke periode door te komen

grey-brushed-metal-background-header

Je hebt de diagnose vitamine B12 tekort gekregen. Je denkt: “een paar injecties en ik voel me weer de oude”. Ik wil je niet ontmoedigen, maar dat kan nog wel eens anders uitpakken. Ik hoop voor je dat je gelijk krijgt en je gauw weer de energie krijgt die je eerst ook had, voordat je klachten kreeg. Maar vaak is het zo, dat als je al jaren met een tekort loopt, je er ook lang over doet om je weer helemaal lekker in je vel te voelen. Je kunt zelfs last krijgen van beginverergering. Misschien vraag je je wel af, hoe krijg ik het toch allemaal gedaan? Mijn huishouden, mijn gezin en mijn sociale leven…

Toen ik de diagnose kreeg was ik net 38. Mijn kinderen waren gelukkig al wat ouder, dus daar hoefde ik me niet meer heel druk om te maken. Natuurlijk blijven het kinderen en hebben ze ook aandacht nodig, maar niet zo als peuters en kleuters. Ik had ook het geluk dat mijn moeder mij hielp als Gerry naar zijn werk was en de kinderen naar school. Maar ik besef me goed dat niet iedereen dat geluk heeft.

Ik wil je graag een aantal tips geven om zo goed mogelijk door de moeilijke periode heen te komen. Sommige heb je al vaker kunnen lezen, maar ik kan ze niet vaak genoeg benoemen:

  1. Gebruik een vloerwisser in plaats van een stofzuiger (of wissel een keer). Stofzuigen is één van de zwaarste klussen in het huishouden.
  2. Ik heb ze nog niet zelf in huis, maar wel gebruikt bij Kelly. De schoonmaak producten van Jemako zijn heel handig! Het kost je weinig energie en voor alle klusjes zijn wel producten te koop.
  3. Koop producten online. Denk aan kleding ( Miss Etam, H&M, Bonaparte, Fashionchick) boodschappen (Jumbo, Plus, AH,) en cadeautjes, ook voor jezelf 🙂 (Rituals, WAAR, Teabar)
  4. Probeer zo veel mogelijk rust te pakken.  Heb je iets gedaan wat veel energie kost? Neem even rust. Ga bijvoorbeeld een kopje thee of koffie drinken om bij te komen.bathtub-902361_1920
  5. Plan een middag voor jezelf. Ga heerlijk onder de douche (heb je moeite met lang staan? Koop een krukje en ga daar op zitten tijdens het douchen. Je kunt eventueel een rubberen mat op de grond leggen) of in bad (met natuurlijk heerlijke producten van Rituals) en ga daarna een tijdschrift lezen of pak een goed boek.
  6. Hou je van series kijken? Laat een keer de boel de boel en ga heerlijk ontspannen met Videoland (nu twee weken gratis) of Netflix. Let wel op: dit zijn abonnementen.sentiment-998335_1920
  7. Ik zeg het zo vaak, denk om jezelf! Je gezondheid is het allerbelangrijkste!
  8. Heb je krachtverlies in je benen? Kijk eens naar je schoenen of laarzen of die niet te zwaar zijn. Vaak loopt het beter op lichter schoeisel en met wat gladde(re) zolen.
  9. Maak bijvoorbeeld stamppot al eerder op de dag. Vaak heb je aan het eind van de dag geen energie meer en dan heb je het eten al zo ver klaar.
  10. Durf nee te zeggen. Ga je mee naar de Stad? Kan je even oppassen? Ben je thuis, kom ik even koffie drinken… Nee! Ik heb geen zin, geen energie of wat dan ook. Nee zeggen mag!tea-381235_1920
  11. Geniet van je kop koffie of thee. Het leven is al hectisch genoeg en geniet eens van het kleine in het leven…van die leuke muziek op de radio. Van het lachende gezicht van je kleine. Van je puber die je even vast houdt.
  12. Tel je zegeningen. Waar sta je nu in het leven. Wat heb je bereikt? Wat heb je vandáág bereikt? Even weer een stapje erbij? Geen pijn vandaag? Zelf die injectie gezet?

Heb je zelf nog een tip die je graag met iedereen wilt delen? Zet deze dan even in een reactie.

Liefs, Marion Xxx

De toekomst, hoe zal het gaan?

star-161973_1280

Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben  straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.

Lees verder

Ik voel me goed en ben van plan om naar geweldig te gaan

roses-header-3323-800x200

Ken je dat gevoel van, ik ben er weer, ik voel me weer goed na een hele tijd van herstel? Ik heb weer meer energie?  Ik durf het haast niet te zeggen maar ik voel me goed! Ik moet oppassen dat ik niet echt doorsla en zeg dat ik me geweldig voel, want stel je voor dat ik me straks weer minder ga voelen. Dan heb ik weer teveel gezegd. En lees je volgende keer dat ik hele dagen op de bank lig met een pot thee, fleece-kleed en mijn terreur kat lekker knorrend op schoot.  Maar echt, ik voel me steeds weer wat beter. En dat mag ook wel, toch? Lees verder

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder

Als, ja wat als….

Vitamine B12 tekort. Het klink zo eenvoudig maar kan zoveel schade aanrichten. En helaas snappen niet alle artsen dat. Of willen het gewoon niet snappen. Als ik alle klachten van mij opschrijf en dat neerleg naast een lijst met klachten met B12 tekort komen vele klachten overeen:

Onderstaand de klachten die kunnen voorkomen bij B12 tekort, in de volgorde die het meest voorkomt:

  • Vermoeidheid (soms heel erg moe, vaak al bij het opstaan; geen energie)
  • Glossitis (pijnlijke tong, dikke tong, z.g. biefstuktong, vooral bij scherp en gekruid eten en zure dranken en bij tandenpoetsen; ontstoken en/of bloedend tandvlees; ijzer-/metaalsmaak)
  • Aften
  • Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, het oppervlaktegevoel is verstoord, branderig gevoel op de huid)
  • Psychische problemen (van prikkelbaarheid/”kort lontje”, stemmingswisselingen en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten, paniekaanvallen en suïcidaal gedrag)
  • Concentratie- en geheugenproblemen (niet helder meer kunnen denken, derealisatie, wattenhoofd, sufheid)
  • Tintelingen (in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht “onder stroom staan”; “mieren lopen”; ook doof gevoel in handen en voeten, trillende handen, uitvalsverschijnselen)
  • Duizeligheid
  • Slaperigheid (veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen)
  • Benauwdheid op de borst (angineuze pijnen, hartkloppingen, hartritmestoornissen, versnelde hartslag, kortademigheid)
  • Het koud hebben (soms ook een branderig gevoel op de huid)
  • Zwaar en stijf gevoel in de benen
  • Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook spierkrampen, spierzwakte, krachtverlies)
  • Fasciculaties/myokymieën (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, onwillekeurige bewegingen, onrustige benen)
  • Pijn (o.a. in rug, handen, polsen, heupen en knieën)
  • Ontstekingen in het spijsverteringskanaal (ontstekingen in de darmen, tot aan darmperforatie toe)
  • Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek, ondergewicht)
  • Darmklachten,diarree/obstipatie (met enige regelmaat)
  • Ataxie (onstabiele gang, dronkemansgang, tot helemaal niet meer kunnen lopen)
  • Verminderde positiezin (onverklaarbaar vallen of zomaar iets uit de handen laten vallen)
  • Afwijkende reflexen
  • Gewichtsverlies (verlies van eetlust, verlies van smaak/reuk)
  • Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op het juiste woord kunnen komen; “toetsenbord-afasie”; met “dubbele tong” praten, spraakapraxie)
  • Bloedarmoede, soms weinig, vaak niet (flauwvallen, droge huid, jeuk, bleekheid, geelverkleuring huid en oogwit, hyperpigmentatie, spontane blauwe plekken, petechiën, orthostatische hypotensie)
  • Problemen met de ogen (optische neuropathie, wazig zien, gezichtsvelduitval)
  • Gehoorproblemen (oorsuizen, vervormd geluid)
  • Haaruitval,brokkelige nagels
  • Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden, incontinentie)
  • Hoofdpijn/migraine/toevallen
  • Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)
  • Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend, fout-positieve PAP-uitstrijk)
  • Onvruchtbaarheid/miskramen, geboorte-afwijkingen; libidoverlies, impotentie
  • Dementie (geheugenverlies)

Bij jonge kinderen met een tekort: groei- en ontwikkelingsachterstand, autistisch gedrag

Een B12-tekort tijdens de zwangerschap kan leiden tot neuraalbuis defecten, hartafwijkingen en groeiachterstand bij het kind.

Ik kan heel wat klachten klachten opnoemen uit bovenstaande rij die ik had voordat de diagnose gesteld werd. Natuurlijk had ik niet steeds alle klachten, daar gingen jaren overeen.

Vermoeidheid, duizeligheid, benauwdheid, kortademigheid, het koud hebben,  spierpijn, spiertrillingen, pijn in handen en voeten, misselijkheid, gewichtsverlies,  bloedarmoede, bleekheid, spontane blauwe plekken, hoofdpijn, migraine, vaginale en urineweginfecties.

Na de injecties en dus bij mij de beginverergering waren dat er nog meer:

Raar gevoel in de voeten, op kussentjes lopen, branderig gevoel, tintelingen in handen en benen, moe (heel erg moe), benauwd, zwaar en stijf gevoel in de benen, spierpijn, spierkramp, spiertrillingen, krachtsverlies, samentrekken van een spier, onwillekeurige bewegingen, pijn in handen, polsen en benen, niet meer kunnen lopen, bijna vallen, hoofdpijn, migraine, vaginale infecties, geheugenverlies, zenuwpijn, aanrakingspijn, benen zelf niet meer kunnen bewegen.

Het feit dat er al eerder getest was op B12 tekort en  de waarde 160 pmol/l was met klachten, had ik dus al eerder injecties moeten hebben.  Wat als….

yMGfUuupuooPrN4p2mt237CNrBUp9TbjoTQdtVxoFiWxPlleof7qmjz1K2xSaFpb