B12 tekort en de verhalen erachter

application

Mijn leven met B12 tekort. Ik ben één van de velen met deze aandoening. Mensen die klachten krijgen, soms heel veel klachten en hiermee ook naar de huisarts gaan. Maar de huisarts weet niet wat er aan de hand is en stuurt de patiënt door. Of er wordt bloedonderzoek gedaan en de waarde is “goed” en dus krijgt de patiënt geen injecties.

Als bovenstaande gebeurt kunnen er jaren overheen gaan voordat er uiteindelijk bekend wordt dat iemand B12 tekort heeft. Het kan ook anders. De patiënt heeft zich via internet al heel goed ingelezen en gaat met deze informatie naar de arts. Dan kan er het volgende gebeuren: de arts gaat hierin mee en doet bloedonderzoek, of de arts gelooft er niets van en zegt dat de patiënt het bij het verkeerde eind heeft en niet alles moet geloven wat op internet staat.

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

heart-of-stone-348069_1280

Ik hoop dat dit bericht met heel veel reacties die B12 tekort een gezicht geven na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook mee?

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.notepad-771599_1280

Heel erg bedankt voor het meedoen! Wie weet help je iemand hier mee!

Liefs, Marion Xxx

15 gedachten over “B12 tekort en de verhalen erachter

  1. Eelkje schreef:

    Wie ben je?
    Eelkje, getrouwd moeder van 3 grote knullen en een kleine meid van 4 jaar

    Wat is je leeftijd?
    44 jaar

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Ik denk dat het als kind al fout ging want toen was ik altijd al moe, maar andere klachten naast mijn vermoeidheid kreeg ik rond mijn 15e. Op mijn 40e is coeliakie ontdekt, maar ik weet zeker dat ik dat als kind ook al heb gehad, echter is hier nooit op onderzocht.

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Ja sinds 2011 dus jaaaaaaaaren te laat en ging niet van harte bij de huisarts. Omdat ik zwanger was toen mijn tekort werd ontdekt (waarde in het grijze gebied 196 dus volgens de artsen geen tekort maar ondertussen lagen mijn dochtertje en ik bijna dood te gaan en had ik een waslijst aan klachten.) en stress niet goed was tijdens de zwangerschap kreeg ik voor mijn gemoedsrust injecties.

    Spuit je zelf?

    Ja gelukkig wel! Want niet alleen met het feit dat mijn klachten wel degelijk kwamen van een b12 tekort ondanks een ‘goede’ waarde, bleek dat ik pas goed herstelde van de actieve vormen methyl- en adenosylcobalamine. Hier in nederland niet in injectievorm te verkrijgen. Dus bestel ze zelf in Duitsland en heb mijn leven er weer mee terug gekregen en gelukkig niet al teveel blijvende klachten overgehouden. Ze worden niet vergoed en ik ben bang voor de dag dat ik ze niet meer zal kunnen betalen want dan ben ik ten dode opgeschreven.

    Hoe gaat het nu met je?

    Normaal gesproken gaat het heel aardig! Kan (met beleid) heel veel! En verder is mijn waslijst aan klachten zo goed als verdwenen op een paar kleine puntjes na. Het heeft een paar jaar geduurd voordat ik van mijn klachten af was, en om de 2-3 dagen een injectie. Meer tijd er tussen en de klachten komen weer terug.

    Maar op dit moment gaat het niet heel goed, heb 6 weken griep gehad en het blijkt dat dat veel van mijn b12 neemt om dat weer de kop in te drukken. Kreeg veel klachten terug en spuit nu iedere dag om de klachten die weer terug kwamen weg te krijgen. Gelukkig zit er weer een stijgende lijn in!

    Wil je nog iets kwijt?

    Ja dat ik het verschrikkelijk vind dat er zoveel mensen met b12 tekort rondlopen die niet worden behandeld en waarbij de klachtenlijst alleen maar groeit en de ene na de andere diagnose word gegeven terwijl b12 tekort aan de basis ligt. Triest!

    En wat mezelf betreft… ik ben kwaad… heel kwaad… als het aan de artsen had gelegen had ik dit nu niet kunnen typen. Mijn dochtertje en ik lagen dood te gaan en niemand deed iets. Zo goed en zo kwaad als het ging heb ik mezelf weer op de rit kunnen helpen. Mijn dochtertje had een flinke groeiachterstand bij de 20 weken echo, vanaf die tijd heb ik injecties gekregen en toen kon ze de schade inhalen. Ze is met bijna 9 pond ter wereld gekomen. Zoveel invloed heeft het dus op het ongeboren kind! Ik kon aan haar bewegingen in mijn buik merken als ik een injectie nodig had. Ze bewoog dan heel zwak, een aantal uren na een injectie leek het wel of ik een voetballertje in mijn buik had! Echt een heel groot verschil!
    Ze heeft nu nystagmus… wiebeloogjes.. de oogjes schieten in kleine rukjes heen en weer. Zou mij niet verbazen dat is veroorzaakt is door mijn tekort bij tijdens de aanleg van de hersenen.

    Ik heb in het verleden veel last van psychische klachten gehad, door mijn verleden werd het daar op geschoven. Kreeg ook het stempeltje PTSS want ik stond 24/7 continu strak van de spanning . Jarenlang aan de medicatie gezeten, antidepressiva oxazepam… en guess what! Angsten, de constante spanning, depressieve gevoelens enz enz enz verdwenen als sneeuw voor de zon toen ik eenmaal aan de injecties was.

    En verder…. GROTE dank aan Henk de Jong en het b12 forum. Gelukkig was daar de kennis die ik nodig had om mezelf te kunnen redden! We hebben ons leven aan Henk en het forum te danken!
    Ik hoop in de toekomst een boek uit te brengen met mijn verhaal.

    • Janny van der Veer schreef:

      Wie ben je? Janny van der Veer

      Wat is je leeftijd? 48 jaar

      Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf ong 2006, in 2011 is de b-12 deficientie pas intdekt, ik zat toen al in scootmobiel, ging hard achteruit en vooruitzicht was rolstoel.

      Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
      Na 6 jr strijd om het te laten onderzoeken (familiair), vanaf 2011 dus injecties. Helaas met geen juist behandelplan, waardoor dus elke keer zware terugvallen.

      Spuit je zelf? Nee, wekelijks nu. Als ik na 6 mnd wekelijks niet door mag gaan hiermee, dan ga ik zelf bestellen/zelf spuiten totdat b-12 kliniek open gaat. Gevecht met artsen wil ik niet meer, klaar mee.

      Hoe gaat het nu met je? Terugval dus, bleek dat ik naast b-12 die weer eens gezakt was, ook weer ijzertekort. Daarnaast ook foliumtekort en zeer ernstige vit. d tekort. Hierop is een paar mnd geleden pas op geprikt. Geen arts vind het nodig hier schijnbaar direct op mee te testen.
      Heb nog steeds tintelingen, oververmoeid en ontzettend veel pijn in bovenarmen en benen en Nog wel meer dingen, maar daarnaast speelt ook nog blaaspijnsyndroom/IC en Raynaud. Door dit alles zeer beperkt in dagelijks leven en de helse pijnen/vaak plassen zorgt ervoor dat ik dagen de deur niet uit kan.

      Wil je nog iets kwijt?

    • Ruben Kuilxer schreef:

      Wie ben je?
      Ruben
      Wat is je leeftijd?
      Ik ben 18 jaar

      Hoe lang heb/ had je al klachten?
      Geen idee wanneer er al een tekort was maar ik was een jaar lang misseleijk en moe.

      Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
      Ik krijg vanaf juli 2015 injecties.

      Spuit je zelf?
      Ik spuit niet zelf dat vind ik eng. Ik heb ook liever dat de assistentes xe verantwoording hebben voor als er iets mis gaat.

      Hoe gaat het nu met je?
      Op dit moment gaat het niet echt geweldig. Ik ben weer veel moe en bij het eten wordt ik weer misselijk maar als ik kijk naar vorig jaar dan gaat het veel beter met me.

      Wil je nog iets kwijt?
      Ja maar ik zal het zeer beknopt houden anders ben ik 2 a4tjes verder. Ik loop al vanaf mijn vierde bij artsen. Zoals kno arts mdl atrs en nu internist. Ook ben ik bij fisio geweest voor mijn fijne motoriek. Logopedie heb ik ook nog gehad. Dus of ik toen al een tekort had of dat dat later pas is gaan spelen weet ik niet.

  2. Dia schreef:

    Wie ben je?
    Dia

    Wat is je leeftijd?
    22 jaar

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Waarschijnlijk al jaren, het wers ontdekt na een vakantie in Turkije in 2013

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Ja, ik krijg sinds 2013 injecties. Eerste eens per 5 weken, nu sinds een jaar elke 3 dagen.

    Spuit je zelf?
    Ja, gelukkig wel. Toen ik begon werkte ik fulltime op een plek waarvoor ik anderhalf uur moest reizen. Doordat ik elke keer voor de injectie naar de huisarts moest, moest ik telkens een halve dag vrij opnemen. Vandaar dat ik al snel zelf ging injecteren.

    Hoe gaat het nu met je?
    Gelukkig gaat het nu goed. Ik sport 3 x in de week, ga 4 dagen in de week naar school en heb een bijbaantje. Af en toe komen er nog slechte dagen voor waarbij ik een hele dag alleen maar op bed of op de bank kan liggen en weer erg misselijk ben, maar de goeie dag overheersen.

    Wil je nog iets kwijt?
    Toen ik met misselijkheidsklachten en maagpijn bij de huisarts kwam in 2013 dachten we eerst dat het kwam door ander eten in Turkije. Mijn waarde van b12 was toen 111. Ik ben toen door verwezen naar een internist. Een aantal onderzoeken gehad waaruit niets kwam. Vervolgens vertelde mijn nichtje mij dat ik me eens moest laten testen op b12. Zij heeft een tekort, haar vader (mijn oom) ook en ook mijn pake (opa voor de nederlanders onder ons) had het. Terug bij de internist gaf ik aan dat ik op b12 getest wilde worden. Dit was 2 maanden na het eerste bloedonderzoek. Het eerste wat hij aangaf was dat mijn klachten absoluut niet van b12 konden komen, maar, als ik zo graag getest wilde worden dan zouden we het goed doen. Dus ook MMA en Homocysteïne. Daaruit bleek een fors hoge MMA en Homocysteïne waarde en een b12 waarde van 92. Veel te laag dus. Hij moest toegeven dat het wel degelijk b12 was en zn excuses aanbieden. Na een overstap naar een andere huisarts ivm verhuizing ben ik bijna 2 jaar onderbehandeld. Dit uitte zich door grote vermoeidheid, uitval van (been) spieren waardoor lopen moeilijk ging, geheugenverlies en zelfs desorientatie. Toen ik op een gegeven moment niet meer wist waar ik was en daardoor in paniek raakte (ik zat gewoon op school) was voor mij de maat vol. Ik ben op onderzoek uitgegaan en kwam via facebook verscheidene wetenschappelijk onderbouwde bestanden tegen waarmee ik naar mijn huisarts ben gegaan en hem verteld heb, geëist heb, dat ik eens per drie dagen wilde spuiten. Hij dacht aan stress (ik werd 22 dus volwassen, dus meer stress. Ik woonde echter al 3 jaar op mezelf en zijn hele pleidooi over volwassen worden stress hield geen stand). Hij wilde een uitgebreid bloedonderzoek, waar ik mee instemde. Daar kwam echter, naar verwachting, niets uit. Dus kreeg ik toestemming eens in de drie dagen te spuiten. Nu, een jaar later, gaat het beduidend beter.

  3. Debbie schreef:

    Wie ben je?
    Debbie

    Wat is je leeftijd?
    32

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Als kind was ik altijd al snel moe. In 2001 werd dit zo extreem, ik had geen kracht meer in handen en voeten en zat in een mentale dip. Volgens de arts was ik overspannen dus een paar maanden ziek thuis gezeten. Echter verergerde de klachten naar verloop van tijd waaronder zenuwpijn in mijn benen, stemmingswisselingen, afasie. In 2008 kreeg ik een andere huisarts en die ontdekte het tekort. Echter wilde zij eerst dat ik tabletten zou slikken. Na 3 maanden ging het niet beter. Toen gaan injecteren. 1 keer per 2 weken. Moest van deze arts ondanks klachten gaan afbouwen in injecties ivm overdosering. Echter had ik zelf nu een en ander ingelezen. Ik had het gevoel dat ik juist vaker moest injecteren. Daarom overgestapt naar een ander huisarts. Bij haar krijg ik injecties naar klachten

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Vanaf 2008 krijg ik injecties. Nu sinds 1-1/2 jaar, 1 keer per week.

    Spuit je zelf?
    Nee, durf ik niet

    Hoe gaat het nu met je?
    2 jaar geleden een flinke terugval gehad. Kon de hele dag slapen en ontzettend pijn in mijn benen. Bleek veel te hoge leverwaarden te hebben. Hier is geen oorzaak van gevonden. Deze zijn nog steeds niet genormaliseerd

    Wil je nog iets kwijt?
    Ik merk dat b12 deficiëntie een erg slopende ziekte is. Het proces verloopt bij mij met vallen en opstaan. Door de late diagnose en te late juiste behandeling zal ik nooit meer de ” oude” zijn.

  4. Bianca schreef:

    Wie ben je?
    Bianca

    Wat is je leeftijd?
    40

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Al vanaf mijn jeugd

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    ja al jaren, alleen verkeerde opstart gehad. Gelukkig nu vaker injecties

    Spuit je zelf?
    Nee, huisarts zit pal naast de deur en zij weten precies hoe te prikken. Vind het fijn dat dit gedaan wordt ipv zelf te prikken.

    Hoe gaat het nu met je?
    Langzaam aan een beetje beter. Verwacht niet dat ik ooit helemaal de oude zal worden maar als er mee te leven valt ben ik tevreden.

    Wil je nog iets kwijt?
    Ik heb niet alleen B12 te kort. Ik heb nog 2 andere auto-immuun ziektes, namelijk Lupus en Hashimoto. Ook die geven veel klachten dus dubbel moe etc etc.

  5. Baukje Boersma schreef:

    Wie ben je?
    Mijn naam is Baukje Boersma.

    Wat is je leeftijd?
    Ik ben 36 jaar.

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Dat gaat toch al wel een tijd terug. Maar sinds ongeveer 4 jaar weet ik dat ik addison biermer heb.

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Ja ik krijg nu al 4 jaar lang injecties. Dit elke 4 weken. Vorig jaar wilde mijn huisarts dat ik stopte met spuiten en we ze bij mij proberen of ik op de nieuwe b12 medicatie goed zou reageren. Het was nieuw en dan hoefde ik elke dag maar 1.pilletje te nemen. Ben een tijdje gestopt, maar het ging alleen maar slechter en was weer terug bij af. Ik hè de huisarts gebeld. Ze hebben de brief van de oncoloog erbij gepakt en daar stond duidelijk in. Mevrouw moet haar hele leven blijven injecteren. Dit was voor.mij de bevestiging dat ik nog beter naar mijn lichaam moet luisteren.

    Spuit je zelf?
    Mijn vriend zet mijn injectie b12.

    Hoe gaat het nu met je?
    Nu gaat het goed. Wel met de nodige ups en downs en pijntjes die er bij horen waarschijnlijk. Ik heb daarbij ook nog wat reumatische pijnen die er natuurlijk ook niet aan meehelpen. Maar ik kan zeggen dat ik me beter voel als voor dat ik wist wat er aan de hand was en voordat ik ging spuiten. Ik heb anderhalf jaar in de medische molen van specialisten gezeten. Ik was zo moedeloos.
    Ook is mijn concentratie nog niet wat het moet zijn en vergeet vaak nog wel wat dingetjes. De pijntjes en krampen doe ik elke dag heb blijven vervelend. Maar ondanks de strijd die ik bij specialisten heb moeten leveren kan ik wel zeggen dat het nu goed gaat.

    Wil je nog iets kwijt?
    Ik zou willen dat mensen die met zulke vage klachten bij een huisarts of specialist komen serieus genomen worden. Er wordt al gauw een stempel op geplakt dat het tussen je oren zit en dat je nog zo jong bent om zulke dingen te ervaren. Een B12 deficiëntie wordt Door vele specialisten nog onderschat.
    Ook wil ik aan iedereen meegeven. Vecht voor jezelf. Je herkent zelf heel goed de signalen die je lichaam afgeeft. Noteer alles en neem die informatie mee naar je huisarts of specialist. Laat je niet met een depressie of burn out wegsturen.

  6. Fabienne schreef:

    Wie ben je?
    Ik ben Fabienne

    Wat is je leeftijd?
    43 jaar

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Ongeveer 15 jaar

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Nu alweer 5 jaar, met afbouwen en weer ‘opbouwen’ zit nu weer op 1 keer per week

    Spuit je zelf?
    Ja

    Hoe gaat het nu met je?
    Vergeleken 5 jaar geleden echt zoooooo veel beter

    Wil je nog iets kwijt?
    Het blijft me verbazen (alle lotgenoten ook waarschijnlijk) dat wanneer je bijvoorbeeld een gekke foto plaatst op Facebook je tig reacties krijgt en wanneer je iets wilt laten weten over Addison Biermer, letterlijk niemand reageert. Niemand in mijn omgeving, vrienden/familie heeft enige interesse getoond en dat komt behoorlijk hard aan. Ook lijkt niemand te begrijpen waarom ik eigenlijk alleen nog maar thuis werk.

  7. Cindy schreef:

    Wie ben je? Hallo ik ben Cindy

    Wat is je leeftijd? Mijn leeftijd is 40jr

    Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf mijn jonge jeugd

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? Vanaf 2009 injecties maar pas vanaf feb dit jaar 2x per week

    Spuit je zelf? Ja ik spuit zelf

    Hoe gaat het nu met je? Het gaat met ups en downs qua geheugen en vermoeidheid een stuk beter maar vooral de pijn blijft bestaan

    Wil je nog iets kwijt? Mijn verhaal…
    Het begon eigenlijk toen ik een jaar of 5 was. Opeens kon ik in de ochtend niet meer lopen huisarts gooide het op groeipijn en daar moesten we het mee doen.
    In de loop der jaren steeds rare dingen ik kreeg bv roodvonk en ook de bof (daar was ik gewoon voor ingeënt) viel vaak.had ook altijd wat en veel hoofdpijn. Ook was ik een opstandig kind en zeker vanaf de middelbare school heel erg opstandig.
    Was veel ziek menstruatie was een ramp zoveel pijn onregelmatig en veel bloedverlies.
    Toen ik 16 was ging ik opeens door mijn rug zomaar vanuit het niets maar ja ik.had ook een erg ondergewicht en er werd niet naar gekeken.
    Een half.jaar later had ik een eilijder ontsteking helse pijn en veel antibiotica gehad. Ik bleef.kwakkelen en bleef zwaar onder een normaal.gewichr hangen.
    Op mijn 22e werd ik zwanger niet zonder meer heel ziekenhuis traject doorlopen want door de ontsteking jaren ervoor.zat er een verkleving.
    De zwangerschap was een ramp ik was zwanger van een 2ling wat mis ging in de 16e week 1 ervan werd afgetoten de andere groeide erg slecht ik had een heel erg ijzer tekort en zag er niet eens zwanger uit want begon op zo’n 48kg toen ik zwanger werd.
    Heel veel bloedingen ziekenhuosopnames enz verder werd ik met 38wkn ingeleid een.meisje veel te klein en te licht placenta zaten allemaal imfarcten in en ik was een compeet wrak. Psychisch werd er gezegd.
    Vanaf toen ging het alleen maar.slechter alles deed pijn lopen kon ik niet ver en was geestelijk ook uitgeput.
    Ik ben uiteindelijk weer gaan werken maar hoe weet ik nog steeds niet. Jaren sleepte ik mij verder en iedereen om me heen vond dat ik neter moest eten enz ik woog nog maar 43 kg xag er erg slecht uit.
    In 2009 ben ik ongestort kwam bij een internist en gaf aan dat ik volgens mij een b12 tekort had mijn vader had t ook en ik zag veel overeenkomsten.
    Dat kon niet volgens de arts was vast een hernia.
    Nou uiteindelijk een test geëist en daar kwam veel ellende uit b12 van 73 ijzer zo laag dat het raar was dat ik überhaupt nog rondliep en nog meer vreemde bloeduitslagen.
    Ik kreeg een aantal injecties en daarna om de 6wkn tja wist niet beter.. ook kreeg ik een ijzerpreparaat waar ik doodziek van werd.
    Jaren dobberde ik weer verder tot ik vorig jaar weer instorte ik had zoveel pijn leek wel dement aan t worden en had.overal blauwe plekken jaren deden ze t af als psychisch de nodige medicatie geslikt en steeds slechter worden.
    Ik kon niets meer lag alleen in bed en snauwde iedereen af.
    Uiteindelijk kwam ik bij de huisarts in tranen of ik alsjeblieft niet meer mocht prikken en een verwijzing naar de internist omdat er blijkbaareer.dingen aan.de hand waren ik had 2 auto imuumziektes erbij ben voor vanalles allergisch en reageer bizar op medicatie.
    Bloedtesten bij internist wezen uit dat ik iog addison biermer had maar had.ook.een laag ijzer k1 tekort folium en d tekort alleen andere d veel te hoog.
    Tot op heden.is er met alle andere uitslagen niets gedaan alleen prik ik nu wel 2x per week b12.
    Werken doe ik al.7mnd niet loop in de ziektewet en de pijn blijft heb al veel medicatie gekregen en.via.neuroloog.nu diagnose gecombineerde strengziekte en neuropathie.
    Ze kunnen niets doen behalve pijn bestrijden en b12 blijven geven te lang tekort?
    Zit trouwens nu wel op normaal gewicht.
    Hoe het verder gaat weet ik niet nu ik dit typ ben ik wel doodmoe en krijg vlekken voor mijn ogen hoop zo dat het eindelijk een erkende ziekte gaat worden en dat mensen zoveel eerder worden geholpen dit had allemaal niet modig geweest en dat maakt het soms best moeilijk.
    Heb in de jaren 3 kinderen gekregen de eerste heeft hoogstwaarschijnlijk ook b12 tekort maar laat dit niet testen. Woont niet.thuis door gedragsproblematiek en is nu ruim 17 de andere 2 doen het goed al wil ik die ook laten testen alleen ben ik zo moe en bang om weer een strijd aan te moeten gaan

  8. Samantha schreef:

    Wie ben je?

    Ik heet Samantha Addens-Vorenhout.
    Ik ben getrouwd en heb 2 kinderen. Een jongen van 15 en een meisje van 9 jaar.
    Ik woon in Groningen (Aduard)

    Wat is je leeftijd?

    Ik ben 42 jaar.

    Hoe lang heb/ had je al klachten?

    Ik loop mijn hele leven, zolang als ik mij herinner al met vermoeidheidsklachten.
    2 1/2 jaar geleden kwam ik ook weer bij de huisarts met extreme vermoeidheidsklachten en elke dag hoofdpijnen en ik moest weer bloedprikken.
    Hier kwam niets uit. (weet niet wat er toen is geprikt)
    In de tussentijd vaak ziek en vage klachten. Moe, benauwd, misselijk, hoofdpijn, vaak neerslachtig.

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

    Half jaar later weer naar de huisarts. Dit keer huilend dat ik hier niet langer mee kon leven.
    Weer bloed geprikt. Dit keer ook b12 en bleek een b12 tekort te hebben. Waarde serum was 131.
    Ik kreeg een opstart van 5 weken lang 2x p.w. injecties.
    Daarna doorgaan met 1x in de 2 maanden.
    Ondertussen kwamen langzaam mijn klachten weer terug al waren ze nooit helemaal verdwenen maar voelde me beter als daarvoor.

    Na een half jaar kwamen mijn klachten weer terug zoals voorheen en ik mocht 1x in de maand injecteren.
    Dit gaf geen verbetering. Sukkelde zo door.
    Omdat mijn huisarts best ver van mij vandaan was en ik wel telkens heen moest voor een injectie heb ik besloten om een andere huisarts te nemen. 1 bij mij in de buurt.
    Ondertussen heb ik heel veel info opgedaan over b12 tekort. o.a. bij de facebook pagina b12tekort, de vergeten ziekte.

    Ik ging weer met mijn klachten naar de huisarts (mijn nieuwe) en vroeg om vaker te injecteren.
    Volgens de huisarts kwamen deze klachten niet van b12 tekort. Dat moest allang zijn aangevuld.
    pfffff Na lang zuren en vaak komen mocht ik naar een internist in het UMCG.
    Deze internist heeft weer bloedonderzoek gedaan en vertelde dat ik geen b12 tekort kon hebben en dat mijn klachten daar niet van konden komen. Ik kon zelfs wel naar 1x in de 3 maanden injecteren.
    Dit rapporteerde ze ook naar de huisarts. Ik was het hier niet mee eens. Maar kon hoog of laag springen, het zat tussen mijn oren. Ondertussen een jaar lang onderbehandeld.

    Kort daarna kwam er in de praktijk een huisarts bij. Hij ging samenwerken met een vrouwelijke huisarts. Ik dacht wel ……..ik maak met haar een afspraak.
    Ik heb haar alles uitgelegd en ze keek naar de bloedwaardes die mijn internist had doorgegeven, en ze concludeerde dat ik in mijn cellen een zwaar tekort had en mocht weer beginnen met 2x wk injecteren. Ik was zielsgelukkig, eindelijk iemand die het zag. Nu een jaar later prik ik nog steed frequent. Probeer nu 1x per 5 dagen te injecteren.

    Spuit je zelf?

    Mijn man heeft van de assistente geleerd om mij te injecteren.

    Hoe gaat het nu met je?

    Vermoeidheid blijft, ik voel wanneer ik mijn injectie moet hebben want dan verneem ik mijn polsen (pijn) Maar ik moet zeggen ze pakken mij dit nooit meer af.

    Wil je nog iets kwijt?

    Als je klachten hebt, laat je niet afschepen maar ga door met zoeken net zolang tot duidelijk is wat er aan de hand is. Zorg met een b12 tekort dat je de juiste behandeling krijgt. Lees je vooral goed in zodat je weet waar je over praat en ze jou niet kunnen overbluffen.

  9. Rianne schreef:

    Wie ben je?
    Rianne, ik doe de opleiding verzorgende IG. En loop 32 uur per week stage. En ik woon in Groningen samen met mijn vriend.

    Wat is je leeftijd?
    23 Jaar

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    2 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik een te kort had aan B12. Zelf had ik hier nog nooit van gehoord. Ik was erg vermoeid en prikkelbaar, omdat ik een te langzaamwerkende schildklier heb. Dacht ik dat de klachten daar vandaan kwamen. Iemand anders wijsde mij op mijn B12 ik ben naar de huisarts gegaan en liet mij gelijk een bloedonderzoek doen. En er kwam inderdaad uit dat ik een te kort heb aan B12
    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Ik krijg al 2 jaar lang om de 7 a 8 weken injecties.

    Spuit je zelf?
    Nee, de doktersassistente doet dit voor mij.
    Hoe gaat het nu met je?
    Als ik goed om ga met mijn energie en balans vindt in rust en stage gaat het goed. Heb ik een drukke week of merk ik dat ik weer moet injecteren. Heb ik veel klachten, en moet ik ook snel een injectie anders ben ik na een paar slechte dagen te vermoeid om nog wat te gaan. Ik ben echt afhankelijke van de injectie en het medicijn. Zelf noem ik het mijn energieshot.

    Wil je nog iets kwijt?
    Luister naar je lichaam, je lichaam weet wat er echt aan de hand is. Bespreek het met je vrienden en familie. Hun kunnen je bijstaan als de huisarts je niet gelooft. En controleer altijd wat je op internet leest over B12, soms zijn er ook mensen die je wijsmaken dat pillen en smelttabletten helpen. Dat is helemaal niet zo! Ze willen geld aan je verdienen. En kom je er zelf slecht vanaf.

  10. Anna schreef:

    Wie ben je?
    Anna

    Wat is je leeftijd?
    23 jaar

    Hoe lang heb/ had je al klachten?
    Ik ben al 3,5 jaar erg moe. 3 jaar geleden laten prikken op pfeiffer daar kwam uit dat ik dat niet had maar mijn vitamine b12 waarde was toen al 138 en daar hebben ze niks aan gedaan. Afgelopen november kreeg ik heel erg last van mijn benen. Ik had bijna tot geen gevoel in mijn benen en mijn armen tintelde heel erg en daarbij ook nog hele erge last van mijn hoofd. Op de eerste hulp veel onderzoeken gehad en ik werd opgenomen helaas zonder een diagnose. Ik moest gewoon weer naar huis en maar een beetje uitrusten. Helaas ging het niet over en kwam ik eind december weer bij de huisarts en die stuurde me weer naar huis en zei dat ik maar rust moest houden en zo ging het nog 2 keer daarna. Tot dat ik bij een andere huisarts terecht kwam wel in de zelfde praktijk. En die verwees me weer naar de Neuroloog en die schrok zo van mijn klachten dat ze ging prikken op Vitamine B12 en ik zou een week later de uitslag horen maar ze belde me de zelfde avond me de mededeling dat mijn waarde 76 was en dat ik de volgende dag meteen naar de huisarts moest voor een injectie en ik heb inmiddels al mijn 5de injectie gehad en helaas nog geen verbetering. Ook wacht ik nog op een bloedonderzoek wat de oorzaak is van mijn Vitamine B12 te kort . Ik ben vandaag weer gaan werken sinds 3 weken en dat was heel erg zwaar.

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Ja ik heb inmiddels 5 injecties gehad.

    Spuit je zelf?
    Nee

    Hoe gaat het nu met je?
    Helaas nog steeds het zelfde.

  11. Monique schreef:

    Wie ben je?
    Monique

    Wat is je leeftijd?
    25 jaar

    Hoe lang heb/ had je klachten?
    Sinds mijn 15., maar achteraf al vanaf mijn 10.
    Veel psychische klachten en veel uitgeput zijn. Toen ik 23 was is het bij mij pas ontdekt op aandringen bij huisarts.

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoelang?
    Krijg nu bijna 2 jaar injecties.

    Spuit je zelf?
    Ja al vrij snel in het begin. Ik mocht maar 1 injectie per 5 dagen wat veelte weinig was. Ben toen zelf vaker gaan spuiten. Zit nu op 1 X in de 4 dagen ongeveer.

    Hoe gaat het nu met je?
    Psychische klachten zijn minder geworden, maar nog lang niet weg. Vermoeidheid gaat stukken beter. Ben blij dat ze erachter zijn gekomen dat ik een te kort had.

  12. Melissa schreef:

    Wie ben je?
    Melissa, studente psychologie.
    Wat is je leeftijd?
    Ik ben 23 jaar.
    Hoe lang heb/had je al klachten?
    Een aantal jaar, vooral vage klachten, snel moe, koud, weinig eetlust. Huisarts was ervan overtuigd dat ik als tiener geen B12 tekort kon hebben en weet het aan mijn eetstoornis.
    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
    Ik krijg nu sinds mijn zestiende injecties, dus dat is nu zeven jaar.
    Spuit je zelf?
    Nee, ik spuit niet zelf. Wil ik wel gaan leren in de toekomst.
    Hoe gaat het nu met je?
    Zolang ik m’n injecties blijf halen, gaat het goed.

  13. Rowena Zweers schreef:

    Wie ben je?

    Rowena Zweers van Velzen

    Wat is je leeftijd?

    27

    Hoe lang heb/ had je al klachten?

    Al van kind af aan, spastische dikke darmsyndroom, regelmatig blaasontsteking
    Heel erg snel moe en uitgeput en overactief vermoeden adhd.
    Toen was er niet zoveel onderzoek naar als nu, diagnose adhd en borderliner op 21 jarige leeftijd gekregen.
    Mijn moeder is met mij van jongs af aan regelmatig bij de huisarts geweest voor allerlei klachten, infecties etc.
    Mijn moeder had altijd het gevoel dat ik overgevoelig was en dit lichamelijk bij mij tot uiting kwam en voelde zich dikwijls niet serieus genomen door de artsen terwijl zij altijd het gevoel had dat er gewoon iets niet klopte met mij.
    Lange tijd mee leren leven tot dat ik op mijn 19 de regelmatig flauw viel en mijn ijzer, b12 & vitamine D veel te laag waren, dit verklaarde volgens de huisarts het flauwvallen en de extreme vermoeidheid.
    Ook had ik sinds mijn menstruatie altijd onregelmatige cyclus en is er PCOS geconstateerd.
    Ik heb toen 3 maanden ijzer tabletten gekregen, 3 maanden vitamine D en 5 weken 2x per week B12 injecties.
    Ik voelde mij daarna weer redelijk en omdat ik PCOS had besloten mijn inmiddels man en ik dat wij via de fertiliteitspoli graag aan kinderen wouden beginnen dit was in 2010.
    Door de provera en pregnyl raakte ik zwanger helaas is dit 2x in een miskraam geëindigd en 1x in een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.
    In 2011 raakte ik via ICSI zwanger helaas was dit ook een buitenbaarmoederlijke zwangerschap waarbij het in mijn buikvlies was in gaan nestelen.
    Omdat ik heel erg graag moeder wilde worden besloten zij chemoinjecties te geven zodat het weefsel van de zwangerschap zou worden afgebroken in plaats van te opereren omdat zij bij aantreffen van beschadiging in de baarmoeder of eierstokken zonder overleg dit zouden moeten verwijderen tijdens een operatie.
    De chemoinjecties hebben pas na 16 weken hun volledige werk gedaan en mijn hcg stond toen weer op 0.
    Door de chemoinjecties mocht ik niet zwanger raken voor 6 maanden en ben ik terug aan de prikpil gegaan om mijn cyclus de rust te gunnen.
    Ook kreeg ik wederom bloedonderzoek omdat ik weer flauwviel, sterretjes zag, enorme hoofdpijn had en mijn handen en benen deden enorm zeer en ik wou alleen maar slapen.
    Weer bleek mijn ijzer extreem laag net als mijn vitamine D, B12 en ook foliumzuur.
    Doordat wij na de 6 maanden wachttijd meteen IVF wilden gaan doen heb ik een stootkuur gekregen van 3 maanden van alle vitamine die ik tekort kwam dus tabletten, vitamine D spuit en B12 injecties en ben ik door de prikpil na 4 maanden zwanger geraakt van onze zoon dit was in 2012.
    Tijdens mijn zwangerschap van hem ben ik met 32 weken opgenomen door vroege weeën en pre-eclampsia met te hoge bloeddruk.
    Uit bloedonderzoek bleek dat ik weer extreem tekort had aan alle belangrijke vitamine en samen met longrijpers & weeën remmers heb ik wederom een stootkuur gekregen aan vitamine D, ijzer infuus en B12 injecties.
    Na 1 week waren de weeën gestopt en met 39 weken viel ik weer flauw en bleek mijn bloeddruk 160/100 en ben ik ingeleid.
    Onze zoon is gelukkig gezond ter wereld gekomen ondanks dat ik nu achteraf gezien zeker weet dat de miskramen, buitenbaarmoederlijke zwangerschap en moeizame zwangerschap door de vitamine tekorten is gekomen.
    Het drukke leven als moeder zorgde ervoor dat ik minder goed op mijn eigen gezondheid ging letten en het weiden aan het moederschap en slaapgebrek hierdoor.
    Nog steeds had ik veel last van hoofdpijn, pijn in mijn nek en rug en armen en benen en extreme vermoeidheid maar bij onwetendheid over wat vitamine tekorten met je kan doen heb ik daar lange tijd niks mee gedaan.
    Totdat ik in 2014 op een ochtend mijn bed niet meer uit kon komen en door mijn benen zakte en mijn rechterarm niet meer kon bewegen.
    Ook had ik de ergste hoofdpijn uit mijn leven en kon ik geen daglicht en aanrakingen verdragen.
    Op dat moment was mijn huisarts met pensioen gegaan en had ik een vervangende huisarts die bij ons op huisbezoek is gekomen aangezien ik geen stap kon zetten.
    Ik ben toen in het ziekenhuis opgenomen en hier bleek dat ik wederom zodanig tekort had dat mijn lichaam niet meer normaal kon functioneren en bleek ik neurologische klachten en schade te hebben.
    Mijn B12 was toen 87, Ijzer 6, vitamine D 12 en ik heb daar meteen iedere dag een B12 injectie gekregen een ijzer infuus en vitamine D in hoge concentratie via een spuit.
    Na een week voelde ik mij weer redelijk fit en mocht ik naar huis om te herstellen.
    Toen ik binnenkwam hebben zij de IF factor en a-paratieel getest en bleek ik ook extreem hoge ontstekingswaarde te hebben door een chronische maagonsteking.
    Ik heb toen de diagnose Addison – biermer gekregen maar gezien de onwetendheid in het ziekenhuis en bij de huisarts heb ik na de ziekenhuisopname geen juist vervolg behandeling gehad en doordat ik al zovaak met klachten bij de huisarts en het ziekenhuis had gezeten durfde ik er zelf ook niet meer tegen in te gaan of verder te kijken naar wat ik dan precies mankeerde.
    Ik ging weer verder met het leren leven met vermoeidheid, vele vage klachten en pijntjes tot afgelopen begin Februari 2016 toen ik wederom compleet instorten en alleen nog maar wilde slapen, niet meer normaal kon denken en alles vergat.
    Na 3 meter lopen totaal uitgeput was en met boodschappen tillen mijn vingers met krampen krom bleven staan, ook kreeg ik deksels niet meer van potten af en voelde ik mij extreem depressief.
    Inmiddels had ik een nieuwe huisarts die mij zo dacht ik meteen serieus nam en al mijn bloedwaarde, ontstekingswaarde en witte en rode bloedlichaampjes testen.
    Hieruit kwam wederom ontsteking en zwaar tekort aan B12, ijzer, vitamine D en foliumzuur.
    Ik mocht meteen beginnen met injecties 2x per week en werd doorverwezen naar de Neuroloog.
    De fout die mijn huisarts maakte is dat ik na 3 weken 2x per week injecteren weer geprikt werd op waarde en deze op 1450 stond en dus volgens haar moest stoppen weer en dat mijn neurologische klachten niet van het B12 konden komen en dat ik verder moest kijken bij de Neuroloog wat er uit zou komen.
    Kortom ik kreeg toen geen injecties meer die weigerde ze omdat mijn waarde volgens haar goed waren.
    Ik ben in tranen daar de wachtkamer ingestapt toen ik daar Pascale tegenkwam en vrouw die ik toen nog niet kende maar zich mijn lot aantrok noem het toeval of niet.
    Ik vertelde haar alles en zij bleek zelf 10 jaar te hebben gevochten en zelfs door te weinig b12 injecties in een rolstoel te zijn gekomen voor 6 maanden en dat ik mij moest aanmelden bij de b12 research groep en de facebook site b12 de vergeten ziekte.
    Doordat ik dit heb gedaan en ik daar mijn verhaal heb neergezet kwam ik in contact met Ingrid die ook in mijn woonplaats woont en bij een huisarts zit die zelf open staat voor B12 patiënten en wel zelf research doet naar alle effecten en symptomen die daarbij passen.
    Ik ben dus overgestapt naar haar huisarts en ondertussen samen met Ingrid naar de Neuroloog in het ziekenhuis gegaan, ook injecteerde Ingrid mij zelf 2x in de week tot dat de overstap naar mijn nieuwe huisarts volledig was want ook Ingrid had meteen door waar de fout lag en hoe ik het snelst aan mijn herstel kon gaan werken.
    Ingrid heeft namelijk zelf ook jarenlang moeten vechten tegen verschillende verkeerde diagnoses en weet maar al te goed het belang van 2x per week injecteren minstens 2 jaar lang bij ernstige schade en neurologische afwijkingen.
    Het bezoek aan de Neuroloog was teleurstellend aangezien deze door de hoge B12 waarde in m’n bloed het verband niet legde tussen mijn klachten, afwijkingen die hij wel constateerde zoals verdunde zenuwen op de MRI maar er vervolgens niet goed mee wist wat hij er verder mee moest.
    Ingrid was met mij mee en gaf aan dat zijzelf dunne vezel neuropathie heeft en dit heel erg herkende en dat zij dit wel degelijk door een tekort had gekregen, ook gaf zij aan dat MS, ME etc allemaal in verband gebracht werden met langdurig B12 tekort.
    Mijn waarden zijn al vanaf 2008 ver onder de 150 en het grijze gebied is van 150/300 dus volgens de Neuroloog moest ik het er maar mee doen dat ik blijvende schade zou houden en dat was het dan.
    Extreem tegenstrijdig aangezien hij eerder aangaf dat door mijn hoge waarde B12 m’n klachten daar niet vandaan konden komen, ook het kracht verlies wat aan mijn armen en benen is waar genomen en is vastgesteld kon hij nergens aan koppelen.
    Gecombineerde strengziekte zou het kunnen zijn even als dunne vezel neuropathie en nog wat andere dingen die de Neuroloog wou verder onderzoeken maar ik heb hem vriendelijk bedankt.
    Daarna kon ik meteen door naar mijn nieuwe huisarts en Ingrid is met mij meegegaan omdat ik ergens bang was als nog niet serieus genomen te worden en mijn verhaal weer opnieuw te moeten doen bij een nieuwe arts.
    Maar gelukkig hoefde mijn nieuwe huisarts alleen maar naar mijn bloeduitslagen en klachten te kijken om tot de conclusie te komen dat ik al vanaf 2008 onderbehandeld ben en dat ik al toen minstens 2 jaar 2x per week had moeten injecteren en dat ik door nalatigheid van mijn oude huisartsen nu vermoedelijke blijvende schade heb opgelopen die ook tot andere aandoeningen kan hebben geleid.
    Maar omdat ik nooit eerder juist ben behandeld heeft zij contact gelegd met dokter Auwerda van ziekenhuis Lelystad deze dokter is gespecialiseerd in B12 en is nu bezig met het op zetten van een B12 centra en werkt samen met de B12 research groep.
    Samen hebben ze in overleg besloten dat ik nu eerst een half jaar aan kijk of de klachten verminderen en aan het eind van dat halfjaar verbetering optreedt zoniet dan mag ik er bij hem met spoed doorheen en gaat hij zorgen dat er goed verder onderzoek wordt gedaan naar de blijvende schade en of ik eventueel DVN of ME of andere oorzaken heb die blijvend zijn.
    Dit omdat B12 klachten en schade heel erg gelijk liggen aan de andere aandoeningen en we nu eerst willen uitsluiten of ik na juiste behandeling verbetering ga merken.

    Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

    Ik krijg nu sinds 4 weken 2x per week injecties en dit moet in minstens voor 2 jaar doen om daarna aan de hand van mijn klachten verder te kijken of ik minder kan gaan prikken of de rest van mijn leven 2x per week

    Spuit je zelf?

    Sinds 1 week na 4 X oefenen spuit ik nu zelf 2 X per week in m’n bovenbeen

    Hoe gaat het nu met je?

    De eerste 3 weken van het injecteren 2 X per week voelde ik mij meteen stukken beter ook omdat ik weer een ijzer kuur had gekregen en nu iedere maand vitamine D spuit.
    Ook slik ik nu voor 6 weken foliumzuur omdat ik een ernstig tekort had en na die 6 weken ga ik het slikken op de dagen dat ik B12 spuit
    Sinds afgelopen zondag voel ik mij nog slechter dan dat ik in al die jaren heb gedaan.
    Ik wilde bij de pinautomaat pinnen en kreeg een black out ik wist mijn pincode niet meer en heb tot 2x toe mijn oude pincode van 8 jaar terug ingetoetst.
    Ik raakte in paniek en belde mijn man op om te vragen wat mijn pincode ook alweer was en deze vroeg mij of ik mij wel goed voelde en toen zakte ik door mijn benen en was weg van de wereld voor een minuut.
    Nu heb ik wederom last van extreme vermoeidheid en overal pijn en koorts en kan ik letterlijk niks anders dan zoveel mogelijk rust pakken, slapen en niks doen wat extreem moeilijk is met een peuter van 3 in huis die vakantie heeft.
    Ook dit schrijven kost mijn grote moeite en ben ik al bijna 2 uur mee bezig.
    Gisteren weer contact met mijn huisarts gehad en dit hoort volgens haar bij het verergering proces die je aan het begin kan hebben doordat je lichaam het proces van zenuw en weefsel herstel aan het starten is.
    Dit kan enkele weken duren tot wel een flink aantal maanden en daar heb ik het heel erg moeilijk mee aangezien ik altijd erg actief was en het moeilijk vind om mijn rust te pakken en mijn oude ik niet meer te herkennen

    Wil je nog iets kwijt?

    Dat ik heel erg blij ben dat jouw pagina net als die van de research groep en de facebook B12 groepen bestaan en dat je door andere hun ervaringen en verhalen langzaam aan tot de conclusie komt dat je niet gek bent en al helemaal niet de enige bent in deze situatie.
    Ik hoop dat ik als ik straks door de beginverergering heen ben dat ik mij weer beetje bij beetje een stukje de oude kan gaan voelen en dat ik weer een vrolijke energieke moeder kan zijn voor mijn zoon die mij eigenlijk bijna alleen maar als zieke moeie mama kent.
    Ook al heb ik nog een lange weg te gaan ik hen vertrouwen dat ik hiermee gaandeweg kan leren leven

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.