Ik wil dit niet accepteren, ik wil leven

drama-312318_1280

Wat kan je toch in emotionele achtbaan zitten. Gister belde een vriendin op of ik met haar en haar dochter gezellig ging winkelen (het was koopzondag). Wat een heerlijke afleiding en leuke besteding van de zondagmiddag. We hebben lekker geklets, leuke kleding bekeken en zijn door haar dochter getrakteerd op een heerlijk verse stroopwafel. Ook  zijn we nog bij Kelly en Arjan langs geweest. Mijn vriendin had hun nieuwe huis nog niet gezien. Weer thuis hebben we nog een lekkere latte machiatto gedronken. Gerry had ondertussen mijn auto gewassen en gepoetst. Wat een lieverd is het ook!

’s Avonds hebben Gerry en ik een goed gesprek met elkaar gehad. Natuurlijk praat je met elkaar, maar dit was echt een heel goed gesprek. Hij raakte me emotioneel. En dat was goed. Dat was een keer nodig. We kregen het erover dat hij me vaak helpt in de huishouding. Hij zei dat hij dat met liefde doet. Omdat hij van me houdt. Toen brak ik en vertelde ik dat ik bang was….bang om niet weer helemaal op te knappen. En dan bedoel ik echt nooit meer. Bang om steeds maar weer op en neer te gaan. Dan weer energie en dan weer op de bank liggen. Bang om bij alles na te moeten denken. Als ik iets heb afgesproken, moet ik daarvoor rustig aan doen. Ik wil weg kunnen gaan wanneer ik dat wil en doen wat ik graag wil. Ik weet dat ik een chronische ziekte heb, maar accepteren dat ik niet alles meer kan, wil en kan ik niet.

paper-413877_1280

Gerry zei bijvoorbeeld dat hij ook graag met me wil fietsen, maar dat niet eens tegen me wil zeggen. Dat snap ik want dat kan ik niet eens. Ja, een paar honderd meter. Nou,  gezellig fietstochtje. Zo zijn er zoveel dingen die we graag samen willen doen, maar dat lukt dus niet altijd. En daar voel ik me best schuldig om.

Dit kwam voor mezelf ook even aan. Ik had uitgesproken dat ik bang was. Ik, die altijd hard voor mezelf ben. Ik heb sinds januari 2008 injecties. Twee keer per week. En nu meer, want anders gaat het weer slechter met me. Ik hoop dat ik binnenkort antwoorden krijg op mijn vragen. Dan moet ik naar het ziekenhuis, naar een voor mij nieuwe arts. Ik hoop zo dat er iets is met mijn lichaam, waar ik iets aan kan doen. Dat ik kan  opknappen. Sinds 2008 gaat het dus al van rolstoel naar weer lopen, van haast geen energie naar me weer goed voelen. Dan weer een terugval. Herstellen, rustig aan doen. En afwachten, want hoe lang zal het weer duren voor ik me weer goed voel? Na meer dan 7 jaar ben ik daar wel zat van.

Mijn droom is om straks van de arts te horen dat er iets aan te doen is, heel eenvoudig. En dat ik dan heel langzaam aan weer opknap. Wat zou het geweldig zijn om weer wat langer met mijn hondje te kunnen lopen, weer wat verder te kunnen fietsen, tot uiteindelijk een lange fietstocht. Daar gaat tijd overheen, maar dat maakt niet uit. Ik kan dan afbouwen met injecties, heerlijk! Waar ik al jaren van droom is de Vierdaagse van Nijmegen. Ik weet dat dit echt hoog gegrepen is, maar dat lijkt me zo mooi om te kunnen doen. En wie weet gaat me dat nog lukken! Het is eerst nog een droom, eerst maar eens proberen om een kilometer of twee in een wat sneller tempo te lopen….

list-800759_1280

 

 

 

 

Ik voel me goed en ben van plan om naar geweldig te gaan

roses-header-3323-800x200

Ken je dat gevoel van, ik ben er weer, ik voel me weer goed na een hele tijd van herstel? Ik heb weer meer energie?  Ik durf het haast niet te zeggen maar ik voel me goed! Ik moet oppassen dat ik niet echt doorsla en zeg dat ik me geweldig voel, want stel je voor dat ik me straks weer minder ga voelen. Dan heb ik weer teveel gezegd. En lees je volgende keer dat ik hele dagen op de bank lig met een pot thee, fleece-kleed en mijn terreur kat lekker knorrend op schoot.  Maar echt, ik voel me steeds weer wat beter. En dat mag ook wel, toch? Lees verder

Ach, het is maar B12 tekort, maak je niet druk!

full23380503

Ik weet nog dat ik bij de huisarts was en dat hij zei dat ik vitamine B12 tekort had. Ik kreeg gelijk mijn eerste injectie en over twee weken zou ik me een stuk beter moeten voelen.  In de auto heb ik Gerry gebeld, in gedachten zie ik me nog zitten. Ik vertelde hem dat ik vitamine B12 tekort had en al een injectie had gehad. En dat ik me snel weer beter zou voelen, want dat had mijn huisarts me verteld. Gelukkig!  Ik voelde me al jaren niet goed en dat zou snel over zijn! Met behulp van injecties.

Lees verder

Rituals, touch of happiness bodycreme

20150917_122754

Een tijdje geleden had ik bij de Vriendenloterij een waardebon van Rituals gewonnen, ter waarde van 10 euro. Ik blij, want uit ervaring weet ik dat Rituals heerlijke producten heeft.  Omdat de bon niet via internet besteed kon worden, werd er een dagje shoppen gepland. Gezellig, want zo vaak gebeurt dat niet.

Lees verder

Leven met een chronische ziekte

 

tulips-flowers-header-34369-800x200

Misschien moet je even goed kijken bij het lezen van de zinnen. Ze kunnen zo verschillend zijn, maar toch ook weer niet. Want leven met iemand met een chronische ziekte is ook niet altijd makkelijk. Ik merk het bij mezelf. Soms draait echt alles om mij. Willen we ergens heen, kan het niet doorgaan omdat ik me niet goed voel. Neem nou afgelopen zaterdag. Er was optocht in de stad en dat betekent lang staan en kijken naar alle praalwagens, muziekkorpsen en dansmariekes. ’s morgens had ik boodschappen gedaan en dat kostte me al de nodige energie. Normaal gesproken hou ik ervan om gezellig te kletsen, maar ik was blij dat ik geen bekende tegenkwam . Was dat wel het geval geweest, dan had ik ook eerlijk gezegd dat ik de energie er niet voor had en graag verder wou. Eenmaal thuis was ik blij te kunnen zitten met een lekkere kop koffie en een broodje. Even bijkomen voordat we naar het centrum zouden gaan. Na de optocht was het plan nog even ergens koffie te gaan drinken met natuurlijk iets lekkers. Maar toen de optocht voorbij was, wilde ik toch het liefst naar huis. Dat wilde ik graag, maar wilde Gerry dat ook?

Ik ben chronisch ziek, ik heb terugvallen en kan niet altijd datgene doen wat ik graag wil. En dat betekent dat ook de rest van het gezin daarin mee gaat. Net als met het huishouden. Gerry heeft een zware en drukke baan. Maar mij lukt het niet altijd om alles in het huishouden te doen. Dus dat komt dan op hem aan. Vooral in het weekend. Als ik me goed voel, doe ik het met veel plezier. Maar ik moet ook oppassen dat ik niet teveel doe en weer terugval.  Leven met een chronische ziekte betekent dus ook dat je je soms schuldig voelt omdat je lichaam het weer laat afweten.

Om mij heen zie ik dat mensen weekendjes plannen, avondjes weggaan. Heerlijk genieten van elkaar en gewoon weggaan. Dat is wat ik ook heel graag zou willen. Tuurlijk gaan wij ook gezellig op visite en plannen wij ook vakanties, maar het komt voor dat ik voor die tijd al heel moe ben. Niet altijd, het is niet altijd drama maar het komt voor. Dat is waar een chronisch zieke mee om moet leren gaan. Dat kan soms heel moeilijk zijn. Je wilt zoveel, maar je lichaam zegt je soms dat het niet gaat. (Ik heb bij revalidatie geleerd dat je altijd energie over moet hebben. Bijvoorbeeld door middel van een zandloper. In gedachten moet het je het zo zien dat de zandloper nooit helemaal leeg mag zijn. Maar volgens mij heb ik soms zandlopers die lek zijn, ze zijn zo snel leeg…)

hour-glass-672260_1280

 

En je partner? Degene die met de chronisch zieke leeft? Hoe gaat die ermee om?

Kan hij/ zij

Zich voorstellen dat je weer zo moe bent? Dat je niets hebt gedaan maar toch het liefst op de bank wilt liggen?

Zich voorstellen dat je het liefst thuisblijft in plaats van naar het gezellige feest gaan?

Zich voorstellen dat je niet meer kunt werken? Je lichaam is op!

Zich voorstellen dat je nog te moe bent om 10 meter te lopen? Je hebt geen energie meer!

Zich voorstellen dat……

Ik denk dat het soms ook niet meevalt om met een chronisch zieke te leven. Je ziet degene die je lief hebt ziek worden, pijn hebben. Soms gaat het goed, kan je alles aan en dan ineens kan je weinig of niets meer. Dat valt voor een partner ook niet mee. Ook niet na zoveel jaar.

Daarom wil ik zeggen:

Respect voor iedereen die chronisch ziek is en respect voor iedereen die met een chronisch zieke leeft!

heart-708266_1280

(Dus lieve Gerry, ook respect van mij lieverd!)

 

 

 

 

 

8 redenen waarom je B12 tekort (Addison-Biermer) serieus moet nemen

clouds-sky-header-45632

Een blog met 8 redenen waarom je  B12 tekort (addison- biermer) serieus moet nemen (en je omgeving ook)

Addison-Biermer is een ziekte waar je vroeger dood aan ging. Gelukkig is dat nu niet meer het geval en kan de ziekte met een bloedonderzoek aangetoond worden. Bij een tekort krijg je injecties, meestal levenslang.

  1. Addison-Biermer kan erfelijk zijn. Het komt vaak voor dat meerdere gezinsleden een tekort hebben.  Het kan dus zijn dat in één gezin een ouder en alle kinderen een tekort hebben. Dat betekent vaak jaren daarvoor heel veel klachten, huisartsenbezoeken en je afvragen wat je kind mankeert.
  2.  Na een paar injecties kun je last krijgen van beginverergering. Dat betekent dat je je nog zieker kunt gaan voelen. Je kunt klachten krijgen die je eerst niet had. Neem dit serieus! Probeer naar je lichaam te luisteren. Heb je een gezin met kleine kinderen, dan wordt het lastig. Je moet er voor je kinderen zijn, maar je voelt je helemaal niet goed. De injecties doen zijn werk. Je lichaam is als het ware aan het herstellen en hier moet je doorheen. Het kan een paar weken duren maar ook maanden, of nog langer.  En hoe ga je dat combineren?
  3. Help, ik kan haast niets meer! Welkom bij de club. Ik bedoel het positief. Het is niet zomaar een vitamine tekort wat je hebt. Het is een serieuze ziekte! En wat zou het mooi zijn als iedereen die serieus nam. Artsen, familie, vrienden, noem maar op. Het is niet even een paar injecties en je bent er weer. Wat zou het mooi zijn als je gesteund wordt. Als er gevraagd wordt hoe het met je gaat.
  4. Blijvende klachten. Als je te lang met een tekort hebt doorgelopen, kan het zijn dat je een aantal klachten blijft behouden. Of dat je steeds een terugval hebt. Van de één op de andere dag kan het weer minder gaan. En dan heb je net die verjaardag waar je zo graag heen wil. Je weet dat als je heen gaat je je nog zieker gaat voelen. Je wilt wel, maar je lichaam laat het afweten.  Maar als je thuis blijft….
  5. Je sociale leven, welk sociale leven? Wat was dat ook al weer? Afspreken met vrienden, gezellig winkelen, weekendjes weg. Heel leuk allemaal maar met een chronische ziekte gaat dat niet altijd samen. En ga je wel een keer gezellig weg, is de kans groot dat je doodmoe thuiskomt. Eerst weer bijkomen. Maar gezellig heb je het wel gehad he!
  6. Mensen met B12 tekort (Addison-Biermer) zijn sterke mensen. Vaak hebben ze al jaren huisartsenbezoek, onderzoeken in ziekenhuizen achter de rug. Hebben ze heel veel klachten die je kunt hebben bij een tekort. En nog proberen ze door te gaan met hun leven, met hun werk. Voor de diagnose hebben ze al veel ziekten voorbij horen komen. Of zijn ze naar huis gestuurd met medicatie. Verkeerde medicatie. Ze hebben dus al heel wat meegemaakt voordat de diagnose bekend werd..
  7. Goed dat je nu de medicatie krijgt die je nodig hebt, injecties. Er zijn nog steeds heel veel mensen die ze niet krijgen terwijl ze die wel nodig zijn. Bijvoorbeeld omdat artsen denken dat na een paar injecties de waarde wel weer goed is. De strijd die je moet leveren om weer gezond te worden….
  8. Indien je ze nog niet krijgt, ga ervoor! Zorg dat je gehoord wordt! Denk erom dat het om jouw gezondheid gaat!

Dit zijn nog maar een paar redenen, er zijn natuurlijk nog veel meer te bedenken. Welke goede reden heb jij?

 

Levenslang aan de injecties

20150212_142408

Sinds het weer niet meer zo mooi is, zeg maar gerust slecht, lig ik alweer met mijn fleece deken over me heen op de bank. Als anderen nog in T-shirts lopen, loop ik alweer in een shirt met lange mouwen. En als ik boodschappen doe bij een supermarkt met airco en ik zie iedereen met zomerkleding, heb ik een lange broek aan, jasje over mijn T- shirt en steenkoude handen. Het lijkt soms alsof ik mijn lichaam zich niet zelf warm kan houden. Ik ben zo’n koukleum! Die fleece kleed houd mij dus lekker warm en het liefst ligt onze Smokey ook lekker om mijn schoot. Zo hebben we het beiden naar ons zin.

Lees verder

25 geluksmomentjes, genieten van kleine dingen in het leven

Geluksmomentjes, wat zijn dat eigenlijk en kan je van een kop koffie al genieten? We leven vaak gehaast, doen dingen omdat we die moeten doen en denken er vaak niet bij na. We doen boodschappen omdat we die nu eenmaal in huis moeten hebben. We wandelen met de hond omdat die uit moet. Maar wat als die gewone dingen in het leven niet meer zo gewoon zijn? Als bijvoorbeeld fietsen al te zwaar is. Iets wat miljoenen mensen dagelijks doen. Of een kopje koffie drinken. Dat doen we dagelijks en vaak meerdere keren op een dag. Heel gewoon toch? Lees verder

Een kitten in huis…altijd feest

Ook hier is de vakantie weer voorbij. Het gewone ritme is weer orde van de dag. Dat betekent om 6 uur van bed, gelukkig ben ik een ochtendmens, douchen en aankleden en dan eerst zorgen dat de katten eten krijgen. Ze beginnen de dag met een zakje nat voer. Voordat we Smokey erbij kregen ging dat heel gemakkelijk. Maupie zat bijvoorbeeld links en Simba rechts. Maar sinds onze terreurkat erbij is gekomen gaat dat niet meer zo makkelijk. Het begint al bij het openen van het zakje. Als een speer springt hij via de kattenbak op het aanrechtblad in de bijkeuken. Het liefst nog voordat het eten in het bakje zit duwt hij zijn snoet in het bakje. Want stel je voor dat hij iets mist. Vanaf dat moment ben ik verkeersagent. Ik moet oppassen dat alles soepel verloopt. Ondertussen probeer ik thee te zetten en wat verzorgende crème in mijn haar te smeren om dat enigszins in model te krijgen.

Lees verder