B12 tekort en de verhalen erachter (deel 2)

Vorig jaar heb ik ook een blogpost geschreven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd, Addison Biermer. Er kwamen toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Van mensen die jarenlang met klachten rondlopen en niet serieus genomen worden door artsen en zelfs erdoor in een rolstoel zijn terechtgekomen. En wat steeds terugkomt: mensen die van kinds af aan met klachten rondlopen.

Omdat ik graag wil weten hoe het nu gaat met mensen met B12 tekort, de diagnose, de behandeling en natuurlijk hoe het met henzelf gaat heb ik een oproep geplaatst in een FB groep. Hierop kreeg ik een aantal reacties. Het eerste wat ik uit die reacties haalde was dat een aantal mensen naar het B12 institute gaat. Dat betekent dat veel artsen en specialisten tot op de dag van vandaag helaas nog niet op de hoogte zijn van hoe een goede behandeling van B12 tekort eruit hoort te zien. Dat is op zich al heel erg, maar wat nog erger is: het staat gewoon op internet!

 

Ik wil leven, niet overleven

 

Wie ben je? Maaike
Wat is je leeftijd? 37
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik kreeg twee jaar geleden klachten na de bevalling van onze dochter, maar als ik nu mijn leven bekijk denk ik dat ik al 17 jaar met een tekort loop van de dingen waar ik last van had.  Zoals tintelingen in mijn handen en geen kracht meer, psychische klachten, duizeligheid prikkelbare darm en noem maar op.  Zijn een stuk minder erg geworden en zelfs helemaal weg
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn huisarts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Astma en vit. D tekort en huidkanker bij mijn oog. Ik word 30 mei geopereerd
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb nu 7 maand 1 keer per week een injectie maar dan via de B12 kliniek.  Anders had ik nu al 1 keer per 2 maand gemoeten en nee, ik spuit nog niet zelf.  Daar wil de assistent niet aan beginnen grr want het moet wel goed gezet worden.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik voel dat ik langzaam aan iets opknap. Het gaat niet snel met zo nu en dan een terugval na drukke werk dagen. ik voel dat ik veranderd ben maar ben de oude Maaike nog steeds niet. Hopelijk komt dat op den duur weer… dat ik weer overal van kan genieten i.p.v. te overleven.


Wie ben je? Annemiek 
Wat is je leeftijd? 44 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb ca. al 6 jaar klachten. Maar nu ik meer te weten ben gekomen over B12 tekort vermoed ik dat ik al vanaf jongs af aan een tekort.
Wie heeft het tekort ontdekt? In die 6 jaar bij een homeopathisch arts geweest die B12 te kort aangaf, moest maar smelt tabletten nemen. Dit deed nauwelijks iets. Vorig voorjaar bij bloedonderzoek door huisarts bleek B12 tekort.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb folium tekort was zeer laag, Migraine, Herpes, fructose intolerantie.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang ? En is dat genoeg vind je? Ik heb vorig voorjaar de opstart gehad van 5 weken lang 2 injecties maar moest daarna stoppen van de huisarts want waardes van B12 waren goed terwijl klachten er nog waren. In december wederom naar huisarts met verergerde klachten. Huisarts contact laten opnemen met B12 Researchgroup. Sindsdien 2 x per week injectie tot ik bij het B12 institute in Rotterdam ben geweest.
Spuit je zelf? Ik spuit nog niet zelf, ga nu nog naar de assistente van huisarts.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat nu redelijk met me. Heb veel verergering gehad en klachten die ik niet had. Er zijn klachten die echt verbeterd zijn maar ook die zeer langzaam verbeteren. Ik ben wel veranderd. Ik pas nu steeds meer op wat ik doe per dag, leer mijn grens hierin, de balans hierin te vinden om zo te voorkomen dat ik overbelast raak. Zowel geestelijk als lichamelijk.


Wie ben je? Peter

Wat is je leeftijd? Mijn leeftijd is 48 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al ongeveer 10 jaar klachten
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn tekort is door een internist vastgesteld, maar er is toen niet adequaat op gereageerd (10 injecties 1x per week, toen opgehouden) klachten bleven…
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb naast B12 tekort ook nog Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
 Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg nu sinds maart van dit jaar B12 injecties voorgeschreven door het B12 institute Rotterdam, ik injecteer nu zelf 2x per week. Of het genoeg is weet ik niet, maar het is wel de juiste opstart!
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat met bergen en dalen, soms wat beter, dan weer heel slecht… Volgens de dokter van het institute zit ik in het beginverergeringsproces.
Ik ben wel veranderd… Ik ben veel minder actief op sportgebied, beweeg veel te weinig omdat ik geen energie daarvoor heb. Heb minder geduld en ben sneller boos. Ik kan niet meer tegen harde onverwachte geluiden en gedoe.


Wie ben je? Inge.

Wat is je leeftijd? 51 jaar.
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al vanaf kindertijd…. altijd extreem moe, wit, ziekelijk, chronische oor- en blaasontstekingen. Regelmatig op pfeiffer geprikt, maar dat was altijd negatief. Op mijn 17e diagnose PDS en eerste injecties (cortison) in chronisch ontstoken slijmbeurzen
Op 20 jarige leeftijd EMG gehad, omdat ik veel klachten en krachtverlies in rechterarm had, conclusie toen was rechterarm minder kracht dan linkerarm en dat het verstandig was om wat vaker EMG te doen, om een eventuele spierziekte uit te sluiten (wat eigenlijk niet meer is gebeurt).
Paar jaar later diagnose hypermobiliteitsyndroom en nog een paar jaar later Fybromyalgie.
Wie heeft het tekort ontdekt? In april 2016 de neuroloog waar ik naar werd verwezen omdat de huisarts MS of ALS vermoedde.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Vitamine D, foliumzuur tekort. Andere aandoeningen: zie hierboven beschreven, daarnaast krijg ik geen koorts en krijg ik door repeterende bewegingen ontstoken pezen. Daarnaast artritis in mijn handen, en behoorlijke slijtage in met name knieën, enkels en heupen en schouders vanwege o.a. gedeeltelijk uit de kom schieten van gewrichten.
Krijg je al injecties? Ja.
Zo ja, hoe lang? Vorig jaar april begonnen met opstart 5 weken 2x per week, daarna vond de huisarts (ondanks brief neuroloog) het onzin. Ben van huisarts veranderd en sinds 20 september 2016 2x per week.
En is dat genoeg vind je? Ja. Slik er wel dagelijks smelttabletten bij.

Spuit je zelf? Doordat mijn rechterhand (ik ben rechts) niet goed meer functioneert kan ik het zelf niet, maar injecteert mijn man mij.
Hoe gaat het nu met je? Sinds een paar weken voel ik wel wat meer verbetering. Maar tot aan deze tijd is het echt waardeloos geweest, en was het echt slechter dan het was. Ik vond dat trouwens heel moeilijk.
Neuroloog en (nieuwe) HA zijn van mening dat er misschien hier en daar verbetering kan zijn, maar het is te lang geweest en te veel beschadigd.
Ben je veranderd? Ja. Ik ben veranderd in die zin dat ik merk dat ik een korter lontje heb, paniekaanvallen heb etc.
Maar ik ben ook veranderd in de zin dat ik nu mezelf een tevreden mens voel, door al die jaren vechten en telkens maar meer inboeten op jezelf, sociale leven, werk en de enorme teleurstellingen die daarmee samenhangen, kan ik nu wel zeggen dat ik een persoonlijke groei heb meegemaakt en ik kan nu echt tevreden zijn met de kleine, simpele dingen.
Wil je nog iets kwijt? Dat ik enorm blij ben met alle mensen die zich inzetten om B12D bekender te krijgen, informatie delen en de steun van lotgenoten op de B12 groepen.

Wie ben je? Ik ben Gerda
Wat is je leeftijd? Ik ben 51 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al zeker 26 jaar klachten. De klachten zijn na de geboorte van onze jongste zoon (1997) meer en erger geworden.
Wie heeft het tekort ontdekt? Het tekort is ontdekt het B12 instituut.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Welke aandoeningen ik heb zijn: essential tremor, rls, pds
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg morgen mijn eerste injectie en hoop echt  dat ik ervan ga opknappen. 
Spuit je zelf? Het is wel mijn bedoeling om straks zelf te gaan injecteren
Wil je nog iets kwijt? Wat ik verder nog kwijt wil is dat je zelf alles uit de kast moet halen om je gelijk te krijgen. Ik zeg al vanaf 2015 dat ik ook een tekort heb. Bij onze jongste is het in 2015 ontdekt nadat ik de internist had gevraagd om op B12 te testen. Een half jaar later was onze oudste ook aan de injecties dan wordt er gezegd het is familiair. Maar nog niet de link bij mij leggen want mijn b12 was toen 295. Geen arts die mij kon vertellen waar mijn klachten weg kwamen. Toen via de huisarts een verwijzing gekregen naar Rotterdam. Daar opnieuw getest en nog is het niet helemaal duidelijk want mijn MMA is goed en mijn b12 is 151. Morgen start mijn proefbehandeling van vier maanden. Als ik in die periode verbetering verneem is het een tekort. Mijn gevoel zegt dat het een tekort is want waar komen mijn klachten anders weg? We zullen zien.


Wie ben je? Esterella

Wat is je leeftijd? 46 lentes
Hoe lang heb/ had je al klachten? Achteraf bekeken al jaaaaaaaaren.
Wie heeft het tekort ontdekt? MDL-arts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Foliumzuur tekort, PCOS, rls, pds, iets met maagzuur waardoor levenslang aan de omeprazol, artrose, jicht en zal er nog wel n paar vergeten zijn die me door artsen in de loop der jaren toegekend zijn.

Krijg je al injecties? Ja
Zo ja, hoe lang? Zit in week 8, 2 per week, om de ca. 84 uur.
En is dat genoeg vind je? Nee, heb besloten naar 72 uur te gaan, kijken of het helpt
Spuit je zelf? Mijn man injecteert me
Hoe gaat het nu met je? Op dit moment ff minder, veel last van armen en benen en moe
Ben je veranderd? Ja 😃 hoofd is helderder, ben opgewekter, wil niet perse meer dood
Wil je nog iets kwijt? Ja, t dringt langzaam tot me door dat ik heel veel geduld zal moeten hebben en zal moeten leren omgaan met t beetje energie wat ik nu heb, en niet alleen ik, maar ook mn omgeving, en dat terwijl ik t ziek zijn zo zat ben, en denk dat de mensen om me heen dat ook zijn. En ik ben bang, bang voor terugval, bang voor beginverergering, wat nog steeds kan begreep ik 😕 bang dat ik mn baan verlies, bang dat mensen me zat zijn, bang dat mn man me zat word (gebeurt niet hoor 😊) bang dat mn jongste dochter niet de juiste behandeling zal krijgen, bang dat mn huisarts straks beslist dat ik geen injecties meer mag. Maar ik heb ook hoop, hoop dat t straks beter gaat, dat ik straks weer lekker kan wandelen, boodschappen doen, uitgebreid kan koken, en aan t eind vd dag nog triljoenen lepeltjes heb. En vertrouwen, dat t echt straks allemaal beter wordt


Wie ben je? Judith.

Wat is je leeftijd? 33 (en m’n zoons van 5 en 1)
Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf m’n 15e echt neurologische klachten die ze altijd op artrose hebben gegooid
Wie heeft het tekort ontdekt? Mn jongste zoon komt niet goed aan sinds 3 maanden. Met 7 maanden opgenomen i.v.m. ondervoeding. We werden daarna doorverwezen naar een diëtist en die raadde ons aan b12 te prikken bij onze zoon. Hij had een waarde van 124. Ik ben toen gaan lezen om te kijken hoe hij aan dit tekort kwam. Zo las ij dat dit kan komen door borstvoeding van een moeder met een b12 tekort. Toen ik de symptomen las kon ik 3/4 van het lijstje afvinken. Daarnaast vond ik dat m’n oudste ook veel dingen hiervan had. Ons allebei laten prikken en ik had een waarde van 139 en m’n oudste van 5 had een waarde van 225.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ja vitamine d. Mijn zoons hebben ook allebei als baby een periode ijzergebrek gehad voordat we wisten dat ze b12 tekort hadden. Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb vandaag m’n derde injectie gehad en mijn zoons hun vierde. Ik krijg officieel maar 1x per maand een injectie en vandaag een mail gedaan met de vraag om meer. Ik ben eigenwijs en injecteer gewoon 2x per week dus als ik het niet krijg wordt het ampullen halen in België. M’n zoons zijn onder behandeling bij het b12 instituut in Rotterdam en krijgen in ieder geval tot september 2x per week een injectie.
Spuit je zelf? Nee mijn vriend zet ze bij mij en de oudste en voor de jongste komt de thuiszorg totdat mijn vriend dit ook zelf durft.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Op dit moment heb ik last van beginverergering. Ik heb veel last van mijn gewrichten, stijf als ik opsta en erg moe. Bij m’n oudste hebben we het idee dat hij rustiger is. Beide zoons zijn erg moe.
   


Wie ben je? Wilma
Wat is je leeftijd? 52
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ongeveer zo’n 15 jaar
Wie heeft het tekort ontdekt? Ik werd via via getipt om b12 te laten checken. Dit i.v.m. altijd en eeuwig ijzergebrek (om die reden baarmoeder laten verwijderen, daarna nog steeds ijzergebrek. Dus operatie voor niets!) en allerlei vervelende onderzoeken geen oorzaak hiervoor konden vinden. Uiteindelijk via bloedonderzoek antistoffen pariëtale cellen aangetroffen en een laag b12. Maagonderzoek toonde aan dat ik auto immuun gastritis heb. Wat dus ook mijn ijzergebrek verklaarde volgens internist.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik ben al ruim 20 jaar schildklierpatiënt (hypo), jarenlang ijzergebrek, vitamine D tekort en had lage foliumzuur. Steeds weer terugkerende slijmbeurs ontstekingen in beide schouders en heupen. Uiteindelijk aan beide schouders geopereerd. Na laatste schouder operatie bleef de pijn gewoon aanhouden….totdat ik b12 tekort ontdekte en ben gaan injecteren. Toen namen de klachten langzaam maar zeker af.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf? Ik ben vorig jaar april begonnen met 10 weken 1 injectie per week. Daarna 1 injectie per 2 weken. Omdat ik verpleegkundige ben mag ik zelf injecteren vanaf de 1e injectie. Nu 1 jaar verder gaat het stuk beter, veel klachten zijn verminderd. Wat blijft zijn de tintelingen in bovenbeen, oorsuizen, pijnscheuten in voeten, en kan uit het niets overvallen worden door intense vermoeidheid.
Hoe gaat het nu met je? Ik ben nu aan het proberen af te bouwen naar 1 x per maand, maar weet nog niet of me dit bevalt. Huisarts laat me hier vrij in. Ik werk als VP in de wijk 24 uur per week. Ik probeer mijn hobby’s te blijven uitoefenen omdat dat positieve afleiding geeft.


 Wie ben je? Ingrid

Wat is je leeftijd: 58 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al klachten vanaf bevallingen in 1984 en 1987.
Wie heeft het tekort ontdekt? Zelf tekort ontdekt.
 Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Nog veel andere tekorten: magnesium, vit. D, zink, ijzer, mangaan. In 2016 ontdekt, dat ik HPU heb. Door een conferentie in Engeland van Sally Pacholok zag ik dat een andere spreekster Anne Pemberton de link zou bespreken van HPU met B12- deficientie. Ik heb me verdiept in zink en koper en sinds juni ni 2016 een groep hierover op Facebook. Als HPU niet behandeld wordt, dan kun je een burnout krijgen en later bijnieruitputting.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb injecties, helaas niet via een arts. Wel naar een internist geweest, maar ik had al smelttabletten genomen. Mocht tien weken een proefbehandeling, maar moest toen stoppen. Waarom? Ik zit in een rolstoel. Dus zou ik mogen doorgaan als ik weer kon lopen? Ik voelde mij beter, dus ik ben het zelf gaan kopen in Duitsland.
Mijn man spuit. Heeft hij wel geleerd van de huisarts.
Ik spuit nu bijna twee jaar om de 72 uur.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik heb nog tekorten. HPU is niet zomaar opgelost. Door een lekkende darm kun je tekorten krijgen in mineralen en vitamines, B12 is daar één van.
Ik ben nu bij een mesoloog en heb daar vertrouwen in.    

Wil je nog iets kwijt: Na bevalling van oudste heel erg moe. Baby was ook een huilbaby. Na bevalling van jongste PAP3a. Weet nu dat dat ook B12- tekort is. Ook dat een huilbaby met B12- tekort te maken heeft. Andere klachten, die ik had, werden steeds op MS gegooid, want die diagnose had ik in 2000 gehad. Sinds 2005 heel veel pijn in mijn darmen. In het boek van Sally Pacholok staat ook, dat er vaak misdiagnoses gedaan worden, ook MS!


Ik wil iedereen die mee heeft gedaan heel erg bedanken! Wie weet is er iemand die dankzij jouw verhaal niet langer twijfelt en naar de huisarts gaat.

Wil jij jouw verhaal ook kwijt? Dat kan bij de reacties: Het is aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoord. Natuurlijk mogen de mensen die vorig jaar mee hebben gedaan nu ook weer meedoen. Zo kunnen we zien hoe het nu gaat.

 Wie ben je?
Wat is je leeftijd?
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Wie heeft het tekort ontdekt?
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen?
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf?
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd?
Wil je nog iets kwijt?          


 

                                                    

 Liefs, Marion Xxx

 

 

 

Belangrijke blogpost!

Gister heb ik een blogpost geschreven over artsen die het goed doen wat betreft de behandeling van B12 tekort. Natuurlijk was dit bericht met een knipoog geschreven want de behandeling gaat ook vaak niet goed. Of helemaal niet goed!

Ik gaf ook aan dat ik regelmatig mails krijg van mensen die hun hart willen luchten. Zo’n mail kreeg ik gister ook. Van iemand die injecties kreeg en ze schreef dat ze hielpen. Ze knapte op! Maar na een aantal injecties vond de arts het genoeg. Ze krijgt ze nu maar 1 keer per 2 maanden. Iedereen die injecties krijgt en neurologische klachten heeft weet dat dit niet kan. Dat je klachten dan in alle hevigheid weer terugkomen. En misschien nog wel erger.

Ik schrok van de zin dat ze niet verder wil leven. Ze kiest voor de dood….de dood! Omdat ze van de huisarts de injecties niet krijgt! Mensen dit is wat een B12 tekort kan doen! En wat een B12 tekort wellicht al met mensen heeft gedaan!

Ik heb geprobeerd haar te antwoorden maar het mailadres klopte niet. Ik heb wat veranderd en hij verzond wel. Maar naar het goede adres? Daarom deze blogpost. Ik hoop dat je dit leest en dat je contact met me opneemt. We gaan je helpen!

Ik hoop dat iedereen dit bericht gaat delen. Dit is wat er gebeurt in Nederland!

Voor meer informatie kijk op: B12 tekort, de vergeten ziekte

Henk de Jong B12

 

Hulde aan de arts

Er zijn gelukkig ook artsen die het op het gebied van B12 tekort wel goed doen. Vaak komen mensen meerdere keren bij de huisarts voordat de diagnose gesteld wordt. En hoe komt de arts aan het juiste behandelplan van B12 tekort?  Misschien wel nadat de patiënt informatie van internet heeft meegenomen. Maar het kan ook zijn doordat de arts zelf op internet heeft gezocht. Voor informatie over B12 tekort ben je op internet juist wel op het goede adres. De artsen die het wel goed doen op dit gebied mogen ook wel eens in het zonnetje gezet worden. Daarom keer hulde aan de huisarts! Lees verder

Terug in de tijd, een aantal berichten teruglezen


Met deze blogpost wil ik je meenemen naar een aantal van mijn berichten. Als ik ze zo teruglees gaat er best wat door mij heen. Kan ik verdrietig worden van wat we allemaal doorgemaakt hebben. Natuurlijk hebben we er veel over gepraat en heb ik het verwerkt. Maar ik word emotioneel van de bureaucratie, van de artsen die zo hard kunnen zijn. De ene denkt aan een hersentumor en de ander een uur later aan “tussen de oren”. Ja, het zit op de dezelfde plek, maar is toch iets heel anders! Lees verder

Soms dwalen je gedachten af

Wat was het zondag toch schitterend weer ! We hebben heerlijk buiten koffie gedronken, de zon heerlijk in mijn gezicht. En genoten van de hortensia die weer begint te bloeien en de blauwe regen die ook al weer zijn best doet om mij te laten glimlachen. Ik geniet er zo van! Ik verbaas me over elk blaadje dat weer groeit en hoop dat we nu ook echt een appel kunnen verwachten van ons kleine appelboompje. We zijn ’s middags naar de Eemshaven gereden. Het was eb en het water was heerlijk. Natuurlijk heb ik niet gezwommen, maar even met mijn handen het koude water gevoeld. Daarna hebben we nog even op de dijk gezeten en van het uitzicht genoten.

 

Eenmaal thuis zag ik dat Facebook een herinnering voor me had van 3 jaar geleden:

Sinds zondag voel ik me weer goed! Na 2 maanden met ellendige dagen en verschrikkelijke pijn kan ik zeggen dat ik er weer ben! Dank zij 3 keer per week injecteren en heel veel rust. Ben er al jaren achter dat gezondheid toch echt het allerbelangrijkste is wat een mens kan hebben en de familie en vrienden om je heen. En het genieten van de kleine dingen in het leven, van een kopje koffie samen drinken, een hond die lekker dicht tegen je aan ligt en verneemt dat het niet goed met je gaat.
Wat ook belangrijk is, positief blijven! Tuurlijk, er waren momenten dat ik dacht: komt het wel weer goed? Nu kan ik me verheugen op de leuke dingen die meer energie kosten en waar ik me al weken op verheug is het concert van
Kings of Leon in Ziggo Dome, samen met Kelly!

Dan kan je drie dingen doen: er niet bij nadenken en door scrollen, het lezen en denken: dat was eens, of zoals ik deed het delen en terugdenken aan de tijd dat het heel wat slechter ging met me. Het delen deed ik omdat de gevaren van een tekort nog niet bij iedereen bekend is. En mijn gedachten gingen terug naar die tijd. Want het was een tijd van vallen en opstaan. Dit was in 2014. Zes jaar injecteren en nog steeds terugvallen. Ik had voor dit concert al kaarten gekocht toen het niet goed ging, ik wilde zo graag heen! Ze live zien spelen. En wat heb ik mijn best gedaan om heen te kunnen. Het concert was geweldig!

Ik ben nu 9 jaar verder, injecteer sinds 2008. Ik stap nu in mijn auto als ik wil. Ik ga gezellig naar een vriendin als ik dat wil. Ik doe boodschappen wanneer ik dat wil. Jaren geleden moest ik geholpen worden. Als ik boodschappen wilde doen, moest ik in de auto geholpen worden. Ik kwam, als het echt slecht ging niet uit mijn rolstoel. Ik kon soms de producten niet uit de schappen pakken. En dan bedoel ik niet de producten die veel hoger dan ooghoogte stonden. Maar de producten die je normaal gesproken gewoon kon pakken. Ik had daar ook hulp bij nodig. Gerry hielp me daarbij. Na het boodschappen doen zette hij me weer in de auto en thuis hielp hij me er weer uit en bracht me naar huis en hielp me op het bed in de woonkamer. Waarom blijf je niet thuis denk je misschien. Omdat ik er ook wel eens uit wou. Boodschappen doen was bijna mijn enige uitje. En het was heerlijk om er even uit te zijn. Sommige mensen vinden de wekelijkse boodschappen verschrikkelijk, ik vond het heerlijk. Al had ik soms vreselijke pijn en was ik blij dat ik weer thuis was, ik had soms aanspraak. Even een praatje met een bekende. Misschien is het haast niet voor te stellen…

En nu, het is 2017, vraag ik me af hoeveel mensen er door B12 deficiëntie ook met terugvallen te maken hebben. Misschien ook wel in een rolstoel terecht zijn gekomen. Misschien nog geen injecties krijgen.  Niet meer (spontaan) een dagje uit kunnen plannen? Misschien niet meer kunnen werken? Niet de kinderen naar school kunnen brengen. Of naar de sportvereniging. En dat door een vitamine tekort! Die (vaak) heel makkelijk te behandelen is! Als artsen het maar willen zien! En als je er maar op tijd bij bent…

Herken jij je in bovenstaande, dan is dit virtueel bloemetje voor jou…

Reageren mag altijd! Graag zelfs.

Liefs, Marion Xxx


Lang niet gesproken!

En, hoe gaat het met jou? Met mij gaat het goed.

Ik ben vorig jaar gestopt met schrijven omdat ik het te druk kreeg en ik weer zo’n last had van migraine. Het was al een paar jaar geleden dat ik daar zo ziek van was en nu kreeg ik het in alle hevigheid weer terug. Kon niet meer tegen licht en bepaalde geuren die ik normaal lekker vond kon ik nu niet uitstaan. Mijn ogen begonnen ook zo’n pijn te doen. Dan wist ik dat er weer een aanval kwam. Lag een paar dagen op bed en dan niet zozeer met verschrikkelijke hoofdpijn, nee die had ik al weggeslikt met dagelijkse medicatie. Maar met zo moe zijn en niets binnen kunnen houden. Niet kunnen praten want dan was het spugen. Niet kunnen bewegen want dan was het mis. En zo ging het een paar dagen door. Ik had zo gehoopt dat ik daar voor eens en voor altijd vanaf zou zijn. Omdat ik bleef afvallen en ik het zo zat was, ben ik naar mijn huisarts gegaan en hij stuurde me door naar de neuroloog. Van haar kreeg ik Sumatriptan voorgeschreven. En gelukkig werkt dat wel. Al is het geen pretje zo’n spuit. Binnen een paar seconden is het alsof alle bloedvaten in je lichaam open gezet worden. Van het puntje van hoofd tot je tenen. En nu gaat het goed, zoals in de eerste regel staat. Want dat zeggen we toch altijd? Want zeg jij altijd eerlijk hoe het met je gaat? Tegen een kennis die aan je vraagt hoe het gaat? Zeg je dan niet snel dat het goed gaat? Of ben jij eerlijk en zeg je dat je je al een tijdje niet goed voelt . En dan het hele verhaal over B12 deficiëntie.

Maar hoe gaat het echt met jou? Daar ben ik heel benieuwd naar!  Hoe voel jij je? Heb je al lang klachten? Wat voor klachten? Word je serieus genomen? Krijg je (genoeg) injecties? Voel je je daar beter door?

Ik vraag dit omdat ik nog steeds berichten lees van mensen die na een bezoek aan de arts met een “haal maar vitaminepillen” naar huis worden gestuurd. Terwijl ze zich al zo goed hebben ingelezen op internet en nog meer weten van B12 tekort dan de arts. Of luistert jouw arts wel naar jou? En krijg je daarom wel injecties? Dus door het samen beslissen?

Mijn huisarts heeft me gelukkig altijd zelf laten beslissen, nadat ik hem informatie van de site van Henk de Jong had gegeven. En dat heeft wel mijn leven gered. Klinkt heel dramatisch, maar het is toch zo.  Met heel veel terugvallen en nog steeds elke drie dagen een injectie, maar ik kan bijna alles weer! En ik ben eigenwijs, daar ben ik al heel lang geleden achter gekomen. Gelukkig maar, want dank zij die eigenwijsheid hebben we het toch gered. Niet luisteren naar artsen die het goed bedoelen, maar het zelf niet snappen. Die denken dat het toch echt tussen je oren zit omdat je door B12 deficiëntie in een rolstoel zit. Ja, neem het ze eens kwalijk. Ze krijgen het natuurlijk niet eens tijdens de opleiding en dan kom ik daar in een rolstoel. En dat rijmt niet.

Waar ik ook benieuwd naar ben is hoe jouw omgeving hier mee omgaat. Zijn ze begripvol?  Geloven ze je als je zegt dat je door B12 deficiëntie (tekort) zoveel klachten hebt? Word je meegeholpen als je bijvoorbeeld je huishouden niet meer kunt doen? Mijn gezin heeft altijd achter me gestaan, me zo goed mogelijk geholpen. Gerry moest natuurlijk aan het werk en Kelly en Roy naar school en ik kon op een gegeven moment niets meer, dus kwam mijn moeder helpen. Het klinkt misschien heel logisch, maar ik ben haar tot op de dag van vandaag nog dankbaar dat ze er voor ons was!

En die eerste zin, ach, nu gaat het goed. Maar het is wisselend. De ene dag heb ik het gevoel alsof ik de hele wereld aankan en de andere dag lig ik na het eten de hele avond onder mijn fleecekleed tv te kijken. Krijg ik een heerlijk kopje thee en kom ik bij van wat ik die dag gedaan heb. Ja, het gaat goed…

Liefs, Marion Xxx

 

 

Niemand verdient een beperkt leven, niemand…

dandelion-864963_1280Afgelopen donderdag heb ik weer met veel plezier naar “Geer en Goor zoeken een hobby” gekeken. Dit programma mag ik graag zien. En natuurlijk het andere programma van Gordon, “nooit meer naar huis”. Dat zijn van die programma’s die je in je ziel raken. In het programma van afgelopen donderdag gaan Gerard en Gordon naar ouderen die eenzaam zijn en ze proberen samen een leuke hobby voor ze te zoeken. Natuurlijk gaat dit gepaard met de nodige humor, maar donderdag was daar toch weer de emotionele kant van Gordon bij het zien van een mevrouw die 101 is en altijd hard gewerkt had. En nu zat ze de hele dag maar in een stoel. Ze kon niet meer staan, niet meer lopen. Gordon kon er niet meer tegen en liep weg. “Gewerkt als een paard en daar zit je dan”.

En ik gaf hem gelijk. Zo’n lieve vrouw, een mooie vrouw van 101 en je dagen slijten in een stoel. Daarvoor heb je toch niet je hele leven gewerkt? Zo wil je toch niet oud worden? En gelijk schoot er door mij heen dat dat niet alleen bij deze vrouw gebeurt. En laat ik duidelijk zijn: ik weet niet waarom deze vrouw niet meer kan lopen.

walker-141678_1280Maar het gebeurt dagelijks. Het is bekend dat heel veel ouderen B12 deficiëntie hebben en niet de juiste behandeling krijgen. Of nog erger, geen enkele behandeling. Wat zal er gebeuren als deze mensen wel de juiste behandeling krijgen? Hoeveel zorgkosten zal dit schelen? Rollators, scootmobiels, rolstoelen, trapliften. En dan de ziekenhuisopnames, poliklinische opnames. Ambulance vervoer. Medicijnkosten. Enz enz. En hoeveel leed zal dit schelen, hoeveel mantelzorg zal dit schelen? Hoeveel mensen die instorten omdat ze de verzorging niet meer aankunnen?

Gordon liep weg bij deze lieve mevrouw. Hij schoot vol, kon er even niet meer tegen. Ik wil heel graag tegen Gordon zeggen:

Er zijn heel veel mensen die door B12 deficiëntie ook niet meer kunnen werken. En dan wordt er niet gekeken hoe oud je bent. Het kan zijn dat je een jong gezin hebt, maar dat je je kinderen niet meer kunt verzorgen. Niet meer met ze kunt spelen en dus zo de meest leuke tijd van de kinderen mist. Je kunt jarenlang klachten hebben, naar je huisarts gaan, maar als deze niet de kennis heeft en/of zich aan de NHG houdt ben je heel slecht af. Dan mag je vitamine pillen gaan slikken die je niet zullen gaan helpen omdat je een opnameprobleem hebt.  Zie: B12 researchgroep.

soap-bubble-851220_1280Ik ben mijn blog begonnen om anderen te waarschuwen wat B12 deficiëntie met een mens kan doen. En ze te laten zien dat ze niet alleen staan. Nou ja staan, soms liggen 🙂 . Ik liep al jaren met klachten. Ging naar mijn huisarts en kreeg wel medicatie mee. Of ik werd naar een specialist gestuurd voor onderzoek. Nooit kwam er uit dat ik een tekort aan vitamine B12 had. Totdat mijn waarde 95 was. Gelukkig kreeg ik injecties. Maar ik kreeg beginverergering wat betekent dat ik steeds verder achteruitging totdat ik niet meer kon lopen. Ik heb 2 jaar op bed gelegen in de woonkamer en in een rolstoel gezeten. Ik was toen 38. Mijn kinderen waren toen 16 en 13. En ik ging steeds verder achteruit. Kon nog geen kopje optillen. Maar mijn klachten kwamen niet van B12 tekort  volgens specialisten waar ik weer heen ging als ik weer een ernstige terugval had. Ik werd dan met een ambulance heen gebracht omdat ik niet eens meer normaal in een auto kon zitten. Maar nee, de klachten kwamen niet van B12 deficiëntie. Het zat allemaal tussen mijn oren. Gelukkig heb ik dat nooit serieus genomen en ben altijd de nodige injecties blijven nemen. En ik heb gerevalideerd. Mede daardoor en de hulp van mijn gezin en mijn familie ben ik weer uit de rolstoel. De injecties moeten levenslang.  Maar hoeveel gezinnen blijven in de ellende zitten? Of komen nog in de ellende? En hoeveel mensen krijgen niet de juiste behandeling? Deze mensen gaan steeds verder achteruit en komen misschien ook op bed te liggen. Misschien wel tot ze oud zijn. Wil je zo je leven slijten? Nee hè?

Gordon, ik hoop dat je eens tijd hebt om mijn blog te lezen. En de aangrijpende reacties van mensen die ook B12 deficiëntie hebben. Kijk hier eens:

B12 tekort en de verhalen erachter 

Dit is een website over B12 deficiëntie:

Henk de Jong

Ik hoop echt een reactie van je te krijgen. Ik heb echt waardering voor je. En vooral voor de manier waarop jij het programma “nooit meer naar huis” maakt. Je leeft mee met de mensen die jij mee neemt op een droomreis. Je toont je emoties. En dat siert je!

 

Liefs, Marion Xxx

B12 patiënten zijn niet gek, toch?

health-846863_1280

Nog steeds lees ik berichten op Twitter en Facebook waarin B12 tekort wordt afgedaan als een simpel vitamine tekort. Een tekort dat je even aan kunt vullen met een paar vitamine pillen. En die pillen kun je zo even halen bij de drogist op de hoek. Gewoon een paar pillen eten en je bent er weer vanaf. Was het maar zo eenvoudig.

Was het maar zo eenvoudig dat alle B12 patiënten levenslang aan de pillen konden. En zo de injecties,  die steeds maar weer in de spier geïnjecteerd moeten worden, vermeden konden worden. Want ik denk dat er niet één patiënt is die met plezier telkens die vervelende injectie zet.  Soms zijn ze venijnig, of zelfs pijnlijk. En als je die injecties je hele leven moet zetten, soms elke drie dagen omdat je anders zo weer een in een rolstoel zit, kan ik me niet voorstellen dat artsen nog steeds denken dat wij het wel kunnen redden met pillen. Dat we ons maar aanstellen als we zeggen dat we toch echt die injecties nodig hebben! Het mooie is dat wij door zoektochten op internet al weten hoe we behandeld moeten worden en dat we niet gek zijn. Gek kunnen we wel worden van artsen die ons niet geloven en ons dom houden door met de pillen op de proppen te komen.

owl-447375_1280

Steeds maar weer die strijd van patiënten, die soms al zo moe zijn van het strijden om alleen de erkenning zelf al. Laat staan om wat we dan gaan geven om van de klachten af te komen. Het is niet hoe we de patiënt helpen zodat hij of zij zich zo snel mogelijk weer wat beter voelt, maar vaak is het hoe we hem of haar nog zieker kunnen maken. Misschien niet bewust, maar het gebeurt wel. En als de patiënt dan een paar pillen heeft geslikt en de waarde wordt weer getest dan is alles weer goed. De pillen werken! Dus niet zeuren en gewoon weer verder gaan.

Was het allemaal maar zo simpel. Dan waren er geen websites en Facebook groepen nodig waar patiënten die zich afvragen wat ze nu toch hebben wel goed geholpen worden met goede adviezen. Omdat ze niet goed geholpen worden worden door hun arts. Omdat ze tegen muren praten. Niet de behandeling krijgen die ze zo nodig hebben. Want die juiste behandeling is zo belangrijk. En dan ook nog eens op tijd. Want wie wil nou blijvende schade hebben?

computer-1149148_1920

Blijvende schade bij een “simpel” vitamine tekort? Dat kan zeker! Blijvend invalide. Blijvend moe. Blijvend klachten houden. En dat door te late behandeling. Ik hoop dat 2016 verandering gaat brengen. Verandering bij artsen. Dat ze naar patiënten gaan luisteren. Dat ze niet zomaar pillen gaan voorschrijven of vertellen dat ze die maar bij de drogist op de hoek moeten gaan kopen.  Dat ze de patiënt serieus gaan nemen en samen kijken naar de klachten van de patiënt.

2016, ik hoop op een ommekeer bij artsen. Dat ze luisteren naar patiënten. Dat het geen eenzijdig gesprek wordt, maar een gesprek tussen arts en patiënt.

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Hartenkreten #2

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

De injecties hebben mijn leven grotendeels teruggegeven

In december 2011 is de diagnose B12 tekort ontdekt. Ik had al jarenlang klachten. Mijn klachten waren voornamelijk vermoeidheid, depressies en spierpijnen/ spierzwakte. Dat werd steeds erger, maar niet serieus genomen door mijn toenmalige huisarts. Ik moest maar leuke dingen gaan doen en meer bewegen. Maar dat was het nou net, dat kon ik niet meer!

rose-1340816_1280

Ik lag bijna de hele dag op de bank. Even naar de winkel gaan voor een boodschap was een dagtaak. Waar een ander even de fiets pakt en binnen no time weer thuis is, kwam ik doodmoe weer aan. Uiteindelijk kreeg ik reumaklachten en omdat mijn beide ouders reuma hadden, wilde ik daar op onderzocht worden. Mijn huisarts vond het goed. Toen bleek dat ik dus B12 tekort heb! Ik kreeg injecties en knapte zienderogen op. Na een paar weken kon ik zelfs mijn antidepressivum afbouwen! En terwijl ik opknapte en me dus goed ging voelen, wilde mijn huisarts stoppen met de injecties. Hij vond het niet langer nodig. Omdat ik vond dat mijn huisarts me niet serieus nam en ik toch baat had bij de injecties zocht ik een andere huisarts. Deze nam me wel serieus, maar ook hier kreeg ik te weinig injecties. Ik kreeg weer een terugval en hierbij de diagnose fibromyalgie. Later kreeg ik elke 3 tot 4 weken een injectie, maar ik ben terug gegaan naar 1 per 2 weken. Omdat ik neurologische klachten bleef houden heb ik vorig jaar maart gevraagd of ik 2 keer per week mocht spuiten en of ik dat dan ook zelf mag doen. Gelukkig mocht dat en dat doe ik dus nog steeds.

question-1301144_1280

Helaas ben ik nog steeds niet de “oude” en dat zal ik ook niet meer worden. Ik heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgd. Ik hou klachten en dat gooien we op fibromyalgie en CVS.  Maar of dat het is, of dat het restklachten zijn? Ik heb echt geen idee. Vergeleken met vier jaar geleden doe ik best veel, maar toch kan ik niet alles meer. Ik wil niet weten wat er was gebeurd als de diagnose B12 tekort niet gesteld zou zijn. Wat dat betreft hebben de injecties mijn leven grotendeels teruggegeven.

heart-721724_1280

 

 

 

 

Zonde van de tijd….

background-957477_1280

Vorige week deed ik een oproep. Een oproep om jouw verhaal te vertellen over je leven met B12 tekort. Er zijn al heel wat reacties op gekomen en daar wil ik jullie natuurlijk voor bedanken! Wat  duidelijk wordt (en dat is bij velen al bekend) is dat B12 tekort niet alleen maar voorkomt bij ouderen. Integendeel zelfs! Ook lopen veel mensen vaak jaren met klachten rond voordat de diagnose gesteld wordt. En dat is toch zonde van een mensenleven!

Ik weet nog dat mijn kinderen niet eens meer normaal naar school konden. Fietsen was voor Kelly al te zwaar. De trap op lopen kostte zoveel energie en ging ook niet meer vanzelf. Ook had ze heel vaak hoofdpijn en ook paardrijden, haar grote hobby, lukte niet meer. Roy was een “huilbaby”. Heeft een paar keer in het ziekenhuis gelegen omdat hij zo huilde. We kregen hem niet stil. Ik deed een een babycursus en ook daar huilde hij zo erg, dat ze me adviseerde om hem te “vliegeren”. Ik moest hem over mijn arm leggen, met zijn buikje naar beneden en zo rondlopen. Dat hielp ook niet natuurlijk. Op een gegeven moment kreeg Kelly nog de schuld van de wijkverpleegkundige omdat ze te druk was. Het kind speelde alleen maar en was de rust zelve! Toen ik haar later weer sprak heb ik haar verteld dat ze naar moeders moet luisteren, want het moedergevoel zegt zoveel!

Toen hij op een avond weer zo huilde en ik zag dat zijn urine ook niet goed was, werd hij opgenomen. Na een nachtje opname in het ziekenhuis mocht hij weer mee naar huis. Ik weet nog dat ze zeiden dat als hij nog langer zou blijven ze gek zouden worden van zijn gehuil! Het klinkt als ongelooflijk, maar echt, het is tegen me gezegd.

Na een paar weken werd hij weer opgenomen en werden er onderzoeken gedaan. Hij bleek een reflux te hebben en hij had in 24 uur 18 keer last van maagzuur. Als een volwassene dat heeft is het al niet lekker, laat staan een baby van nog geen 3 maanden. Ook bleek dat hij een koemelk allergie had. Zou hij toen al……want hij bleef maar klachten houden.cow-48494_1280

Gelukkig zijn ze nog jong en in de bloei van hun leven! Ze krijgen injecties en kunnen gaan en staan waar ze willen. En dat is toch wat je iedereen gunt! Niemand hoort toch gekluisterd aan huis te zijn? Niet met klachten te lopen, vaak jarenlang!  Zeker niet als het onnodig is!

Als de diagnose maar op tijd gesteld wordt. En als de arts maar mee wil werken. En als de arts maar weet hoe de behandeling moet. Zo te langer de patiënt met klachten loopt, zo te langer kant het duren voordat klachten verminderen en misschien verdwijnen. Want bij te lang doorlopen met een tekort heb je grote kans op blijvende schade. En dat is wat niemand wil! En een arts toch ook niet!

Weet de arts niet alles, dan is het verstandig om informatie mee te nemen voor je arts (niet elke arts zal hier op voor staan, maar wat moet je anders). Zie hier voor goede info:

Henk de Jong

Stiching B12 tekort

B12 tekort, de vergeten ziekte (Facebook groep)

Liefs, Marion Xxx