Terug in de tijd, een aantal berichten teruglezen


Met deze blogpost wil ik je meenemen naar een aantal van mijn berichten. Als ik ze zo teruglees gaat er best wat door mij heen. Kan ik verdrietig worden van wat we allemaal doorgemaakt hebben. Natuurlijk hebben we er veel over gepraat en heb ik het verwerkt. Maar ik word emotioneel van de bureaucratie, van de artsen die zo hard kunnen zijn. De ene denkt aan een hersentumor en de ander een uur later aan “tussen de oren”. Ja, het zit op de dezelfde plek, maar is toch iets heel anders! Lees verder

Soms dwalen je gedachten af

Wat was het zondag toch schitterend weer ! We hebben heerlijk buiten koffie gedronken, de zon heerlijk in mijn gezicht. En genoten van de hortensia die weer begint te bloeien en de blauwe regen die ook al weer zijn best doet om mij te laten glimlachen. Ik geniet er zo van! Ik verbaas me over elk blaadje dat weer groeit en hoop dat we nu ook echt een appel kunnen verwachten van ons kleine appelboompje. We zijn ’s middags naar de Eemshaven gereden. Het was eb en het water was heerlijk. Natuurlijk heb ik niet gezwommen, maar even met mijn handen het koude water gevoeld. Daarna hebben we nog even op de dijk gezeten en van het uitzicht genoten.

 

Eenmaal thuis zag ik dat Facebook een herinnering voor me had van 3 jaar geleden:

Sinds zondag voel ik me weer goed! Na 2 maanden met ellendige dagen en verschrikkelijke pijn kan ik zeggen dat ik er weer ben! Dank zij 3 keer per week injecteren en heel veel rust. Ben er al jaren achter dat gezondheid toch echt het allerbelangrijkste is wat een mens kan hebben en de familie en vrienden om je heen. En het genieten van de kleine dingen in het leven, van een kopje koffie samen drinken, een hond die lekker dicht tegen je aan ligt en verneemt dat het niet goed met je gaat.
Wat ook belangrijk is, positief blijven! Tuurlijk, er waren momenten dat ik dacht: komt het wel weer goed? Nu kan ik me verheugen op de leuke dingen die meer energie kosten en waar ik me al weken op verheug is het concert van
Kings of Leon in Ziggo Dome, samen met Kelly!

Dan kan je drie dingen doen: er niet bij nadenken en door scrollen, het lezen en denken: dat was eens, of zoals ik deed het delen en terugdenken aan de tijd dat het heel wat slechter ging met me. Het delen deed ik omdat de gevaren van een tekort nog niet bij iedereen bekend is. En mijn gedachten gingen terug naar die tijd. Want het was een tijd van vallen en opstaan. Dit was in 2014. Zes jaar injecteren en nog steeds terugvallen. Ik had voor dit concert al kaarten gekocht toen het niet goed ging, ik wilde zo graag heen! Ze live zien spelen. En wat heb ik mijn best gedaan om heen te kunnen. Het concert was geweldig!

Ik ben nu 9 jaar verder, injecteer sinds 2008. Ik stap nu in mijn auto als ik wil. Ik ga gezellig naar een vriendin als ik dat wil. Ik doe boodschappen wanneer ik dat wil. Jaren geleden moest ik geholpen worden. Als ik boodschappen wilde doen, moest ik in de auto geholpen worden. Ik kwam, als het echt slecht ging niet uit mijn rolstoel. Ik kon soms de producten niet uit de schappen pakken. En dan bedoel ik niet de producten die veel hoger dan ooghoogte stonden. Maar de producten die je normaal gesproken gewoon kon pakken. Ik had daar ook hulp bij nodig. Gerry hielp me daarbij. Na het boodschappen doen zette hij me weer in de auto en thuis hielp hij me er weer uit en bracht me naar huis en hielp me op het bed in de woonkamer. Waarom blijf je niet thuis denk je misschien. Omdat ik er ook wel eens uit wou. Boodschappen doen was bijna mijn enige uitje. En het was heerlijk om er even uit te zijn. Sommige mensen vinden de wekelijkse boodschappen verschrikkelijk, ik vond het heerlijk. Al had ik soms vreselijke pijn en was ik blij dat ik weer thuis was, ik had soms aanspraak. Even een praatje met een bekende. Misschien is het haast niet voor te stellen…

En nu, het is 2017, vraag ik me af hoeveel mensen er door B12 deficiëntie ook met terugvallen te maken hebben. Misschien ook wel in een rolstoel terecht zijn gekomen. Misschien nog geen injecties krijgen.  Niet meer (spontaan) een dagje uit kunnen plannen? Misschien niet meer kunnen werken? Niet de kinderen naar school kunnen brengen. Of naar de sportvereniging. En dat door een vitamine tekort! Die (vaak) heel makkelijk te behandelen is! Als artsen het maar willen zien! En als je er maar op tijd bij bent…

Herken jij je in bovenstaande, dan is dit virtueel bloemetje voor jou…

Reageren mag altijd! Graag zelfs.

Liefs, Marion Xxx


Lang niet gesproken!

En, hoe gaat het met jou? Met mij gaat het goed.

Ik ben vorig jaar gestopt met schrijven omdat ik het te druk kreeg en ik weer zo’n last had van migraine. Het was al een paar jaar geleden dat ik daar zo ziek van was en nu kreeg ik het in alle hevigheid weer terug. Kon niet meer tegen licht en bepaalde geuren die ik normaal lekker vond kon ik nu niet uitstaan. Mijn ogen begonnen ook zo’n pijn te doen. Dan wist ik dat er weer een aanval kwam. Lag een paar dagen op bed en dan niet zozeer met verschrikkelijke hoofdpijn, nee die had ik al weggeslikt met dagelijkse medicatie. Maar met zo moe zijn en niets binnen kunnen houden. Niet kunnen praten want dan was het spugen. Niet kunnen bewegen want dan was het mis. En zo ging het een paar dagen door. Ik had zo gehoopt dat ik daar voor eens en voor altijd vanaf zou zijn. Omdat ik bleef afvallen en ik het zo zat was, ben ik naar mijn huisarts gegaan en hij stuurde me door naar de neuroloog. Van haar kreeg ik Sumatriptan voorgeschreven. En gelukkig werkt dat wel. Al is het geen pretje zo’n spuit. Binnen een paar seconden is het alsof alle bloedvaten in je lichaam open gezet worden. Van het puntje van hoofd tot je tenen. En nu gaat het goed, zoals in de eerste regel staat. Want dat zeggen we toch altijd? Want zeg jij altijd eerlijk hoe het met je gaat? Tegen een kennis die aan je vraagt hoe het gaat? Zeg je dan niet snel dat het goed gaat? Of ben jij eerlijk en zeg je dat je je al een tijdje niet goed voelt . En dan het hele verhaal over B12 deficiëntie.

Maar hoe gaat het echt met jou? Daar ben ik heel benieuwd naar!  Hoe voel jij je? Heb je al lang klachten? Wat voor klachten? Word je serieus genomen? Krijg je (genoeg) injecties? Voel je je daar beter door?

Ik vraag dit omdat ik nog steeds berichten lees van mensen die na een bezoek aan de arts met een “haal maar vitaminepillen” naar huis worden gestuurd. Terwijl ze zich al zo goed hebben ingelezen op internet en nog meer weten van B12 tekort dan de arts. Of luistert jouw arts wel naar jou? En krijg je daarom wel injecties? Dus door het samen beslissen?

Mijn huisarts heeft me gelukkig altijd zelf laten beslissen, nadat ik hem informatie van de site van Henk de Jong had gegeven. En dat heeft wel mijn leven gered. Klinkt heel dramatisch, maar het is toch zo.  Met heel veel terugvallen en nog steeds elke drie dagen een injectie, maar ik kan bijna alles weer! En ik ben eigenwijs, daar ben ik al heel lang geleden achter gekomen. Gelukkig maar, want dank zij die eigenwijsheid hebben we het toch gered. Niet luisteren naar artsen die het goed bedoelen, maar het zelf niet snappen. Die denken dat het toch echt tussen je oren zit omdat je door B12 deficiëntie in een rolstoel zit. Ja, neem het ze eens kwalijk. Ze krijgen het natuurlijk niet eens tijdens de opleiding en dan kom ik daar in een rolstoel. En dat rijmt niet.

Waar ik ook benieuwd naar ben is hoe jouw omgeving hier mee omgaat. Zijn ze begripvol?  Geloven ze je als je zegt dat je door B12 deficiëntie (tekort) zoveel klachten hebt? Word je meegeholpen als je bijvoorbeeld je huishouden niet meer kunt doen? Mijn gezin heeft altijd achter me gestaan, me zo goed mogelijk geholpen. Gerry moest natuurlijk aan het werk en Kelly en Roy naar school en ik kon op een gegeven moment niets meer, dus kwam mijn moeder helpen. Het klinkt misschien heel logisch, maar ik ben haar tot op de dag van vandaag nog dankbaar dat ze er voor ons was!

En die eerste zin, ach, nu gaat het goed. Maar het is wisselend. De ene dag heb ik het gevoel alsof ik de hele wereld aankan en de andere dag lig ik na het eten de hele avond onder mijn fleecekleed tv te kijken. Krijg ik een heerlijk kopje thee en kom ik bij van wat ik die dag gedaan heb. Ja, het gaat goed…

Liefs, Marion Xxx

 

 

Niemand verdient een beperkt leven, niemand…

dandelion-864963_1280Afgelopen donderdag heb ik weer met veel plezier naar “Geer en Goor zoeken een hobby” gekeken. Dit programma mag ik graag zien. En natuurlijk het andere programma van Gordon, “nooit meer naar huis”. Dat zijn van die programma’s die je in je ziel raken. In het programma van afgelopen donderdag gaan Gerard en Gordon naar ouderen die eenzaam zijn en ze proberen samen een leuke hobby voor ze te zoeken. Natuurlijk gaat dit gepaard met de nodige humor, maar donderdag was daar toch weer de emotionele kant van Gordon bij het zien van een mevrouw die 101 is en altijd hard gewerkt had. En nu zat ze de hele dag maar in een stoel. Ze kon niet meer staan, niet meer lopen. Gordon kon er niet meer tegen en liep weg. “Gewerkt als een paard en daar zit je dan”.

En ik gaf hem gelijk. Zo’n lieve vrouw, een mooie vrouw van 101 en je dagen slijten in een stoel. Daarvoor heb je toch niet je hele leven gewerkt? Zo wil je toch niet oud worden? En gelijk schoot er door mij heen dat dat niet alleen bij deze vrouw gebeurt. En laat ik duidelijk zijn: ik weet niet waarom deze vrouw niet meer kan lopen.

walker-141678_1280Maar het gebeurt dagelijks. Het is bekend dat heel veel ouderen B12 deficiëntie hebben en niet de juiste behandeling krijgen. Of nog erger, geen enkele behandeling. Wat zal er gebeuren als deze mensen wel de juiste behandeling krijgen? Hoeveel zorgkosten zal dit schelen? Rollators, scootmobiels, rolstoelen, trapliften. En dan de ziekenhuisopnames, poliklinische opnames. Ambulance vervoer. Medicijnkosten. Enz enz. En hoeveel leed zal dit schelen, hoeveel mantelzorg zal dit schelen? Hoeveel mensen die instorten omdat ze de verzorging niet meer aankunnen?

Gordon liep weg bij deze lieve mevrouw. Hij schoot vol, kon er even niet meer tegen. Ik wil heel graag tegen Gordon zeggen:

Er zijn heel veel mensen die door B12 deficiëntie ook niet meer kunnen werken. En dan wordt er niet gekeken hoe oud je bent. Het kan zijn dat je een jong gezin hebt, maar dat je je kinderen niet meer kunt verzorgen. Niet meer met ze kunt spelen en dus zo de meest leuke tijd van de kinderen mist. Je kunt jarenlang klachten hebben, naar je huisarts gaan, maar als deze niet de kennis heeft en/of zich aan de NHG houdt ben je heel slecht af. Dan mag je vitamine pillen gaan slikken die je niet zullen gaan helpen omdat je een opnameprobleem hebt.  Zie: B12 researchgroep.

soap-bubble-851220_1280Ik ben mijn blog begonnen om anderen te waarschuwen wat B12 deficiëntie met een mens kan doen. En ze te laten zien dat ze niet alleen staan. Nou ja staan, soms liggen 🙂 . Ik liep al jaren met klachten. Ging naar mijn huisarts en kreeg wel medicatie mee. Of ik werd naar een specialist gestuurd voor onderzoek. Nooit kwam er uit dat ik een tekort aan vitamine B12 had. Totdat mijn waarde 95 was. Gelukkig kreeg ik injecties. Maar ik kreeg beginverergering wat betekent dat ik steeds verder achteruitging totdat ik niet meer kon lopen. Ik heb 2 jaar op bed gelegen in de woonkamer en in een rolstoel gezeten. Ik was toen 38. Mijn kinderen waren toen 16 en 13. En ik ging steeds verder achteruit. Kon nog geen kopje optillen. Maar mijn klachten kwamen niet van B12 tekort  volgens specialisten waar ik weer heen ging als ik weer een ernstige terugval had. Ik werd dan met een ambulance heen gebracht omdat ik niet eens meer normaal in een auto kon zitten. Maar nee, de klachten kwamen niet van B12 deficiëntie. Het zat allemaal tussen mijn oren. Gelukkig heb ik dat nooit serieus genomen en ben altijd de nodige injecties blijven nemen. En ik heb gerevalideerd. Mede daardoor en de hulp van mijn gezin en mijn familie ben ik weer uit de rolstoel. De injecties moeten levenslang.  Maar hoeveel gezinnen blijven in de ellende zitten? Of komen nog in de ellende? En hoeveel mensen krijgen niet de juiste behandeling? Deze mensen gaan steeds verder achteruit en komen misschien ook op bed te liggen. Misschien wel tot ze oud zijn. Wil je zo je leven slijten? Nee hè?

Gordon, ik hoop dat je eens tijd hebt om mijn blog te lezen. En de aangrijpende reacties van mensen die ook B12 deficiëntie hebben. Kijk hier eens:

B12 tekort en de verhalen erachter 

Dit is een website over B12 deficiëntie:

Henk de Jong

Ik hoop echt een reactie van je te krijgen. Ik heb echt waardering voor je. En vooral voor de manier waarop jij het programma “nooit meer naar huis” maakt. Je leeft mee met de mensen die jij mee neemt op een droomreis. Je toont je emoties. En dat siert je!

 

Liefs, Marion Xxx

Ben er weer!

conceptual-1280533_1280

Mijn laatste blogpost was van bijna een maand geleden en de reden dat ik niet eerder geschreven heb? Nou, de grootste reden is de aardbevingsschade in onze woonkamer. Althans, het herstel ervan. We waren gezellig aan het kamperen in onze woonkamer. Het enige wat er nog stond was een eetkamer tafel en een paar eetkamer stoelen. Op de grond hadden we een beschermende karton gelegd en vanaf de eerste dag dat er hier gewerkt werd was het STOF! En dat zag je heel mooi op het zwarte karton. En ik ben vanaf dag één met de veger de kamer gaan vegen. Want wat heb ik een hekel aan dat stof! Elke dag dwarrelde er wel nieuw stof naar beneden. De woonkamer werd wel heel mooi en het is ook best gezellig eten als je aan het kamperen bent in je eigen woonkamer. Vooral als dat niet te lang duurt. En als je resultaat gaat zien. En dat gebeurde gelukkig!

broom-667324_1920

Na een week of twee kon het karton uit de kamer en zagen we onze eigen vloer weer terug! De bank, tv en overige meubels konden weer naar beneden. We kregen weer een huiskamer terug! Er moest toen nog geverfd worden, vensterbanken geplaatst en overgordijnen opgehangen. Ik moet zeggen dat we nu een hele mooie, gezellige woonkamer hebben die rust uitstraalt. Maar wat ben ik blij dat we dit achter de rug hebben! Want na een tijd van drukte moet ik eerst weer bijkomen. En dan lukt het me niet om te schrijven.

Voor nu is het genieten van onze “nieuwe” woonkamer en de rust die het nu uitstraalt! En ga ik natuurlijk weer vaker een blogpost schrijven.

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

Van hoogtepunt naar dieptepunt

orange-blue-paper-1141694-1280x960

Afgelopen week was aan de ene kant een hele leuke, maar aan de ander kant een week die snel voorbij mocht gaan. Het leuke was het uitje met de bus naar de basketbal wedstrijd van Donar– Apollo Amsterdam. Dit was door de Kerstactie en Donar georganiseerd. Iedereen die van ons een kerstpakket had gekregen mocht de wedstrijd bijwonen. De mensen die geen vervoer hadden werden door Touringcar- en taxibedrijf Meedhuizen BV naar Martiniplaza gebracht en daarna weer naar de opstapplekken vervoerd. Dit alles geheel kosteloos!

De wedstrijd was een waar spektakel! Al wisten velen van ons, inclusief moi, niet wie nou Donar was en wie Apollo. Dat moest natuurlijk wel, want stel je voor dat we voor de verkeerde club aan het juichen waren!  We zaten met zijn allen te genieten van de cheerleaders, harde muziek, trommels en de overwinning! Ik denk dat het ook een beetje door ons kwam dat ze gewonnen hebben, want als wij niet zo hard hadden gejuicht was de wedstrijd waarschijnlijk heel anders verlopen.

IMG_0736

Ik had al verteld dat de week ook snel voorbij mocht gaan en dan bedoel ik dat omdat ik zo moe was. Je kunt moe zijn en even rusten en je voelt je weer kiplekker. Maar ik was zo moe dat ik bij thuiskomst van mijn werk op de bank moest liggen en mijn ogen niet open kon houden. Had het koud en viel dan ook gauw in slaap onder mijn heerlijk warme fleece deken. Dat overkwam me de laatste tijd vaker. Het zó moe zijn dat ik mijn ogen niet open kan houden. Wat echt erg is als je op je werk met collega ondernemers koffie aan het drinken bent en dan al zo moe bent dat je haast je ogen niet open kan houden. En dan is het nog geen elf uur ’s morgens! En dat ik me dan ook nog afvraag hoe ik thuis ga komen met de auto. Het was dan ’s middags slapen en aan het eind van de middag omkleden en niet te veel in de spiegel kijken omdat ik er steeds zo moe uitzag en door naar de eerste opstapplek waar de touringcar zou komen.

De dagen erna werd het wat beter wat betreft de moeheid maar begonnen mijn benen weer naar aan te voelen. Dat bekent dus weer oppassen met teveel doen, want ik het zo weer een terugval te pakken als ik doorga. En dat wil ik dus niet. Ik ben nu zo’n half jaar heel frequent aan het spuiten en het gaat nog steeds goed en wil dat ook zo houden. De krukken lekker in de kast laten staan. Maar het gevoel is wel weer raar. Ik had gehoopt het nooit meer te voelen. Gehoopt dat het nu echt verleden tijd zou zijn, maar dat is dus niet zo. Ik heb nog heel wat op de planning staan dit jaar en dat gaat echt niet veranderen!12799316_1178472198837427_3220557327999486253_n

Het dieptepunt kwam toen ik afgelopen week een bericht tegen kwam waar ik heel erg van ben geschrokken. Anno nu zijn er nog steeds mensen die overlijden door vitamine B12 tekort! Hoe kan het dat we in een wereld waarin bijna alles mogelijk is, we nog steeds mensen laten doodgaan door een tekort aan vitamine B12? Hoe kan het dat er dan nog steeds mensen zijn die zeggen dat we maar een vitamine tekort hebben? Hoe kan het dat er artsen zijn die zeggen dat we er met een paar injecties wel weer bovenop zijn? Hoe kan het dat er mensen zijn die zeggen dat we ons niet zo moeten aanstellen, dat er wel ergere ziektes zijn?

Wat zal  een arts tegen de nabestaanden zeggen van iemand die overleden is aan vitamine B12 tekort…..

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

Gemengde gevoelens

cat-859011_1280

Zei ik laatst niet dat ik het zo druk had? En wat volgt er op het zo druk hebben? Weer een week met minder energie en moe zijn.  En met lekker op tijd op bed gaan. Van de week lag ik er op een avond  rond 20:30 en niet veel later sliep ik ook al. Was kapot van de week ervoor. En dat is het nu net. Ik denk dat ik alles weer aan kan. Dat ik nu toch alles wel gehad heb. En dat ik gewoon net zo kan leven als een gezond iemand. Nou ja, wat is gezond….

Zaterdag moest ik nog wat boodschappen doen en ik voelde me echt geweldig! Had mijn nieuwe jas aan en daar pasten mijn grijze laarsjes perfect bij. Dat zijn van die leuke laarsjes met een hakje. Normaal gesproken krijg ik na een tijdje last van mijn benen omdat ik niet zo goed op een hakje kan lopen, maar nu helemaal niet. Wat was dat een lekker gevoel! Zou ik nou nog meer opgeknapt zijn en gewoon elke dag op mijn favoriete laarsjes kunnen lopen?IMG_0675

Dat laatste is dus niet het geval en moet ik nog steeds oppassen dat ik niet te veel doe. Natuurlijk ga ik naar mijn werk en ga ik met Benji uit, maar wat is het heerlijk om ’s middags op de bank te zitten en lekker niks te doen. Heerlijk muziek luisteren. En dan genieten van de heerlijke nummers van Kensington en Kings of Leon (mijn favoriet). Of via uitzending gemist Dokter Deen en Wie is de Mol terugkijken. De laatste afleveringen van Homeland heb ik ook al gezien bij Netflix. Dat vind ik echt de allermooiste serie ooit. Normaal gesproken ben ik niet zo’n persoon die de hele middag op de bank zit en vaak verzin ik nog iets wat ik kan doen, maar nu heb ik daar gewoon geen zin in. En ik denk dat ik daar ook maar even aan moet toegeven. Dus als iemand nog een leuke serie weet op Netflix, ik hou me aanbevolen. Heerlijk voor die luie middagen…..

Mijn blogpost van afgelopen dinsdag is meer dan 2000 keer gedeeld! En in 3 dagen meer dan 13.000 keer bekeken! Aan de ene kant ben ik natuurlijk best wel trots. Trots dat mijn eigen geschreven bericht zo vaak gelezen en gedeeld wordt. Maar aan de andere kant is het toch ook heel erg triest. Achter elk gedeeld bericht gaat een gezicht schuil. Een gezicht met een verhaal.

soul-746560_1920

En zoals ik in mijn blogpost van dinsdag al schreef zijn er veel mensen die niet de juiste behandeling krijgen en gaan deze mensen dus heel erg achteruit, worden steeds zieker. Ik hoop met het delen van de post van dinsdag dat mensen eens gaan inzien wat vitamine B12 tekort (Addison-Biermer) met iemand kan doen. En wat het met een heel gezin kan doen. Want een heel gezin is erbij betrokken als één persoon heel ziek is. En dat mensen gaan inzien dat het toch niet even een klein dingetjes is,  maar een heel groot probleem als je niet serieus genomen wordt…

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Weer lekker bezig dankzij de (vele) injecties

smartphone-925120_1920

Sorry! Heb weer even niets van me laten horen. En mijn reden? Te druk! Kan ik het ook te druk hebben? Ja, op mijn manier wel. Want eigenwijze ik (ja echt, ik ben behoorlijk eigenwijs zoals je misschien wel weet) was zo met van alles en nog wat bezig dat ik er niet aan toe kwam om een blogpost te schrijven. Op de momenten dat ik tijd had om te schrijven, was het te druk in mijn hoofd. Want elke keer kwam er weer een afspraak bij en ik moet sommige dingen goed inplannen. Na een drukke dag even de rust pakken en dan schiet dit er dus bij in. Nogmaals sorry!

Neem nou afgelopen vrijdag. Elke vrijdag ga ik met mijn moeder naar de fysio. Daarna drinken we nog even gezellig een kop koffie en ga ik naar huis. Ik kan je niet eens meer vertellen wat ik ’s middags allemaal gedaan heb, maar de uren vlogen voorbij. ’s Avonds hadden we een feestje van een iemand die 50 was geworden en het mooie van zulke feestjes is dat je je hele vriendenclub weer ziet. Gezellig kletsen en vooral zo lang doorkletsen met die ene vriendin dat het hele warme buffet al weggehaald is voordat wij uitgegeten zijn. Dan maar verder met de toetjes, ook lekker! Om 00:45 lagen Gerry en ik moe maar voldaan door de geweldige avond in bed. Gauw slapen want de wekker ging om 04:50 uur! Douchen, mezelf toonbaar maken, een kop thee en in de auto naar het treinstation want om 07:04 ging de trein naar Amersfoort. Omdat we zo vroeg waren was het toilet op het station nog niet open, dus maar afwachten of in de trein ook een toilet zou zijn. Zo vaak ga ik niet met het openbaar vervoer, dus had ik geen idee. Eenmaal in de trein zat ik in de stiltecoupé. Met mijn telefoon en de gesprekken die ik vast zou hebben was dat geen goed idee. Dus maar een coupé verder. En gelukkig, er was een toilet. Ik zou de deur van het toilet zo even opendoen, maar zo makkelijk ging dat niet. Omdat ik niet zo dom wilde lijken ben ik eerst maar weer terug gegaan. Toen ik zag hoe iemand die deur opendeed ben ik gauw gegaan. Wat kan ik ook onnozel zijn!

japan-82123_1920

In Amersfoort werd ik opgehaald door mijn broer en reden we naar de locatie waar de informatie- en instructie bijeenkomst was voor surveillanten en toezichthouders. Ja, ik word surveillant bij staatsexamens! Het lijkt me een hele uitdaging, zeker gezien de informatie die we gekregen hebben. Ik geloof dat ik soms ademloos geluisterd heb. Gelukkig hoefde ik niet meer met de trein terug, maar kon ik met mijn broer en twee collega’s van hem meerijden. In de auto dacht ik nog eens terug aan de dag. Wat is het leuk om je broer eens op een hele andere manier te zien. Als iemand die zo opgaat in zijn werk, zo enthousiast is en gewoon aan het genieten is. Dan ben ik gewoon de trotse zus!

Moe maar heel voldaan thuisgekomen kreeg ik een lekkere kop koffie en heb ik mijn verhaal aan Gerry vertelt. Hoe interessant het was, dat ik toch niet de oudste was (had namelijk gedacht dat ik de oudste zou zijn tussen al dat jeugd. Maar de oudste was 70!) Om 20:30 uur ben ik maar op bed gegaan. Waar anderen nog lekker genieten van de zaterdag avond genoot ik van het zien van mijn heerlijk warme waterbed. Even later was ik vertrokken naar dromenland.

dreams-not-your-life-881080_1920

Maandagmorgen had ik de afspraak bij de arts waarvan ik hoop dat ik eindelijk te horen krijg waarom ik niet kan minderen met injecties. Wat een aardige man! Ik werd serieus genomen! En ik moet zeggen, dat is me nog niet vaak gebeurt bij artsen als ik heen ging voor mijn B12 probleem. Want, waarom functioneer ik best wel goed als ik elke drie dagen injecteer en niet als ik twee keer in de week injecteer? Het scheelt maar een dag! 1 dag minder een injectie zorgt ervoor dat ik terugvallen heb. Dat ik met krukken loop.  Dat ik verschrikkelijke zenuwpijn heb. Dat ik niet meer naar de keuken kan lopen omdat ik de energie er niet voor heb. En dat ik niet weet hoe het morgen of overmorgen gaat. Natuurlijk heb ik mijn klachten en wil ik ook meer dan dat er nu in zit. Maar ik mag niet klagen.

Er is bloed geprikt en er wordt waarschijnlijk meer onderzoek gedaan naar het huid biopt dat in 2008 al genomen is. Verder hebben we gesproken over wat ik verder nog slik. Dat is folaat en vitamine D. Het is goed dat ik niet elke dag folaat slik want dat blijkt ook niet altijd goed te zijn. En wat voor de één wel goed is, hoeft voor de ander niet zo te zijn.

Ik wil dan ook waarschuwen om niet alles van iedereen aan te nemen. Ga ook niet zomaar vitamines slikken, maar doe dat altijd in goed overleg. Het gaat wel om jouw gezondheid!

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

Zou het dan toch….

bedroom-1006526_1920

Door de week gaat mijn wekker om 6 uur ’s morgens. Ik weet dat dat best vroeg is, maar ik wil me niet haasten voordat ik naar mijn werk ga. Even rustig douchen, ontbijten en met Benji lopen.  Van de week werd ik wakker en ik had het lekker warm. Zeg maar gerust warm! Dat voelde best lekker, maar aan de andere kant was het ook wel weer een rare warmte.

Mijn moeder heeft jaren geleden vaak tegen me gezegd dat ik wel eens in de overgang kon zijn. Dat zei ze dan als ons gesprek kwam op mijn klachten. Dat was nog voordat ik wist dat ik B12 tekort heb. “Want”, zei ze, “ik was ook 39 toen ik met de overgang begon”. Maar ik had nooit opvliegers, was nooit warm maar altijd het tegenovergestelde. Vandaar mijn lekker warme fleece- kleed. Steeds als ik weer iets had begon mijn moeder over de o zo bij ander bekende opvliegers. Dan zag ik hun rode gezicht en het wapperen met hun handen om het maar een beetje koeler te krijgen.

sun-310144_1280

Maar ik, nee, ik heb nog geen opvlieger gehad. Maar toen ik van de week opstond voelde ik me anders, warm. Normaal gesproken ga ik uit bed en ben ik blij als ik onder de douche sta. Lekker die warme straal op mijn lichaam. Maar nu genoot ik van het warme om me heen. Zou het dan toch? Zou dit een opvlieger zijn? Of een begin ervan? Zo’n heel kleintje? Want het zweet brak me niet uit. Na het douchen was ik nog steeds warm. Het leek wel zomer! Wat was dit lekker! Toch trok ik mijn warme vest aan, want een opvlieger duurt normaal gesproken niet de hele dag, toch? Het was wel warm, zo’n dikke vest en eenmaal beneden begon ik al snel door te krijgen dat ik nog steeds niet met de overgang bezig was. Het was al vaker gebeurt en dit keer ook weer. De kachel was kapot! De verwarming gaat dan niet uit, maar blijft op een hoge temperatuur staan. Het was 21,5 C° en dat op de vroege morgen!

stove-159675_960_720

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Thuisgekomen van mijn werk heb ik de verwarmingsmonteur gebeld en hij vroeg me om eerst maar even de stekker van de ketel uit de stopcontact te halen en dan er weer in te doen. Dat heb ik gedaan en het heeft geholpen. Eind van de middag zakte te temperatuur weer. En dat betekende dus dat ik ’s avonds weer lekker met mijn fleece- kleed op de bank lag. Want ook al is het warmer in de kamer, ik blijf koud. Dus maar weer lekker onder de deken.

Ik weet dat er meer ongemakken kunnen zijn als je in de overgang zit en dat het hebben van opvliegers niet alleen maar leuk is om warm te worden. Deze post is niet bedoeld om mensen die veel klachten hebben door de overgang te beledigen.

Liefs, Marion Xxx

 

 

Waarom een blog over B12 tekort?

typewriter-512149_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven op mijn blog. Een paar jaar geleden wilde ik alles wat wij als gezin hadden meegemaakt al opschrijven, maar ik kwam niet verder dan een halve pagina. Want mijn doel was het schrijven van een boek. Maar dan in roman vorm. Tijdens het schrijven zag ik alles weer voor me en kwamen bepaalde gevoelens ook weer terug. De boosheid, het verdriet. Maar het lukte me gewoon niet om een goed verhaal te schrijven. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Totdat ik een hele tijd geleden het idee opperde om een blog te gaan beginnen. Maar ik durfde niet, want schrijven kon ik toch niet? En een blog moet je bijhouden. Dus begon ik er maar niet aan. Maar Kelly zei me steeds dat ik het wel moest gaan doen. Het zou me wel gaan lukken. Er is toen nog een tijd overheen gegaan voordat ik het echt aandurfde.

doctor-469590_1920

Mijn blog bevat soms zeer persoonlijke verhalen. Over het doorsturen naar een psycholoog (wat ik natuurlijk nooit gedaan heb), over hoe ik in de rolstoel ben gekomen (en er weer uit) en over de terugvallen (en er weer bovenop komen). Ik wil die persoonlijke dingen delen omdat er heel veel mensen zijn met dezelfde problemen die misschien niet eens weten dat het bij B12 tekort kan horen. Al zullen heel veel mensen te horen hebben gekregen dat het psychisch is (dat het tussen de oren zit). Ik heb al veel reacties gekregen van mensen die zichzelf herkennen in mijn verhalen, ook al zijn dat natuurlijk niet de leukste verhalen. En dat is waarom ik dit begonnen ben. Het laten weten dat mensen niet alleen zijn met hun klachten en hun soms verschrikkelijke dagen, weken, maanden, jaren…..

Want dat is B12 tekort ook! En dat weten vaak de buitenstaanders ook niet. Hoe ziek je kan worden van injecties. Je begint hoopvol aan de injecties, je hoopt je arts snel te kunnen vertellen dat het werkt! En dan….ga je alleen maar achteruit. Doe ik er wel goed aan? Moet ik stoppen? Moet ik minderen met de injecties? Moet ik vaker een injectie? Bij heel veel ziektes kun je aankloppen bij je arts en je krijgt een heel goed antwoord. Maar als je hiermee naar je arts gaat mag je vaak blij zijn dat je arts je snapt. En dat je niet te horen krijgt dat je maar moet stoppen omdat het toch niet helpt.

trust-482655_1920

Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan, heb vertrouwd op mijn eigen lichaam en zoals ik zo vaak verteld heb op Henk de Jong en stichting B12 tekort. Ik heb geprobeerd te minderen met injecties maar dat pakte niet goed uit. Ik injecteer, na 8 jaar, nog elke 3 dagen. Als artsen me zeiden dat ik wel kon minderen heb ik me daar niets van aan getrokken. Ik voel mijn eigen lichaam het beste. Ik heb 2 keer geprobeerd te minderen en dat pakte niet goed uit. Na 8 jaar wil ik wel graag weten waarom ik niet kan minderen en ik hoop daar gauw antwoord op te krijgen.

Ik hoop dat ik met mijn blog mensen het stukje vertrouwen in hun lichaam terug kan geven. En het herkennen van de klachten, van het verloop van de ziekte. Van het op en neer gaan. Het denken dat je er weer bent en dan weer een terugval. Maar toch proberen positief te blijven, want dat is zo belangrijk! Ga niet bij de pakken neerzitten! Natuurlijk mag je een baaldag hebben, mag je het uitschreeuwen (dat heb ik ook wel gedaan) omdat het helemaal niet gaat. Maar weet dat je niet alleen staat…..

Liefs, Marion Xxx