Maand: mei 2016

Niemand verdient een beperkt leven, niemand…

1 reactie

dandelion-864963_1280Afgelopen donderdag heb ik weer met veel plezier naar “Geer en Goor zoeken een hobby” gekeken. Dit programma mag ik graag zien. En natuurlijk het andere programma van Gordon, “nooit meer naar huis”. Dat zijn van die programma’s die je in je ziel raken. In het programma van afgelopen donderdag gaan Gerard en Gordon naar ouderen die eenzaam zijn en ze proberen samen een leuke hobby voor ze te zoeken. Natuurlijk gaat dit gepaard met de nodige humor, maar donderdag was daar toch weer de emotionele kant van Gordon bij het zien van een mevrouw die 101 is en altijd hard gewerkt had. En nu zat ze de hele dag maar in een stoel. Ze kon niet meer staan, niet meer lopen. Gordon kon er niet meer tegen en liep weg. “Gewerkt als een paard en daar zit je dan”.

En ik gaf hem gelijk. Zo’n lieve vrouw, een mooie vrouw van 101 en je dagen slijten in een stoel. Daarvoor heb je toch niet je hele leven gewerkt? Zo wil je toch niet oud worden? En gelijk schoot er door mij heen dat dat niet alleen bij deze vrouw gebeurt. En laat ik duidelijk zijn: ik weet niet waarom deze vrouw niet meer kan lopen.

walker-141678_1280Maar het gebeurt dagelijks. Het is bekend dat heel veel ouderen B12 deficiëntie hebben en niet de juiste behandeling krijgen. Of nog erger, geen enkele behandeling. Wat zal er gebeuren als deze mensen wel de juiste behandeling krijgen? Hoeveel zorgkosten zal dit schelen? Rollators, scootmobiels, rolstoelen, trapliften. En dan de ziekenhuisopnames, poliklinische opnames. Ambulance vervoer. Medicijnkosten. Enz enz. En hoeveel leed zal dit schelen, hoeveel mantelzorg zal dit schelen? Hoeveel mensen die instorten omdat ze de verzorging niet meer aankunnen?

Gordon liep weg bij deze lieve mevrouw. Hij schoot vol, kon er even niet meer tegen. Ik wil heel graag tegen Gordon zeggen:

Er zijn heel veel mensen die door B12 deficiëntie ook niet meer kunnen werken. En dan wordt er niet gekeken hoe oud je bent. Het kan zijn dat je een jong gezin hebt, maar dat je je kinderen niet meer kunt verzorgen. Niet meer met ze kunt spelen en dus zo de meest leuke tijd van de kinderen mist. Je kunt jarenlang klachten hebben, naar je huisarts gaan, maar als deze niet de kennis heeft en/of zich aan de NHG houdt ben je heel slecht af. Dan mag je vitamine pillen gaan slikken die je niet zullen gaan helpen omdat je een opnameprobleem hebt.  Zie: B12 researchgroep.

soap-bubble-851220_1280Ik ben mijn blog begonnen om anderen te waarschuwen wat B12 deficiëntie met een mens kan doen. En ze te laten zien dat ze niet alleen staan. Nou ja staan, soms liggen 🙂 . Ik liep al jaren met klachten. Ging naar mijn huisarts en kreeg wel medicatie mee. Of ik werd naar een specialist gestuurd voor onderzoek. Nooit kwam er uit dat ik een tekort aan vitamine B12 had. Totdat mijn waarde 95 was. Gelukkig kreeg ik injecties. Maar ik kreeg beginverergering wat betekent dat ik steeds verder achteruitging totdat ik niet meer kon lopen. Ik heb 2 jaar op bed gelegen in de woonkamer en in een rolstoel gezeten. Ik was toen 38. Mijn kinderen waren toen 16 en 13. En ik ging steeds verder achteruit. Kon nog geen kopje optillen. Maar mijn klachten kwamen niet van B12 tekort  volgens specialisten waar ik weer heen ging als ik weer een ernstige terugval had. Ik werd dan met een ambulance heen gebracht omdat ik niet eens meer normaal in een auto kon zitten. Maar nee, de klachten kwamen niet van B12 deficiëntie. Het zat allemaal tussen mijn oren. Gelukkig heb ik dat nooit serieus genomen en ben altijd de nodige injecties blijven nemen. En ik heb gerevalideerd. Mede daardoor en de hulp van mijn gezin en mijn familie ben ik weer uit de rolstoel. De injecties moeten levenslang.  Maar hoeveel gezinnen blijven in de ellende zitten? Of komen nog in de ellende? En hoeveel mensen krijgen niet de juiste behandeling? Deze mensen gaan steeds verder achteruit en komen misschien ook op bed te liggen. Misschien wel tot ze oud zijn. Wil je zo je leven slijten? Nee hè?

Gordon, ik hoop dat je eens tijd hebt om mijn blog te lezen. En de aangrijpende reacties van mensen die ook B12 deficiëntie hebben. Kijk hier eens:

B12 tekort en de verhalen erachter 

Dit is een website over B12 deficiëntie:

Henk de Jong

Ik hoop echt een reactie van je te krijgen. Ik heb echt waardering voor je. En vooral voor de manier waarop jij het programma “nooit meer naar huis” maakt. Je leeft mee met de mensen die jij mee neemt op een droomreis. Je toont je emoties. En dat siert je!

 

Liefs, Marion Xxx

B12 patiënten zijn niet gek, toch?

Een reactie plaatsen

health-846863_1280

Nog steeds lees ik berichten op Twitter en Facebook waarin B12 tekort wordt afgedaan als een simpel vitamine tekort. Een tekort dat je even aan kunt vullen met een paar vitamine pillen. En die pillen kun je zo even halen bij de drogist op de hoek. Gewoon een paar pillen eten en je bent er weer vanaf. Was het maar zo eenvoudig.

Was het maar zo eenvoudig dat alle B12 patiënten levenslang aan de pillen konden. En zo de injecties,  die steeds maar weer in de spier geïnjecteerd moeten worden, vermeden konden worden. Want ik denk dat er niet één patiënt is die met plezier telkens die vervelende injectie zet.  Soms zijn ze venijnig, of zelfs pijnlijk. En als je die injecties je hele leven moet zetten, soms elke drie dagen omdat je anders zo weer een in een rolstoel zit, kan ik me niet voorstellen dat artsen nog steeds denken dat wij het wel kunnen redden met pillen. Dat we ons maar aanstellen als we zeggen dat we toch echt die injecties nodig hebben! Het mooie is dat wij door zoektochten op internet al weten hoe we behandeld moeten worden en dat we niet gek zijn. Gek kunnen we wel worden van artsen die ons niet geloven en ons dom houden door met de pillen op de proppen te komen.

owl-447375_1280

Steeds maar weer die strijd van patiënten, die soms al zo moe zijn van het strijden om alleen de erkenning zelf al. Laat staan om wat we dan gaan geven om van de klachten af te komen. Het is niet hoe we de patiënt helpen zodat hij of zij zich zo snel mogelijk weer wat beter voelt, maar vaak is het hoe we hem of haar nog zieker kunnen maken. Misschien niet bewust, maar het gebeurt wel. En als de patiënt dan een paar pillen heeft geslikt en de waarde wordt weer getest dan is alles weer goed. De pillen werken! Dus niet zeuren en gewoon weer verder gaan.

Was het allemaal maar zo simpel. Dan waren er geen websites en Facebook groepen nodig waar patiënten die zich afvragen wat ze nu toch hebben wel goed geholpen worden met goede adviezen. Omdat ze niet goed geholpen worden worden door hun arts. Omdat ze tegen muren praten. Niet de behandeling krijgen die ze zo nodig hebben. Want die juiste behandeling is zo belangrijk. En dan ook nog eens op tijd. Want wie wil nou blijvende schade hebben?

computer-1149148_1920

Blijvende schade bij een “simpel” vitamine tekort? Dat kan zeker! Blijvend invalide. Blijvend moe. Blijvend klachten houden. En dat door te late behandeling. Ik hoop dat 2016 verandering gaat brengen. Verandering bij artsen. Dat ze naar patiënten gaan luisteren. Dat ze niet zomaar pillen gaan voorschrijven of vertellen dat ze die maar bij de drogist op de hoek moeten gaan kopen.  Dat ze de patiënt serieus gaan nemen en samen kijken naar de klachten van de patiënt.

2016, ik hoop op een ommekeer bij artsen. Dat ze luisteren naar patiënten. Dat het geen eenzijdig gesprek wordt, maar een gesprek tussen arts en patiënt.

Liefs, Marion Xxx