Ik ben perfect, nou ja bijna

1382059_682366178448034_53288888_n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mijn berichten gaan vaak over mijn ziekte, addison-biermer. Dat is dus een opnameprobleem van vitamine B12. En ja, dat heb ik. Maar ik ben meer dan de vrouw met Addison-Biermer. Ik ben Marion. Lief, zorgzaam, eigenwijs (en dat is maar goed ook met deze ziekte). Dat zijn mijn goede eigenschappen, de minder goede laat ik maar achterwege…

Mijn moeder had me laatst een nieuwe lippenstift gegeven. Lipfinity van Max Factor nummer 022 forever lolita. Dat is een longlasting lipstick. Ik was er blij mee want ik heb met lippenstipt vaak dat ze na een paar uur alweer vervaagd zijn. Dit zou dus de hele dag blijven zitten. Ik heb aan Kelly gevraagd wat ze van de kleur vond en ze zei dat het hem leuk vond. Dat beloofde wat. Ik deed hem op, dat moet in 2 delen. Eerst de lipstick en daarna de balsem. Ik ging aan het werk en heb daar nog gezellig gepraat met de buren. Omdat ik naar het ziekenhuis moest, naar de gynaecoloog, moest ik eerder van mijn werk weg. In de auto heb ik even gecheckt hoe de lipstick zat. Ik schrok me rot, ik zag eruit als een clown! Gelijk schoot door me heen dat anderen me zo gezien hadden. Ze hadden niet eens raar gekeken. Ik probeerde onderweg de lipstick weg te vegen, maar dat lukte natuurlijk niet. Hoe kreeg ik dat van mijn lippen af? Ik moest naar het ziekenhuis? Natuurlijk zag de gynaecologe me meer van onderen dan van boven, maar toch. Ik moest wel eerst door het ziekhuis heen lopen met de kans dat andere mensen mij zo zagen.  Gelukkig had ik intieme verfrissingsdoekjes  bij me en in de wc van het ziekenhuis heb ik de lipstick van mijn lippen gepoetst. Eindelijk was die felle kleur eraf! Deze kleur stond mij niet! Had ik thuis maar beter in de spiegel gekeken.

IMG_0040

Toen Kelly’s fjord nog op de manege stond ging ik wel eens mee om haar te verzorgen. Ik heb wel eens op Bente gereden, nou ja gestapt en het leek me geweldig om eens op een groot lief paard te rijden. Of ik het durfde was een tweede. Er was ook altijd een les waarin volwassen vrouwen reden. Als ik dan bij Kelly stond was het, hee Marion! Hoi Marion! En ik heel zachtjes hoi… Dat waren vrouwen die aan het galopperen waren! Dat wilde ik ook! Maar durfde ik dat ook? Durfde ik er eigenlijk wel op? Want zo’n  mooi dier heeft ook wel in de gaten dat ik niet helemaal rustig ben. Kelly heeft op een dag geregeld dat ik paard mocht rijden. Op zo’n grote, maar wel lief paard. Heel mooi hoor en ik wou het ook heel graag en verheugde me er ook op, echt, maar hoe moest ik erop komen? Volgens mij heb ik nog geprobeerd om mijn been in de beugel te krijgen maar verder dan dat kwam ik niet. En als het me al lukte om erop te gaan zitten, hoe zou ik er weer af komen? Van die brede rug van het paard? Ze zouden me eraf moeten takelen. Die droom is dus nog steeds een droom. Als ik me een lange tijd heel goed voel wil ik het nog wel proberen, maar eerst maar even niet.

Toen we net met de Kerstactie waren gestart kregen we reacties uit de hele provincie Groningen. Mensen die nog levensmiddelen over hadden of een volle spaarkaart hadden voor een boodschappenpakket bij hun in het dorp. Zo moest ik op een middag vanuit mijn werk naar een dorp waar ik vanaf mijn werk nog nooit naartoe was gereden. En mijn coördinatie is niet echt goed. Ik had gelukkig navigatie in de auto. Maar wat zegt dat als je zelf heel erg eigenwijs bent en het gewoon beter denkt te weten dan de stem die je vertelt dat je over 400 meter naar rechts moet. Dan ga je na 100 meter al naar rechts. En als je er helemaal niet meer uitkomt bel je je man die druk aan het werk is om te zeggen dat de navigatie toch echt in de war is. Als hij je dan geruststelt en zegt dat je gewoon de weg moet volgen want je komt daar en daar langs (en dat is voor mij dan wel weer bekend terrein) durf ik het weer aan. Zo kwam ik bij een oudere dame die een volle spaarkaart had voor een boodschappenpakket. Deze lange rit had ik hier wel voor over. Wij hebben dankzij deze mevrouw weer een gezin blij kunnen maken.

Over coördinatie gesproken. Een tijdje geleden was de hoofdweg waar ik altijd langs rij naar mijn werk afgesloten. Ik ben maar binnendoor gereden want de dag ervoor ging het bijna mis en langs deze weg wist ik dat het goed zou gaan en bijna op mijn werk zou zijn. Maar ineens zag ik dat er een bord geplaatst was. Hier moest ik dus langs om weer op de hoofdweg uit te komen. Gelukkig, dit zou dan ook weer een stuk sneller gaan. Een stukje doorrijden en dan naar links of rechts. Ik koos voor links volgens mij. Goed geheugen heb ik he. Richting hoofdweg zag dit er verdacht veel op dat ik weer huiswaarts reed! Ik had de andere afslag moeten nemen! Ik kon nergens keren en reed dus bijna weer naar huis. Wat baalde ik! Dit heb ik dus altijd! Met of zonder navigatie in de auto!

Dit ben ik dus, onder andere. Ik ben meer dan iemand met een ziekte. Ik ben Marion. Ik ben perfect, nou ja bijna dan….

 

 

25 geluksmomentjes, genieten van kleine dingen in het leven

Geluksmomentjes, wat zijn dat eigenlijk en kan je van een kop koffie al genieten? We leven vaak gehaast, doen dingen omdat we die moeten doen en denken er vaak niet bij na. We doen boodschappen omdat we die nu eenmaal in huis moeten hebben. We wandelen met de hond omdat die uit moet. Maar wat als die gewone dingen in het leven niet meer zo gewoon zijn? Als bijvoorbeeld fietsen al te zwaar is. Iets wat miljoenen mensen dagelijks doen. Of een kopje koffie drinken. Dat doen we dagelijks en vaak meerdere keren op een dag. Heel gewoon toch? Lees verder

Een kitten in huis…altijd feest

Ook hier is de vakantie weer voorbij. Het gewone ritme is weer orde van de dag. Dat betekent om 6 uur van bed, gelukkig ben ik een ochtendmens, douchen en aankleden en dan eerst zorgen dat de katten eten krijgen. Ze beginnen de dag met een zakje nat voer. Voordat we Smokey erbij kregen ging dat heel gemakkelijk. Maupie zat bijvoorbeeld links en Simba rechts. Maar sinds onze terreurkat erbij is gekomen gaat dat niet meer zo makkelijk. Het begint al bij het openen van het zakje. Als een speer springt hij via de kattenbak op het aanrechtblad in de bijkeuken. Het liefst nog voordat het eten in het bakje zit duwt hij zijn snoet in het bakje. Want stel je voor dat hij iets mist. Vanaf dat moment ben ik verkeersagent. Ik moet oppassen dat alles soepel verloopt. Ondertussen probeer ik thee te zetten en wat verzorgende crème in mijn haar te smeren om dat enigszins in model te krijgen.

Lees verder

Tag: ask me anything

GetAttachment

Op veel blogs zie ik ze wel eens voorbij komen. Tags. Van die lijstjes met vragen en antwoorden zodat je de blogger een beetje beter leert kennen. En omdat ik nog niet zo lang aan het bloggen ben weet je natuurlijk nog niet zoveel over mij. Nu kan ik zelf allemaal vragen gaan bedenken die ik zelf leuk vind, maar hoe leuk is het als ik het vragen stellen overlaat aan iemand anders. En zo kwamen Kelly van “Kellybeleeft” ( ik ben ook nog eens haar trotse moeder) en ik op het idee om elkaar vragen te stellen. Hieronder dus de vragen van Kelly en mijn antwoorden:

Lees verder

Persoonlijk

Zoals je kon lezen bij het stukje “over mij” heb ik Addison-Biermer. Dit is een opnameprobleem van vitamine B12. En als je het nu leest denk je misschien, even aanvullen en klaar….maar zo eenvoudig ligt het niet. Althans niet bij mij. Omdat ik al jaren aan het sukkelen was met mijn gezondheid en ik in 2008 begonnen ben met injecties, geef ik hier elke keer een update in het verleden.

Al jaren had ik klachten en dat waren echt uiteenlopende klachten. Hoofdpijn, maagpijn, altijd maar koud en ik was ook zo vaak moe. Ik had ook kleine kinderen en was daar de hele dag mee bezig dus zo gek was dat ook niet. De hoofdpijn bleek migraine, voor de maagpijn kreeg ik een maagonderzoek. En medicatie. Van die zakjes met dat witte goedje. En ik mocht geen scherp eten meer. Dan moet je vooral op vakantie naar een Mexicaans restaurant gaan en heerlijk eten

Op den duur werd de migraine erger, zo erg dat ik elke twee weken op bed lag met de gordijnen dicht en geen geluid om me heen. Medicatie werkte niet goed genoeg. Ik had ook helemaal geen energie meer. Wilde wel weer aan het werk en solliciteren maar dacht bij mezelf: als ik mijn huishouding al niet kan doen, hoe moet ik dan aan het werk?

Mijn huisarts stuurde me door naar een neuroloog die een paar testjes deed. Hij kwam al snel met de diagnose: CVS: Chronisch Vermoeidheid Syndroom. En voor de migraine kreeg ik medicijnen die ik dagelijks in moest nemen. Ik vroeg nog of een bloedonderzoek nodig was maar dat hoefde niet zei hij. De medicijnen tegen de migraine werkte wel, maar de CVS….ik vertrouwde het niet en ging weer naar mijn huisarts. Hij stuurde me door voor een bloedonderzoek.

Toen ik voor de uitslag naar mijn huisarts ging en ik kreeg te horen dat ik een vitamine B12 tekort had (waarde 95 pmol/l) dacht ik nog: het is maar een vitamine tekort. Ik had te vroeg gejuicht. Ik kreeg een injectie en vroeg aan mijn huisarts wanneer ik me nu toch eens beter moest gaan voelen, want ik was nog steeds zo moe! Met een week of twee zei hij.  Thuis ben ik op internet gaan zoeken want ik wilde toch wel weten wat het nu precies inhield. Ik kwam bij een vriendin op haar Hyves, ja dat was er toen nog en zag een filmpje van Hart van Nederland

Er ging een wereld voor me open: dit ging over mij! Ik heb gelijk artikelen geprint. Ook heb ik meneer de Jong een mail gestuurd. Hij mailde me dat het nodig was een opstartdosis te nemen (10 injecties in 5 weken). En daarna bij neurologische klachten tot twee jaar lang 1 tot 2 injecties per week. De prints heb ik aan mijn huisarts gegeven en het advies heeft hij opgevolgd. Omdat mijn huisarts vertelde dat ik me gauw beter moest gaan voelen, was het een enorme domper toen ik me steeds slechter ging voelen. Het huishouden doen ging steeds moeilijker, de kamer stofzuigen moest in twee keer. Tussendoor moest ik bijkomen met een kopje koffie.

Toen ik op een donderdag met mijn zoontje naar de kinderarts moest ging het lopen zo moeilijk dat hij vroeg of hij een rolstoel voor me moest halen. Maar daar wilde ik toch niet in zitten? Daar voelde ik me te trots voor! Toen we bij de kinderarts waren zag ze me al zitten en zij heeft me direct naar de SEH gestuurd. Ik zei nog dat ik hier was voor mijn zoon, maar ik moest heen van haar. De assistente bracht me erheen in een rolstoel. Mijn trots heb ik maar laten varen, ik kon niet meer…