Afgelopen dinsdag was mijn verjaardag. Gelukkig voel ik me nu weer goed en heb ik ’s middags een heerlijke appeltaart gebakken. Vind ik altijd veel lekkerder dan een kant en klare uit de winkel. Ook heb ik een lekkere pan groentesoep gemaakt. Ik vind het altijd gezellig om met het hele gezin heerlijk aan tafel te zitten eten. Ik weet van mezelf dat ik het soms moeilijk vind om de juiste balans te vinden in wat te doen op een dag. Wat is goed en wat is teveel. Wanneer moet ik stoppen en wanneer heb ik alweer teveel gedaan?
Maand: oktober 2015
Mijn verjaardagswensen
Het is vandaag mijn verjaardag! Ik mag vandaag 45 kaarsjes uitblazen. 45 jaar ben ik alweer. En zoals ik elk jaar zeg, zeg ik het nu ook weer, wat gaat de tijd toch snel! Zo trouw je, krijg je kinderen, sta je elke dag op school. En zo is de oudste alweer de deur uit. Ik weet nog dat mijn moeder 39 was en ik dacht: “wat heb ik een oude moeder”.Gek eigenlijk. Ik ben nu zelf 6 jaar ouder en voel me nog jong. Als ik nu naar mijn moeder kijk en naar de foto’s van jaren geleden ziet ze er nu ook veel jonger oud. Bijna 69 is ze nu en ik hoop dat ze, samen met mijn vader, nog lang bij ons mogen blijven.
Burts Bees Hand Salve
Dagelijkse situaties Addison-Biermer
Mensen met Addison-Biermer kunnen last hebben van geheugen problemen. Natuurlijk is dat niet altijd leuk, meestal is dat helemaal niet leuk en soms zelfs lastig. Maar om sommige situaties moet je gewoon lachen. Hieronder staan een aantal van die situaties van mensen met Addison- Biermer die ik graag met je wil delen.
De toekomst, hoe zal het gaan?
Als ik eerlijk ben, heb ik de afgelopen week niet heel veel gedaan. Ik heb één dag gehad waarbij ik me lekker voelde, energie had. En daar maak ik dan natuurlijk weer gebruik van. Met als gevolg dat ik de dagen erna weer moe ben. En moe betekent dan ook echt Moe. En waarbij ik ook weer minder energie had. Ik ben van mezelf een positief iemand en klaag ook niet zo gauw. Maar het is waar, dit jaar is niet het jaar waar ik op gehoopt had. Ik had gehoopt om me nog beter te gaan voelen dan vorig jaar. Me niet bij alles wat ik zou plannen af te moeten vragen of het me zal lukken. En dan ook nog dagen ervoor heel rustig aan te moeten doen. Want ik ben straks 8 jaar verder. En ik had me bij mijn eerste injectie niet voorgesteld dat ik mijn hele leven om moest gooien. Instellen op Addison-Biermer. Niet doen wat ik graag wil, maar eerst afvragen of het me lukt.
25 goedbedoelde adviezen Addison-Biermer
Als je vitamine B12 tekort hebt (Addison-Biermer) en je raakt in gesprek met iemand over deze chronische ziekte, dan krijg je vaak ongewild advies. Want ben je al blij dat je van je arts de nodige injecties krijgt, dan weten vaak de mensen die er niet eens voor geleerd hebben hoe je nou zo’n tekort aan moet pakken. Injecties? Nee joh, een goede wandeling door het bos. Lekkere frisse lucht, daar knap je van op.
Je zou er haast om lachen, al deze goedbedoelde adviezen. Het is vaak gewoon onwetendheid. Maar als je niet weet hoe ziek je kan worden van Addison-Biermer, door bijvoorbeeld beginverergering of door blijvende schade, laat dan deze goedbedoelde adviezen achterwege en vraag gewoon hoe het gaat.
Van B12 tekort naar Addison-Biermer
Op Twitter kwam ik de volgende tweet tegen:
Henk de Jong is al meer dan 20 jaar bezig om vitamine B12 tekort op de kaart te zetten. Hij is hiermee begonnen nadat zijn vrouw al enkele jaren klachten had die niet serieus genomen werd door artsen. Het verhaal over zijn vrouw kun je hier lezen.
Onderaan het verhaal staat de volgende zin:
“De eigen blijvende ellende wordt dus omgezet naar hulp aan anderen met dit probleem”.
Dat heeft hij wel erg letterlijk genomen, want de afgelopen jaren heeft hij al duizenden mailtjes gestuurd en contact gehad met meer dan 2000 mensen met een B12 probleem. Zo ook met artsen, zorgverzekeringen etc. Dit zodat B12 tekort serieus genomen gaat worden. Bij artsen, maar zeker ook bij de omgeving van de patiënt. Dat betekent dus dat de nood om hulp groot is en dat veel artsen nog steeds niet veel kennis hebben van de ellende die een tekort met zich mee kan brengen.
In bovenstaande tweet staat dus dat in het geval van vitamine B12 het probleem niet of nauwelijks onderkend wordt of in ieder geval zwaar onderschat. Er staat ook dat in de studietijd van de arts het min of meer afgedaan werd als iets middeleeuws of iets exotisch in de categorie scheurbuik/ beriberi.
In het geval van vitamine B12 wil dat eigenlijk zeggen dat je bij een tekort het kunt aanvullen met voldoende vitamines. Dus voldoende vis, vlees, zuivel en eieren. Was het maar zo makkelijk. Aan mij werd ook vaak gevraagd of ik voldoende at. Rood vlees en groenten en fruit. Aan rood vlees kom ik niet, mij kun je niet blij maken met een biefstukje. En in groenten en fruit zit geen vitamine B12. Maar helpt het wel om levensmiddelen te eten waar vitamine B12 in zit?
De meeste mensen met een vitamine B12 tekort hebben een opnameprobleem. Dat wil dus zeggen dat je alles kunt eten waar die o zo belangrijke vitamine in zit, maar je lichaam neemt het niet op.
De meeste mensen met een B12 tekort hebben dus een opname probleem. En dat betekent dat ze geen vitamine B12 opnemen uit het voedsel. Hoeveel vlees je dan ook eet en hoeveel zuivel je dan ook drinkt, je B12 waarde gaat naar beneden. Met alle gevolgen van dien. Zoals je in mijn vorige berichten kan lezen ben ik erdoor in een rolstoel beland. Gelukkig door langdurig frequent injecteren en revalidatie kan ik nu weer zonder.
Op bovenstaande tweet kwam ook een reactie:
B12 deficiëntie is geen voedingsdeficiëntie maar en opnamestoornis genaamd
ADDISON-BIERMER!
Spreek deze naam vaker uit
Vertel dat steeds aan je arts. De gevolgen zijn zonder behandeling onherstelbaar en/ of invaliderend en kan zelfs dodelijk zijn. Artsen moeten dit serieus gaan nemen.
Deze reactie komt van Jacqueline Postma. Zij heeft een Facebook pagina genaamd B12 tekort, de vergeten ziekte.
Addison en Biermer wisten ook niet de precieze oorzaak van het ziektebeeld wat ze in de 19e eeuw beschreven, achteraf werd pas duidelijk dat dit door verschillende defecten in het gehele traject van opname kan ontstaan. Daarom is deze naam het best geschikt om als algemene naam voor dit probleem te gebruiken. Prof. dr. Nieweg gebruikte deze naam al in 1953 in zijn proefschrift.
(bron: Site Henk de Jong)
Het lijkt mij ook goed om de naam Addison- Biermer te gebruiken in plaats van “ik heb vitamine B12 tekort”. Ik moet zeggen dat ik het zelf ook nog wel doe, omdat het er in de loop der jaren ingeslopen is. Maar om een omslag te maken en te zorgen dat iedereen dit serieus gaat nemen wil ik voorstellen dat we met elkaar de naam Addison-Biermer gaan gebruiken.
Heb jij ook Addison-Biermer? Ik ben benieuwd wat jij antwoord als je gevraagd wordt wat je hebt.
Ik ben perfect, nou ja bijna
Mijn berichten gaan vaak over mijn ziekte, addison-biermer. Dat is dus een opnameprobleem van vitamine B12. En ja, dat heb ik. Maar ik ben meer dan de vrouw met Addison-Biermer. Ik ben Marion. Lief, zorgzaam, eigenwijs (en dat is maar goed ook met deze ziekte). Dat zijn mijn goede eigenschappen, de minder goede laat ik maar achterwege…
Mijn moeder had me laatst een nieuwe lippenstift gegeven. Lipfinity van Max Factor nummer 022 forever lolita. Dat is een longlasting lipstick. Ik was er blij mee want ik heb met lippenstipt vaak dat ze na een paar uur alweer vervaagd zijn. Dit zou dus de hele dag blijven zitten. Ik heb aan Kelly gevraagd wat ze van de kleur vond en ze zei dat het hem leuk vond. Dat beloofde wat. Ik deed hem op, dat moet in 2 delen. Eerst de lipstick en daarna de balsem. Ik ging aan het werk en heb daar nog gezellig gepraat met de buren. Omdat ik naar het ziekenhuis moest, naar de gynaecoloog, moest ik eerder van mijn werk weg. In de auto heb ik even gecheckt hoe de lipstick zat. Ik schrok me rot, ik zag eruit als een clown! Gelijk schoot door me heen dat anderen me zo gezien hadden. Ze hadden niet eens raar gekeken. Ik probeerde onderweg de lipstick weg te vegen, maar dat lukte natuurlijk niet. Hoe kreeg ik dat van mijn lippen af? Ik moest naar het ziekenhuis? Natuurlijk zag de gynaecologe me meer van onderen dan van boven, maar toch. Ik moest wel eerst door het ziekhuis heen lopen met de kans dat andere mensen mij zo zagen. Gelukkig had ik intieme verfrissingsdoekjes bij me en in de wc van het ziekenhuis heb ik de lipstick van mijn lippen gepoetst. Eindelijk was die felle kleur eraf! Deze kleur stond mij niet! Had ik thuis maar beter in de spiegel gekeken.
Toen Kelly’s fjord nog op de manege stond ging ik wel eens mee om haar te verzorgen. Ik heb wel eens op Bente gereden, nou ja gestapt en het leek me geweldig om eens op een groot lief paard te rijden. Of ik het durfde was een tweede. Er was ook altijd een les waarin volwassen vrouwen reden. Als ik dan bij Kelly stond was het, hee Marion! Hoi Marion! En ik heel zachtjes hoi… Dat waren vrouwen die aan het galopperen waren! Dat wilde ik ook! Maar durfde ik dat ook? Durfde ik er eigenlijk wel op? Want zo’n mooi dier heeft ook wel in de gaten dat ik niet helemaal rustig ben. Kelly heeft op een dag geregeld dat ik paard mocht rijden. Op zo’n grote, maar wel lief paard. Heel mooi hoor en ik wou het ook heel graag en verheugde me er ook op, echt, maar hoe moest ik erop komen? Volgens mij heb ik nog geprobeerd om mijn been in de beugel te krijgen maar verder dan dat kwam ik niet. En als het me al lukte om erop te gaan zitten, hoe zou ik er weer af komen? Van die brede rug van het paard? Ze zouden me eraf moeten takelen. Die droom is dus nog steeds een droom. Als ik me een lange tijd heel goed voel wil ik het nog wel proberen, maar eerst maar even niet.
Toen we net met de Kerstactie waren gestart kregen we reacties uit de hele provincie Groningen. Mensen die nog levensmiddelen over hadden of een volle spaarkaart hadden voor een boodschappenpakket bij hun in het dorp. Zo moest ik op een middag vanuit mijn werk naar een dorp waar ik vanaf mijn werk nog nooit naartoe was gereden. En mijn coördinatie is niet echt goed. Ik had gelukkig navigatie in de auto. Maar wat zegt dat als je zelf heel erg eigenwijs bent en het gewoon beter denkt te weten dan de stem die je vertelt dat je over 400 meter naar rechts moet. Dan ga je na 100 meter al naar rechts. En als je er helemaal niet meer uitkomt bel je je man die druk aan het werk is om te zeggen dat de navigatie toch echt in de war is. Als hij je dan geruststelt en zegt dat je gewoon de weg moet volgen want je komt daar en daar langs (en dat is voor mij dan wel weer bekend terrein) durf ik het weer aan. Zo kwam ik bij een oudere dame die een volle spaarkaart had voor een boodschappenpakket. Deze lange rit had ik hier wel voor over. Wij hebben dankzij deze mevrouw weer een gezin blij kunnen maken.
Over coördinatie gesproken. Een tijdje geleden was de hoofdweg waar ik altijd langs rij naar mijn werk afgesloten. Ik ben maar binnendoor gereden want de dag ervoor ging het bijna mis en langs deze weg wist ik dat het goed zou gaan en bijna op mijn werk zou zijn. Maar ineens zag ik dat er een bord geplaatst was. Hier moest ik dus langs om weer op de hoofdweg uit te komen. Gelukkig, dit zou dan ook weer een stuk sneller gaan. Een stukje doorrijden en dan naar links of rechts. Ik koos voor links volgens mij. Goed geheugen heb ik he. Richting hoofdweg zag dit er verdacht veel op dat ik weer huiswaarts reed! Ik had de andere afslag moeten nemen! Ik kon nergens keren en reed dus bijna weer naar huis. Wat baalde ik! Dit heb ik dus altijd! Met of zonder navigatie in de auto!
Dit ben ik dus, onder andere. Ik ben meer dan iemand met een ziekte. Ik ben Marion. Ik ben perfect, nou ja bijna dan….
Terug in de tijd, wegvallen en ambulance
Ik vertelde je in een vorig bericht dat ik het gevoel had niet goed te worden, weg te vallen. En dat uitgerekend op de traplift. En zoals ik schreef was het niet eenmalig. Ik heb het nog een paar keer gehad. De keer die erop volgde was op de wc. Ja, ik kies de plekken wel uit. Wat er op dat moment gebeurt is dat ik me raar voel worden in mijn hoofd, niet goed voel worden en ik verlies dan bijna het bewustzijn. Mijn hele lichaam wordt dan slap en ik kan bijna niet praten. Ik probeerde Kelly te roepen maar ze hoorde me niet. Ik kon daar natuurlijk niet blijven zitten, niet wetende wat er zou gebeuren en heb met mijn laatste energie Kelly geroepen. Toen ze me zo op de wc aantrof heeft ze mijn moeder geroepen en zij kwam met een glas water om me een beetje bij te brengen. Ik zag aan mijn moeder en Kelly dat ze geschrokken waren dat ze me zo aangetroffen hadden. Ik zag er natuurlijk ook niet echt geweldig uit. Mijn moeder heeft me naar de kamer gebracht, stapje voor stapje en me op bed gelegd. Dit gebeuren op de wc, het wegvallen, had zo’n 10 minuten geduurd. Mijn moeder heeft de huisarts gebeld, want dit was natuurlijk niet normaal. De huisarts kwam langs en zei dat ik me niet druk hoefde te maken en dat er niets kan gebeuren. Maar ik was er niet gerust op, want stel je voor dat het gebeurt als ik alleen in huis ben, of als ik met mijn scootmobiel onderweg ben?