B12 tekort en de verhalen erachter (deel 2)

Vorig jaar heb ik ook een blogpost geschreven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd, Addison Biermer. Er kwamen toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Van mensen die jarenlang met klachten rondlopen en niet serieus genomen worden door artsen en zelfs erdoor in een rolstoel zijn terechtgekomen. En wat steeds terugkomt: mensen die van kinds af aan met klachten rondlopen.

Omdat ik graag wil weten hoe het nu gaat met mensen met B12 tekort, de diagnose, de behandeling en natuurlijk hoe het met henzelf gaat heb ik een oproep geplaatst in een FB groep. Hierop kreeg ik een aantal reacties. Het eerste wat ik uit die reacties haalde was dat een aantal mensen naar het B12 institute gaat. Dat betekent dat veel artsen en specialisten tot op de dag van vandaag helaas nog niet op de hoogte zijn van hoe een goede behandeling van B12 tekort eruit hoort te zien. Dat is op zich al heel erg, maar wat nog erger is: het staat gewoon op internet!

 

Ik wil leven, niet overleven

 

Wie ben je? Maaike
Wat is je leeftijd? 37
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik kreeg twee jaar geleden klachten na de bevalling van onze dochter, maar als ik nu mijn leven bekijk denk ik dat ik al 17 jaar met een tekort loop van de dingen waar ik last van had.  Zoals tintelingen in mijn handen en geen kracht meer, psychische klachten, duizeligheid prikkelbare darm en noem maar op.  Zijn een stuk minder erg geworden en zelfs helemaal weg
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn huisarts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Astma en vit. D tekort en huidkanker bij mijn oog. Ik word 30 mei geopereerd
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb nu 7 maand 1 keer per week een injectie maar dan via de B12 kliniek.  Anders had ik nu al 1 keer per 2 maand gemoeten en nee, ik spuit nog niet zelf.  Daar wil de assistent niet aan beginnen grr want het moet wel goed gezet worden.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik voel dat ik langzaam aan iets opknap. Het gaat niet snel met zo nu en dan een terugval na drukke werk dagen. ik voel dat ik veranderd ben maar ben de oude Maaike nog steeds niet. Hopelijk komt dat op den duur weer… dat ik weer overal van kan genieten i.p.v. te overleven.


Wie ben je? Annemiek 
Wat is je leeftijd? 44 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb ca. al 6 jaar klachten. Maar nu ik meer te weten ben gekomen over B12 tekort vermoed ik dat ik al vanaf jongs af aan een tekort.
Wie heeft het tekort ontdekt? In die 6 jaar bij een homeopathisch arts geweest die B12 te kort aangaf, moest maar smelt tabletten nemen. Dit deed nauwelijks iets. Vorig voorjaar bij bloedonderzoek door huisarts bleek B12 tekort.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb folium tekort was zeer laag, Migraine, Herpes, fructose intolerantie.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang ? En is dat genoeg vind je? Ik heb vorig voorjaar de opstart gehad van 5 weken lang 2 injecties maar moest daarna stoppen van de huisarts want waardes van B12 waren goed terwijl klachten er nog waren. In december wederom naar huisarts met verergerde klachten. Huisarts contact laten opnemen met B12 Researchgroup. Sindsdien 2 x per week injectie tot ik bij het B12 institute in Rotterdam ben geweest.
Spuit je zelf? Ik spuit nog niet zelf, ga nu nog naar de assistente van huisarts.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat nu redelijk met me. Heb veel verergering gehad en klachten die ik niet had. Er zijn klachten die echt verbeterd zijn maar ook die zeer langzaam verbeteren. Ik ben wel veranderd. Ik pas nu steeds meer op wat ik doe per dag, leer mijn grens hierin, de balans hierin te vinden om zo te voorkomen dat ik overbelast raak. Zowel geestelijk als lichamelijk.


Wie ben je? Peter

Wat is je leeftijd? Mijn leeftijd is 48 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al ongeveer 10 jaar klachten
Wie heeft het tekort ontdekt? Mijn tekort is door een internist vastgesteld, maar er is toen niet adequaat op gereageerd (10 injecties 1x per week, toen opgehouden) klachten bleven…
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik heb naast B12 tekort ook nog Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
 Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg nu sinds maart van dit jaar B12 injecties voorgeschreven door het B12 institute Rotterdam, ik injecteer nu zelf 2x per week. Of het genoeg is weet ik niet, maar het is wel de juiste opstart!
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Het gaat met bergen en dalen, soms wat beter, dan weer heel slecht… Volgens de dokter van het institute zit ik in het beginverergeringsproces.
Ik ben wel veranderd… Ik ben veel minder actief op sportgebied, beweeg veel te weinig omdat ik geen energie daarvoor heb. Heb minder geduld en ben sneller boos. Ik kan niet meer tegen harde onverwachte geluiden en gedoe.


Wie ben je? Inge.

Wat is je leeftijd? 51 jaar.
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al vanaf kindertijd…. altijd extreem moe, wit, ziekelijk, chronische oor- en blaasontstekingen. Regelmatig op pfeiffer geprikt, maar dat was altijd negatief. Op mijn 17e diagnose PDS en eerste injecties (cortison) in chronisch ontstoken slijmbeurzen
Op 20 jarige leeftijd EMG gehad, omdat ik veel klachten en krachtverlies in rechterarm had, conclusie toen was rechterarm minder kracht dan linkerarm en dat het verstandig was om wat vaker EMG te doen, om een eventuele spierziekte uit te sluiten (wat eigenlijk niet meer is gebeurt).
Paar jaar later diagnose hypermobiliteitsyndroom en nog een paar jaar later Fybromyalgie.
Wie heeft het tekort ontdekt? In april 2016 de neuroloog waar ik naar werd verwezen omdat de huisarts MS of ALS vermoedde.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Vitamine D, foliumzuur tekort. Andere aandoeningen: zie hierboven beschreven, daarnaast krijg ik geen koorts en krijg ik door repeterende bewegingen ontstoken pezen. Daarnaast artritis in mijn handen, en behoorlijke slijtage in met name knieën, enkels en heupen en schouders vanwege o.a. gedeeltelijk uit de kom schieten van gewrichten.
Krijg je al injecties? Ja.
Zo ja, hoe lang? Vorig jaar april begonnen met opstart 5 weken 2x per week, daarna vond de huisarts (ondanks brief neuroloog) het onzin. Ben van huisarts veranderd en sinds 20 september 2016 2x per week.
En is dat genoeg vind je? Ja. Slik er wel dagelijks smelttabletten bij.

Spuit je zelf? Doordat mijn rechterhand (ik ben rechts) niet goed meer functioneert kan ik het zelf niet, maar injecteert mijn man mij.
Hoe gaat het nu met je? Sinds een paar weken voel ik wel wat meer verbetering. Maar tot aan deze tijd is het echt waardeloos geweest, en was het echt slechter dan het was. Ik vond dat trouwens heel moeilijk.
Neuroloog en (nieuwe) HA zijn van mening dat er misschien hier en daar verbetering kan zijn, maar het is te lang geweest en te veel beschadigd.
Ben je veranderd? Ja. Ik ben veranderd in die zin dat ik merk dat ik een korter lontje heb, paniekaanvallen heb etc.
Maar ik ben ook veranderd in de zin dat ik nu mezelf een tevreden mens voel, door al die jaren vechten en telkens maar meer inboeten op jezelf, sociale leven, werk en de enorme teleurstellingen die daarmee samenhangen, kan ik nu wel zeggen dat ik een persoonlijke groei heb meegemaakt en ik kan nu echt tevreden zijn met de kleine, simpele dingen.
Wil je nog iets kwijt? Dat ik enorm blij ben met alle mensen die zich inzetten om B12D bekender te krijgen, informatie delen en de steun van lotgenoten op de B12 groepen.

Wie ben je? Ik ben Gerda
Wat is je leeftijd? Ik ben 51 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ik heb al zeker 26 jaar klachten. De klachten zijn na de geboorte van onze jongste zoon (1997) meer en erger geworden.
Wie heeft het tekort ontdekt? Het tekort is ontdekt het B12 instituut.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Welke aandoeningen ik heb zijn: essential tremor, rls, pds
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik krijg morgen mijn eerste injectie en hoop echt  dat ik ervan ga opknappen. 
Spuit je zelf? Het is wel mijn bedoeling om straks zelf te gaan injecteren
Wil je nog iets kwijt? Wat ik verder nog kwijt wil is dat je zelf alles uit de kast moet halen om je gelijk te krijgen. Ik zeg al vanaf 2015 dat ik ook een tekort heb. Bij onze jongste is het in 2015 ontdekt nadat ik de internist had gevraagd om op B12 te testen. Een half jaar later was onze oudste ook aan de injecties dan wordt er gezegd het is familiair. Maar nog niet de link bij mij leggen want mijn b12 was toen 295. Geen arts die mij kon vertellen waar mijn klachten weg kwamen. Toen via de huisarts een verwijzing gekregen naar Rotterdam. Daar opnieuw getest en nog is het niet helemaal duidelijk want mijn MMA is goed en mijn b12 is 151. Morgen start mijn proefbehandeling van vier maanden. Als ik in die periode verbetering verneem is het een tekort. Mijn gevoel zegt dat het een tekort is want waar komen mijn klachten anders weg? We zullen zien.


Wie ben je? Esterella

Wat is je leeftijd? 46 lentes
Hoe lang heb/ had je al klachten? Achteraf bekeken al jaaaaaaaaren.
Wie heeft het tekort ontdekt? MDL-arts
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Foliumzuur tekort, PCOS, rls, pds, iets met maagzuur waardoor levenslang aan de omeprazol, artrose, jicht en zal er nog wel n paar vergeten zijn die me door artsen in de loop der jaren toegekend zijn.

Krijg je al injecties? Ja
Zo ja, hoe lang? Zit in week 8, 2 per week, om de ca. 84 uur.
En is dat genoeg vind je? Nee, heb besloten naar 72 uur te gaan, kijken of het helpt
Spuit je zelf? Mijn man injecteert me
Hoe gaat het nu met je? Op dit moment ff minder, veel last van armen en benen en moe
Ben je veranderd? Ja 😃 hoofd is helderder, ben opgewekter, wil niet perse meer dood
Wil je nog iets kwijt? Ja, t dringt langzaam tot me door dat ik heel veel geduld zal moeten hebben en zal moeten leren omgaan met t beetje energie wat ik nu heb, en niet alleen ik, maar ook mn omgeving, en dat terwijl ik t ziek zijn zo zat ben, en denk dat de mensen om me heen dat ook zijn. En ik ben bang, bang voor terugval, bang voor beginverergering, wat nog steeds kan begreep ik 😕 bang dat ik mn baan verlies, bang dat mensen me zat zijn, bang dat mn man me zat word (gebeurt niet hoor 😊) bang dat mn jongste dochter niet de juiste behandeling zal krijgen, bang dat mn huisarts straks beslist dat ik geen injecties meer mag. Maar ik heb ook hoop, hoop dat t straks beter gaat, dat ik straks weer lekker kan wandelen, boodschappen doen, uitgebreid kan koken, en aan t eind vd dag nog triljoenen lepeltjes heb. En vertrouwen, dat t echt straks allemaal beter wordt


Wie ben je? Judith.

Wat is je leeftijd? 33 (en m’n zoons van 5 en 1)
Hoe lang heb/ had je al klachten? Vanaf m’n 15e echt neurologische klachten die ze altijd op artrose hebben gegooid
Wie heeft het tekort ontdekt? Mn jongste zoon komt niet goed aan sinds 3 maanden. Met 7 maanden opgenomen i.v.m. ondervoeding. We werden daarna doorverwezen naar een diëtist en die raadde ons aan b12 te prikken bij onze zoon. Hij had een waarde van 124. Ik ben toen gaan lezen om te kijken hoe hij aan dit tekort kwam. Zo las ij dat dit kan komen door borstvoeding van een moeder met een b12 tekort. Toen ik de symptomen las kon ik 3/4 van het lijstje afvinken. Daarnaast vond ik dat m’n oudste ook veel dingen hiervan had. Ons allebei laten prikken en ik had een waarde van 139 en m’n oudste van 5 had een waarde van 225.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ja vitamine d. Mijn zoons hebben ook allebei als baby een periode ijzergebrek gehad voordat we wisten dat ze b12 tekort hadden. Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb vandaag m’n derde injectie gehad en mijn zoons hun vierde. Ik krijg officieel maar 1x per maand een injectie en vandaag een mail gedaan met de vraag om meer. Ik ben eigenwijs en injecteer gewoon 2x per week dus als ik het niet krijg wordt het ampullen halen in België. M’n zoons zijn onder behandeling bij het b12 instituut in Rotterdam en krijgen in ieder geval tot september 2x per week een injectie.
Spuit je zelf? Nee mijn vriend zet ze bij mij en de oudste en voor de jongste komt de thuiszorg totdat mijn vriend dit ook zelf durft.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Op dit moment heb ik last van beginverergering. Ik heb veel last van mijn gewrichten, stijf als ik opsta en erg moe. Bij m’n oudste hebben we het idee dat hij rustiger is. Beide zoons zijn erg moe.
   


Wie ben je? Wilma
Wat is je leeftijd? 52
Hoe lang heb/ had je al klachten? Ongeveer zo’n 15 jaar
Wie heeft het tekort ontdekt? Ik werd via via getipt om b12 te laten checken. Dit i.v.m. altijd en eeuwig ijzergebrek (om die reden baarmoeder laten verwijderen, daarna nog steeds ijzergebrek. Dus operatie voor niets!) en allerlei vervelende onderzoeken geen oorzaak hiervoor konden vinden. Uiteindelijk via bloedonderzoek antistoffen pariëtale cellen aangetroffen en een laag b12. Maagonderzoek toonde aan dat ik auto immuun gastritis heb. Wat dus ook mijn ijzergebrek verklaarde volgens internist.
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Ik ben al ruim 20 jaar schildklierpatiënt (hypo), jarenlang ijzergebrek, vitamine D tekort en had lage foliumzuur. Steeds weer terugkerende slijmbeurs ontstekingen in beide schouders en heupen. Uiteindelijk aan beide schouders geopereerd. Na laatste schouder operatie bleef de pijn gewoon aanhouden….totdat ik b12 tekort ontdekte en ben gaan injecteren. Toen namen de klachten langzaam maar zeker af.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf? Ik ben vorig jaar april begonnen met 10 weken 1 injectie per week. Daarna 1 injectie per 2 weken. Omdat ik verpleegkundige ben mag ik zelf injecteren vanaf de 1e injectie. Nu 1 jaar verder gaat het stuk beter, veel klachten zijn verminderd. Wat blijft zijn de tintelingen in bovenbeen, oorsuizen, pijnscheuten in voeten, en kan uit het niets overvallen worden door intense vermoeidheid.
Hoe gaat het nu met je? Ik ben nu aan het proberen af te bouwen naar 1 x per maand, maar weet nog niet of me dit bevalt. Huisarts laat me hier vrij in. Ik werk als VP in de wijk 24 uur per week. Ik probeer mijn hobby’s te blijven uitoefenen omdat dat positieve afleiding geeft.


 Wie ben je? Ingrid

Wat is je leeftijd: 58 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten? Al klachten vanaf bevallingen in 1984 en 1987.
Wie heeft het tekort ontdekt? Zelf tekort ontdekt.
 Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen? Nog veel andere tekorten: magnesium, vit. D, zink, ijzer, mangaan. In 2016 ontdekt, dat ik HPU heb. Door een conferentie in Engeland van Sally Pacholok zag ik dat een andere spreekster Anne Pemberton de link zou bespreken van HPU met B12- deficientie. Ik heb me verdiept in zink en koper en sinds juni ni 2016 een groep hierover op Facebook. Als HPU niet behandeld wordt, dan kun je een burnout krijgen en later bijnieruitputting.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je? Ik heb injecties, helaas niet via een arts. Wel naar een internist geweest, maar ik had al smelttabletten genomen. Mocht tien weken een proefbehandeling, maar moest toen stoppen. Waarom? Ik zit in een rolstoel. Dus zou ik mogen doorgaan als ik weer kon lopen? Ik voelde mij beter, dus ik ben het zelf gaan kopen in Duitsland.
Mijn man spuit. Heeft hij wel geleerd van de huisarts.
Ik spuit nu bijna twee jaar om de 72 uur.
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd? Ik heb nog tekorten. HPU is niet zomaar opgelost. Door een lekkende darm kun je tekorten krijgen in mineralen en vitamines, B12 is daar één van.
Ik ben nu bij een mesoloog en heb daar vertrouwen in.    

Wil je nog iets kwijt: Na bevalling van oudste heel erg moe. Baby was ook een huilbaby. Na bevalling van jongste PAP3a. Weet nu dat dat ook B12- tekort is. Ook dat een huilbaby met B12- tekort te maken heeft. Andere klachten, die ik had, werden steeds op MS gegooid, want die diagnose had ik in 2000 gehad. Sinds 2005 heel veel pijn in mijn darmen. In het boek van Sally Pacholok staat ook, dat er vaak misdiagnoses gedaan worden, ook MS!


Ik wil iedereen die mee heeft gedaan heel erg bedanken! Wie weet is er iemand die dankzij jouw verhaal niet langer twijfelt en naar de huisarts gaat.

Wil jij jouw verhaal ook kwijt? Dat kan bij de reacties: Het is aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoord. Natuurlijk mogen de mensen die vorig jaar mee hebben gedaan nu ook weer meedoen. Zo kunnen we zien hoe het nu gaat.

 Wie ben je?
Wat is je leeftijd?
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Wie heeft het tekort ontdekt?
Heb je naast B12 tekort nog andere tekorten/ aandoeningen?
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang? En is dat genoeg vind je?
Spuit je zelf?
Hoe gaat het nu met je? Ben je veranderd?
Wil je nog iets kwijt?          


 

                                                    

 Liefs, Marion Xxx

 

 

 

B12 patiënten zijn niet gek, toch?

health-846863_1280

Nog steeds lees ik berichten op Twitter en Facebook waarin B12 tekort wordt afgedaan als een simpel vitamine tekort. Een tekort dat je even aan kunt vullen met een paar vitamine pillen. En die pillen kun je zo even halen bij de drogist op de hoek. Gewoon een paar pillen eten en je bent er weer vanaf. Was het maar zo eenvoudig.

Was het maar zo eenvoudig dat alle B12 patiënten levenslang aan de pillen konden. En zo de injecties,  die steeds maar weer in de spier geïnjecteerd moeten worden, vermeden konden worden. Want ik denk dat er niet één patiënt is die met plezier telkens die vervelende injectie zet.  Soms zijn ze venijnig, of zelfs pijnlijk. En als je die injecties je hele leven moet zetten, soms elke drie dagen omdat je anders zo weer een in een rolstoel zit, kan ik me niet voorstellen dat artsen nog steeds denken dat wij het wel kunnen redden met pillen. Dat we ons maar aanstellen als we zeggen dat we toch echt die injecties nodig hebben! Het mooie is dat wij door zoektochten op internet al weten hoe we behandeld moeten worden en dat we niet gek zijn. Gek kunnen we wel worden van artsen die ons niet geloven en ons dom houden door met de pillen op de proppen te komen.

owl-447375_1280

Steeds maar weer die strijd van patiënten, die soms al zo moe zijn van het strijden om alleen de erkenning zelf al. Laat staan om wat we dan gaan geven om van de klachten af te komen. Het is niet hoe we de patiënt helpen zodat hij of zij zich zo snel mogelijk weer wat beter voelt, maar vaak is het hoe we hem of haar nog zieker kunnen maken. Misschien niet bewust, maar het gebeurt wel. En als de patiënt dan een paar pillen heeft geslikt en de waarde wordt weer getest dan is alles weer goed. De pillen werken! Dus niet zeuren en gewoon weer verder gaan.

Was het allemaal maar zo simpel. Dan waren er geen websites en Facebook groepen nodig waar patiënten die zich afvragen wat ze nu toch hebben wel goed geholpen worden met goede adviezen. Omdat ze niet goed geholpen worden worden door hun arts. Omdat ze tegen muren praten. Niet de behandeling krijgen die ze zo nodig hebben. Want die juiste behandeling is zo belangrijk. En dan ook nog eens op tijd. Want wie wil nou blijvende schade hebben?

computer-1149148_1920

Blijvende schade bij een “simpel” vitamine tekort? Dat kan zeker! Blijvend invalide. Blijvend moe. Blijvend klachten houden. En dat door te late behandeling. Ik hoop dat 2016 verandering gaat brengen. Verandering bij artsen. Dat ze naar patiënten gaan luisteren. Dat ze niet zomaar pillen gaan voorschrijven of vertellen dat ze die maar bij de drogist op de hoek moeten gaan kopen.  Dat ze de patiënt serieus gaan nemen en samen kijken naar de klachten van de patiënt.

2016, ik hoop op een ommekeer bij artsen. Dat ze luisteren naar patiënten. Dat het geen eenzijdig gesprek wordt, maar een gesprek tussen arts en patiënt.

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

Hartenkreten #2

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

De injecties hebben mijn leven grotendeels teruggegeven

In december 2011 is de diagnose B12 tekort ontdekt. Ik had al jarenlang klachten. Mijn klachten waren voornamelijk vermoeidheid, depressies en spierpijnen/ spierzwakte. Dat werd steeds erger, maar niet serieus genomen door mijn toenmalige huisarts. Ik moest maar leuke dingen gaan doen en meer bewegen. Maar dat was het nou net, dat kon ik niet meer!

rose-1340816_1280

Ik lag bijna de hele dag op de bank. Even naar de winkel gaan voor een boodschap was een dagtaak. Waar een ander even de fiets pakt en binnen no time weer thuis is, kwam ik doodmoe weer aan. Uiteindelijk kreeg ik reumaklachten en omdat mijn beide ouders reuma hadden, wilde ik daar op onderzocht worden. Mijn huisarts vond het goed. Toen bleek dat ik dus B12 tekort heb! Ik kreeg injecties en knapte zienderogen op. Na een paar weken kon ik zelfs mijn antidepressivum afbouwen! En terwijl ik opknapte en me dus goed ging voelen, wilde mijn huisarts stoppen met de injecties. Hij vond het niet langer nodig. Omdat ik vond dat mijn huisarts me niet serieus nam en ik toch baat had bij de injecties zocht ik een andere huisarts. Deze nam me wel serieus, maar ook hier kreeg ik te weinig injecties. Ik kreeg weer een terugval en hierbij de diagnose fibromyalgie. Later kreeg ik elke 3 tot 4 weken een injectie, maar ik ben terug gegaan naar 1 per 2 weken. Omdat ik neurologische klachten bleef houden heb ik vorig jaar maart gevraagd of ik 2 keer per week mocht spuiten en of ik dat dan ook zelf mag doen. Gelukkig mocht dat en dat doe ik dus nog steeds.

question-1301144_1280

Helaas ben ik nog steeds niet de “oude” en dat zal ik ook niet meer worden. Ik heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgd. Ik hou klachten en dat gooien we op fibromyalgie en CVS.  Maar of dat het is, of dat het restklachten zijn? Ik heb echt geen idee. Vergeleken met vier jaar geleden doe ik best veel, maar toch kan ik niet alles meer. Ik wil niet weten wat er was gebeurd als de diagnose B12 tekort niet gesteld zou zijn. Wat dat betreft hebben de injecties mijn leven grotendeels teruggegeven.

heart-721724_1280

 

 

 

 

Zonde van de tijd….

background-957477_1280

Vorige week deed ik een oproep. Een oproep om jouw verhaal te vertellen over je leven met B12 tekort. Er zijn al heel wat reacties op gekomen en daar wil ik jullie natuurlijk voor bedanken! Wat  duidelijk wordt (en dat is bij velen al bekend) is dat B12 tekort niet alleen maar voorkomt bij ouderen. Integendeel zelfs! Ook lopen veel mensen vaak jaren met klachten rond voordat de diagnose gesteld wordt. En dat is toch zonde van een mensenleven!

Ik weet nog dat mijn kinderen niet eens meer normaal naar school konden. Fietsen was voor Kelly al te zwaar. De trap op lopen kostte zoveel energie en ging ook niet meer vanzelf. Ook had ze heel vaak hoofdpijn en ook paardrijden, haar grote hobby, lukte niet meer. Roy was een “huilbaby”. Heeft een paar keer in het ziekenhuis gelegen omdat hij zo huilde. We kregen hem niet stil. Ik deed een een babycursus en ook daar huilde hij zo erg, dat ze me adviseerde om hem te “vliegeren”. Ik moest hem over mijn arm leggen, met zijn buikje naar beneden en zo rondlopen. Dat hielp ook niet natuurlijk. Op een gegeven moment kreeg Kelly nog de schuld van de wijkverpleegkundige omdat ze te druk was. Het kind speelde alleen maar en was de rust zelve! Toen ik haar later weer sprak heb ik haar verteld dat ze naar moeders moet luisteren, want het moedergevoel zegt zoveel!

Toen hij op een avond weer zo huilde en ik zag dat zijn urine ook niet goed was, werd hij opgenomen. Na een nachtje opname in het ziekenhuis mocht hij weer mee naar huis. Ik weet nog dat ze zeiden dat als hij nog langer zou blijven ze gek zouden worden van zijn gehuil! Het klinkt als ongelooflijk, maar echt, het is tegen me gezegd.

Na een paar weken werd hij weer opgenomen en werden er onderzoeken gedaan. Hij bleek een reflux te hebben en hij had in 24 uur 18 keer last van maagzuur. Als een volwassene dat heeft is het al niet lekker, laat staan een baby van nog geen 3 maanden. Ook bleek dat hij een koemelk allergie had. Zou hij toen al……want hij bleef maar klachten houden.cow-48494_1280

Gelukkig zijn ze nog jong en in de bloei van hun leven! Ze krijgen injecties en kunnen gaan en staan waar ze willen. En dat is toch wat je iedereen gunt! Niemand hoort toch gekluisterd aan huis te zijn? Niet met klachten te lopen, vaak jarenlang!  Zeker niet als het onnodig is!

Als de diagnose maar op tijd gesteld wordt. En als de arts maar mee wil werken. En als de arts maar weet hoe de behandeling moet. Zo te langer de patiënt met klachten loopt, zo te langer kant het duren voordat klachten verminderen en misschien verdwijnen. Want bij te lang doorlopen met een tekort heb je grote kans op blijvende schade. En dat is wat niemand wil! En een arts toch ook niet!

Weet de arts niet alles, dan is het verstandig om informatie mee te nemen voor je arts (niet elke arts zal hier op voor staan, maar wat moet je anders). Zie hier voor goede info:

Henk de Jong

Stiching B12 tekort

B12 tekort, de vergeten ziekte (Facebook groep)

Liefs, Marion Xxx

 

B12 tekort en de verhalen erachter

application

Mijn leven met B12 tekort. Ik ben één van de velen met deze aandoening. Mensen die klachten krijgen, soms heel veel klachten en hiermee ook naar de huisarts gaan. Maar de huisarts weet niet wat er aan de hand is en stuurt de patiënt door. Of er wordt bloedonderzoek gedaan en de waarde is “goed” en dus krijgt de patiënt geen injecties.

Als bovenstaande gebeurt kunnen er jaren overheen gaan voordat er uiteindelijk bekend wordt dat iemand B12 tekort heeft. Het kan ook anders. De patiënt heeft zich via internet al heel goed ingelezen en gaat met deze informatie naar de arts. Dan kan er het volgende gebeuren: de arts gaat hierin mee en doet bloedonderzoek, of de arts gelooft er niets van en zegt dat de patiënt het bij het verkeerde eind heeft en niet alles moet geloven wat op internet staat.

Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.

Ik wil graag  die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.

Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..

heart-of-stone-348069_1280

Ik hoop dat dit bericht met heel veel reacties die B12 tekort een gezicht geven na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook mee?

Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:

Wie ben je?

Wat is je leeftijd?

Hoe lang heb/ had je al klachten?

Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?

Spuit je zelf?

Hoe gaat het nu met je?

Wil je nog iets kwijt?

Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.notepad-771599_1280

Heel erg bedankt voor het meedoen! Wie weet help je iemand hier mee!

Liefs, Marion Xxx

De wereld van B12 tekort

AccessibleMarshal

Mijn blog bestaat  onder andere uit  verhalen over mijn leven met B12 tekort. Wat ik schrijf is mij dus echt overkomen. Er is niets aan toegevoegd, niets erger gemaakt. Soms is er zelfs iets weggelaten omdat het te privé is of voor mij te emotioneel om te delen met iedereen.

Als je nagaat dat er in Nederland duizenden mensen zijn met B12 tekort die ieder zijn/ haar eigen verhaal heeft over de klachten, de behandeling en hoe de omgeving ermee omgaat. Want bij niemand gaat het hetzelfde. Ik wil je graag meenemen in de wereld van B12 tekort.landscape-691150_1280

 

 

  1. Steeds meer klachten en maar denken dat het aan jezelf ligt. Als je jarenlang met klachten rondloopt, zul je ook steeds meer klachten krijgen. En natuurlijk is het logisch dat je aan jezelf gaat twijfelen. Je zult je ertegen gaan verzetten. Want als moeder ben jij de manager van het gezin en dat loopt door.
  2. Van specialist naar specialist. Als ik naar mezelf kijk, ben ik vaak naar mijn huisarts gegaan met klachten. Hoofdpijn, migraine, maagpijn, moe zijn, het altijd koud hebben. Voor de maagpijn werd ik naar een internist gestuurd en kreeg ik medicatie en later een maagonderzoek. Omdat ik steeds zo moe was en migraine had werd ik naar een neuroloog gestuurd. Conclusie: CVS.
  3. Eindelijk injecties! En de huisarts zegt dat je je gauw beter gaat voelen. Maar valt dat even tegen! Het kan gebeuren dat je beginverergering krijgt en daar moet je doorheen. Ik heb dat heel erg gehad en ben, zoals je hebt kunnen lezen, erdoor in een rolstoel beland. Soms zeggen artsen dat je de opstartdosis krijgt, maar dan moet je na die 10 injecties wel opgeknapt zijn om meer injecties te krijgen. Ben je niet opgeknapt dan helpt het niet en heb je toch geen B12 tekort. Maar dat is toch de omgekeerde wereld!?glass-ball-389775_1280
  4. Vaak kijken artsen niet naar je klachten en ben je alleen maar een labwaarde. Het gaat er om hoe jij je voelt en niet alleen hoe je bloedonderzoek eruit ziet. Vraag altijd een kopie ervan.
  5. Hoe moeilijk is het voor iedereen als je steeds meer klachten krijgt en er wordt niets aan gedaan! Je moet er maar mee leren leven. Het zit tussen je oren. Hoe vaak ik dat al niet gehoord heb! En ook ik heb wel eens getwijfeld of ze niet allemaal gelijk hadden. Maar dan kwam weer mijn echte gevoel boven en wist ik zeker dat het niet zo was! Dat IK gelijk had! En als ook jij weet dat je gelijk hebt, zeker weet dat je injecties moet hebben, ga er dan voor!
  6. Bij punt 5 schrijf ik dat het voor iedereen moeilijk is. Dus ook voor je ouders, partner en eventuele kinderen. Zij zien jou met al je klachten. En dat valt voor hen ook niet mee. Je partner die jou misschien moet helpen met je dagelijkse doucheritueel. Uitkleden, aankleden. En als je klaar bent met douchen moet je eerst weer bijkomen en val je zo weer in slaap. Hoe moet dat voor je partner voelen? En voor je kinderen? Zij zien een moeder die voor hen zorgde. Ze in bad deed, voorlas bij het naar bed gaan. Hielp als er problemen waren. En nu is het misschien wel andersom. Helpen ze jou mee met uitkleden. Hoe jong ze ook zijn. Of maken ze het avondeten klaar omdat jou dat niet meer lukt.
  7. Als je door B12 tekort zo ziek bent geworden dat je haast niets meer kunt en je hele gezin mee moet helpen worden je kinderen natuurlijk heel snel volwassen en dat valt niet altijd mee. Ik heb het zelf ook meegemaakt met mijn kinderen. Mijn kinderen moesten me op een gegeven moment helpen op de po-stoel die achter het bed in de kamer stond en dat was heel erg confronterend. Ik was er altijd voor hen en nu moesten ze mij helpen. Als ze ziek waren was ik er altijd. Dan maakte ik van de bank in de kamer een gezellig bed en gingen we Disney films kijken. Nu was ik ziek, had hulp nodig bij heel veel praktische dingen en had mijn kinderen hierbij nodig als Gerry naar zijn werk was en mijn moeder weer naar huis. Ze waren 16 en 13 jaar. Bij hoeveel gezinnen in Nederland zou dit ook zo gaan?20150212_142408
  8. Vaak is B12 tekort levenslang. Zeg maar gerust bijna altijd. En nog steeds mogen heel veel patiënten niet zelf leren injecteren. Waarom niet? Wat is de reden hiervan? Normaal gesproken begin je met de opstartdosis van 2 keer per week. Dat betekent dat je 10 keer naar je huisarts moet voor een injectie. Als je daarna nog niet zelf mag injecteren en je hebt neurologische klachten kan het zijn dat je 2 jaar lang nog steeds 2 keer per weer naar je huisarts moet. Hoe doe je dat als je ziek wordt? Beginverergering krijgt? Op vakantie gaat? Waarom zit er zoveel verschil in artsen die het juist aanmoedigen en artsen die er zo op tegen zijn? Mijn kinderen werden juist aangemoedigd om zelf te gaan injecteren! Ze waren nog geen 18!
  9. Herken je het, om geen energie te hebben? Alleen al een paar stappen lopen en je bent al zo moe dat je bij moet komen? Of na het stofzuigen zo moe zijn dat je niets meer kunt? Ben je dan lui of ziek? Als je net injecties krijgt moet je lichaam hard aan het werk. En daar moet je aan toegeven. Ik ben ook wel eens op visite gegaan terwijl ik wist dat het beter was om thuis te blijven. Alleen de autorit ernaar toe was al teveel. Ik reed niet eens zelf maar ik wist op een gegeven moment niet meer hoe ik moest zitten. Natuurlijk is het belangrijk om ook je sociale contacten te onderhouden maar het moet niet ten koste gaan van je gezondheid.angel-1087932_1280
  10. Boodschappen doen en mensen die normaal altijd met je praten lopen nu gauw een gangpad in? Vaak weten mensen niet wat een B12 tekort met iemand kan doen. Koester degene die wel geinteresseerd is in je!
  11. Is ze nu alweer ziek? Ja, dat kan! En daar kan je als B12 tekort patiënt niets aan doen! Bij het starten van de injecties is het soms alsof je lichaam zijn eigen gang gaat. Er gebeurt van alles en dus ook wat jij niet wilt! Beginverergering…..en daar moet je doorheen.
  12. Het zit gewoon tussen haar oren! Wordt vooral gezegd als we er zelf niet bij zijn. Een arts stuurt ons nog naar een psychiater, maar onze omgeving praat over ons waar we niet bij zijn. En wij? Wij hebben genoeg aan de injecties en hulp van ons gezin.
  13. Oprechte interesse in onze gezondheid en B12 tekort: dat is wat we willen! Vraag eens hoe het gaat, wat er aan de hand is. En oordeel niet gelijk. Heel veel artsen denken dat ze weten hoe ze een tekort aan moeten pakken, maar over een tijdje weten ook zij dat het alleen maar met injecties te verhelpen is. Sommige artsen zijn een beetje laat van begrip…met alle gevolgen voor de patiënt.
  14. Ik heb het al heel vaak gezegd: denk goed om jezelf en kom voor jezelf op! Laat je niets aanpraten maar luister naar je gevoel!

cat-252048_1280

Mensen met B12 tekort gaan soms echt door diepe dalen. Als je al door artsen niet geloofd wordt en soms gekwetst, dan doet de omgeving er nog een schepje bovenop. Hoe zou jouw omgeving reageren als ze weten wat er zich bij jou achter de voordeur echt afspeelt door jouw ziekte?

Liefs, Marion Xxx

 

Hartenkreten #1

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

Op een dag opstaan en de hele dag kunnen doen wat ik wil!

Dromen waarmaken, leven!

50 jaar geleden begon het, mijn leven, wat al vrij snel overging in overleven. Ziek, zwak, en misselijk zoals mijn vader wel eens omschreef. Altijd moe, vaak zomaar koorts zonder oorzaak en buikpijn.

 Ik was een jaar of tien, ik herinner het me nog goed en schreef onder mijn vensterbank: “ik wil dood”. Dat is toch geen normale gedachte voor een meisje van tien!  Maar ik voelde me vaak onbegrepen, was moe en suf in mijn hoofd. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar er kwam maar niets uit. Tot ik op elfjarige leeftijd werd geopereerd aan mijn buik vanwege buikklachten. Mijn blinde darm werd verwijderd onder het motto: “dan kan ze daar geen last meer van hebben”. En op een klein stukje na, mijn beide eierstokken! Ik was pas elf! Er werd gezegd dat ik verklevingen had. Iedereen was blij, ik zou opknappen. Niets was minder waar! Ik bleef maar moe, de darm en buikklachten werden erger en tot overmaat van ramp ging ik puberen.

Op zeventienjarige leeftijd diende het volgende dieptepunt zich aan. Ik had hyperventilatie (althans dat werd gezegd) PDS (prikkelbare darm syndroom) aangezichtspijn (zenuwpijn) en rare vergroeiingen (ziekte van Scheuermann). Ik werkte inmiddels drie dagen in de week in een kapsalon en dat was ook meer dan genoeg.

marry-964098_960_720

Op mijn vierentwintigste trouwde ik en net als ieder stel maakten we plannen voor de toekomst. Op ons eigen niveau, want dat waren we inmiddels wel gewend. Totdat we iets geweldigs besloten…..er kwam een eigen kapsalon! Zo kon ik mijn eigen dagen en uren indelen. De kapsalon werd achter onze garage gebouwd. Heel onverwacht en eigenlijk onmogelijk volgens de artsen werd ik zwanger. Het was een zware zwangerschap. Onze dochter werd bijna zeven weken te vroeg geboren. Mijn kapsalon kwam even op nummer 3. Onze dochter en mijn gezondheid kwamen natuurlijk op de eerste twee plaatsen. Onze dochter was een huilbaby en mijn gezondheid was zo erg achteruit gegaan dat ik doodziek was!

Alle klachten die ik jaren daarvoor had gehad werden zo erg dat ik alleen nog maar in bed kon liggen. De artsen wisten het niet meer. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg maar medicatie die niet hielp en sleepte me van mijn bed, naar de wc en de bank. Ik was echt tot niets meer in staat. Woog op een gegeven moment nog maar 43 kilo! Mijn man zorgde voor mijn dochter en mij zoveel hij kon. Ik had alle dagen gruwelijke pijn in mijn hele lichaam en dat bleef, ondanks de pillen van de doktoren.

De jaren vervlogen en ik was gelukkig op mijn manier. Mijn energie moest ik verdelen. Als ik ’s avonds een verjaardag had deed ik overdag niets. En de volgende dag zag ik wel weer…Vakantie naar verre oorden zat er niet in, het kostte teveel energie. We vierden onze vakantie op een camping een half uurtje rijden vanaf ons huis. En we genoten er met volle teugen van!

Ik heb de afgelopen al vele diagnoses gekregen waaronder ook de “vergaarbak” CVS/ME en Fibromyalgie.  Diagnoses voor als de artsen het niet meer weten. Tot ik vijf jaar geleden in een wat rustiger vaarwater leek te komen. Ik was wel moe en had pijn, maar het was leefbaar. Mijn droom, de kapsalon, begon weer vorm te krijgen. Al was het maar een paar ochtenden in de week. Ik had een afspraak gemaakt bij de gemeente en de belasting over hoe ik nu verder kon.  Dit was mijn laatste kans, ik was 45 jaar immers.barber-156940_960_720

Maar ook dit keer viel mijn droom in duigen! Ik bleek borstkanker te hebben! Ik had een hele weg te gaan! Het enige verschil met alle jaren ervoor was, dat mijn omgeving heel begripvol was! Wat voelde dat fijn! Terwijl ik me hiervan haast nog minder ziek voelde als alle voorgaande jaren, waarin ik me ook doodmoe, kotsmisselijk was en veel pijn voelde.  Nu bijna 5 jaar later kan ik met een blij gevoel zeggen… ik ben er nog!

In december 2015 toen ik na een griepje totaal uitgeput en tot niets in staat bij de homeopathisch arts op de behandeltafel zat en hij vroeg: “is jouw b12 ooit wel eens geprikt?” zei ik: “ik neem aan van wel”.  Ben al tig keer binnenstebuiten gekeerd! De waarde van mijn vitamine B12 was 132 en de arts begon meteen met injecties, 2 x per week. Ik was euforisch, er was eindelijk iets gevonden!  Eindelijk na 50 jaar gaan opknappen, eindelijk mijn droom kunnen gaan waarmaken! Eindelijk ………

victorian-1201338_960_720

Inmiddels ben ik er ook achter, dat injecties ook niet zaligmakend zijn en dat het B12 tekort een probleem zal blijven, evenals veel bijbehorende klachten. Maar toch is er weer hoop, hoop op een toekomst met minder klachten. Een toekomst waarin dromen uit kunnen komen …..

 

Een huisarts die geen injecties geeft

mail-418099_1280

Eigenlijk was ik van plan om vandaag eens een lekker positief bericht de wereld in te sturen. Maar ik denk dat het toch heel anders gaat lopen. Op mijn blogpost een vitamine B12 tekort…. en dan….kreeg ik veel reacties. Die zijn voor iedereen te lezen. Maar ik kreeg ook een aantal privé berichten. Normaal gesproken lees ik die berichten en beantwoord ik ze zo goed als ik kan. Maar één bericht blijft me bij.

Laten we zeggen dat de vrouw van wie ik de mail kreeg Diane heet. Ze is getrouwd en heeft 2 kinderen. Is zwanger van haar derde en heeft een vitamine B12 tekort. Dat is geconstateerd door haar internist. Hij vond dat ze levenslang injecties nodig had. Heel goed! Maar wat ze schreef was: 1 keer in de 2 maanden. En nu ben ik natuurlijk geen arts maar ik weet inmiddels wel dat je moet injecteren op gevoel. Het verhaal gaat verder…

Het injecteren ging wel goed zegt Diane, totdat ze ging verhuizen van A naar B. En ze krijgt een nieuwe huisarts. En daar gaat het goed mis. Want de huisarts vindt de waarde veel te hoog en Diane krijgt geen injecties meer! En dan begint de ellende natuurlijk weer, want ze is continue moe, heeft geen eetlust en weegt nog maar 57 kg bij een lengte van 1,65 m. Ze is 11 kilo afgevallen!

Eigenlijk heeft ze alle klachten die de rij staan met klachten die je kunt hebben als je B12 tekort hebt.  Het is inmiddels meer dan twee jaar geleden dat Diane injecties heeft gehad!

En omdat ze het niet meer weet vraagt ze mij, iemand die gewoon schrijft over B12 tekort om hulp. Om door te dringen tot haar huisarts. Dit is toch de omgekeerde wereld! Weet deze huisarts nou helemaal niets van vitamine B12 tekort? Laat hij/ zij haar nou gewoon aan haar lot over?

doctor-40891_1280

Als ik denk aan Diane zie ik een vrouw voor me die een gezin runt met kleine kinderen en zo moe is dat ze haar gezin tekort doet omdat ze zo ziek is. Haar kinderen niet de aandacht kan geven die ze zo nodig hebben. Alleen maar omdat zij niet de behandeling krijgt die ze nodig heeft.

Haar injecties zijn haar afgenomen, omdat haar nieuwe huisarts de waarde te hoog vond! De waarde bij injecteren moet boven 1000 zijn! Dan voelt de patiënt zich het beste!

Ik heb Diane geadviseerd om haar huisarts de informatie te geven die op de site van Henk de Jong te vinden is. Ook heb ik haar de Facebook Pagina “de vergeten ziekte” geadviseerd. En ik heb haar geadviseerd om de site van de Research Groep te gaan lezen. Deze bevat heel waardevolle informatie.

four-leaf-clover-1104644_1280

Ik hoop dat ik binnenkort een mail krijg van Diane met goed nieuws. Dat ze haar huisarts heeft kunnen overtuigen van het nut van injecties en dat ze zich beter voelt. En dat deze huisarts zich eens goed gaat inlezen in de nieuwe informatie over B12 tekort!

10 dingen die je nog niet wist over mij

roses-142876_1920

Ik ben nu een half jaar aan het schrijven over vitamine B12 tekort en veel van deze artikelen worden veel gedeeld en nog meer gelezen. Mijn blog gaat over mijn eigen leven en ik ben vaak openhartig over het met me gaat en hoe het de afgelopen jaren gegaan is. In één artikel heb ik geschreven over Mijn bucket list en in een ander artikel heeft Kelly (mijn dochter) me 10 vragen gesteld in Ask me Anything.

Het doel van deze artikelen is om een beetje te weten te komen wie nu echt Marion is. Want je leest wel de verhalen, maar wie ben ik nu echt? Misschien ken je mij persoonlijk en weet je al heel veel over mij. Misschien ken je mij helemaal niet, maar lees je wel elke keer mijn verhalen. Dan is het toch veel leuker om te weten wie nu echt Marion is?

1.Ik ben bang om over een brug te rijden terwijl er een boot aan kan komen. Het idee dat de slagbomen naar beneden kunnen gaan, vind ik vreselijk. Ik ga dan ook altijd veel harder rijden.miami-beach-674068_1920

2. Ik hou niet van ruzie. Ik ben wel iemand die graag haar gelijk wil hebben, maar ruzie ga ik het liefst uit de weg.

3. Toen ik jong was heb ik op majorettes gezeten. Ik was niet zo goed dat ik op straat mocht lopen, misschien maar goed ook 🙂 Daarna wilde ik op Street Dance. Daar heb ik een paar keer aan mee gedaan. Toen alle kleding gekocht was, had ik geen zin meer.

4. Ik mis mijn hondje Rakker nog steeds. Het was echt mijn hondje! Waar ik was, was Rakker. Ging ik naar de keuken,  dan zat hij dicht bij mij. Lag ik op bed in de kamer, dan lag hij op het hoofdeind of bij mijn benen. Hij troostte me als ik verdrietig was. Helaas ging zijn gezondheid heel erg achteruit en hebben we besloten dat het beter was om hem in te laten slapen. Het is alweer een paar jaar geleden, maar voelt als gisteren. M5110064

5. Sommige dingen kan ik niet goed uit handen geven. Een simpel voorbeeld: de was opvouwen doe ik het liefst zelf. De handdoeken moeten precies zó opgevouwen worden en op kleur in de kast liggen.

6. Ik ben geboren in de stad Groningen. Op mijn vierde zijn we verhuisd omdat mijn vader werk kreeg in een andere plaats.

7. Ik ben al 25 jaar getrouwd met Gerry en we zijn al 30 jaar bij elkaar. Ik zeg altijd dat ik hééééééél jong was toen we elkaar leerden kennen. Straks denken mensen nog dat ik oud ben 🙂

8. Een van de mooiste boeken die ik gelezen heb is “duizend schitterende zonnen” van Khaled Hosseini. Ik heb hem in één adem uitgelezen. Ik heb hem nu uitgeleend aan een vriendin die ook graag leest.

1001004004886672

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9. Ik kan nogal emotioneel reageren als ik zie hoe mensen met dieren omgaan. Het mishandelen van dieren die zich niet kunnen verdedigen, daar kan ik heel moeilijk tegen. Mensen die op vakantie gaan en olifanten ritjes maken, met tijgers of van die aandoenlijke aapjes op de foto gaan. Dolfijnen shows, het lijkt zo leuk al die springende en lachende dolfijnen. Het begint bij volwassenen die leren om het goede voorbeeld te geven aan hun kinderen.

10. Als ik alleen in de auto zit heb ik vaak de muziek heihard aan. Ik luister graag naar Q music en ’s morgens naar mijn werk luister ik graag naar Mattie en Wietze. Ze draaien vaak goede muziek, maar als er een liedje op komt die ik niet leuk vind gaat gelijk de cd aan met Kings of Leon. Heerlijk!

Dit waren 10 dingen die je (waarschijnlijk) nog niet over mij wist. Heb je nog iets wat je graag over mij zou willen weten, vraag maar! Ik beantwoord je vragen graag 🙂

Liefs, Marion Xxx

 

 

Een vitamine B12 tekort….en dan….

index

 

Al een aantal jaren ben ik bezig om meer bekendheid te krijgen omtrent vitamine B12 tekort. Ik denk dat sommige mensen dicht om mij heen soms gek van me worden en ik kan het me enigszins voorstellen. Maar als ik lees hoe vaak mensen nog moeten knokken om aan injecties te komen en dat terwijl ze zienderogen achteruit gaan, kan ik me niet stil houden.

20150212_142408

Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik ben opgeknapt, dan wens ik dat iedereen toe. Dat iedereen die weet dat hij of zij een vitamine B12 tekort heeft de goede behandeling krijgt. Want je wilt toch opknappen? Je wilt niet nog zieker worden! Maar wat als je van je arts te horen krijgt dat de waarde van je vitamine B12 torenhoog is door die paar injecties en je niet meer krijgt en je bent te moe om door te vechten? Of je krijgt niet eens de injecties die je nodig hebt, want dat is wat je uiteindelijk in leven houdt. Want dat is wat er in Nederland nog steeds gebeurt.

Op dit moment zijn er mensen in Nederland aan het knokken om de behandeling te krijgen die ze zo hard nodig hebben. Dat kan voor henzelf zijn, maar bijvoorbeeld ook voor hun kind. Een kind dat altijd klachten heeft, of vaak ziek is. En als je dan de diagnose krijgt, je bent dan zo blij dat je eindelijk weet wat jou of je kind mankeert, krijg je niet eens de behandeling die je zo hard nodig hebt!

Denk je dat eens in, heel even maar….

Op dit moment zijn er misschien wel in jouw eigen omgeving mensen die zo ziek zijn door een vitamine B12 tekort, maar die niet de goede behandeling krijgen van hun arts. En deze mensen kunnen niet meer normaal functioneren. Niet meer gewoon opstaan, niet meer gewoon lekker douchen. Of hun kinderen naar school brengen. En dat omdat ze daar de energie niet meer voor hebben. En doen ze dat wel, dan gaan ze over hun grenzen en worden ze nog zieker.

Misschien heeft er iemand bij jou op het werk wel ontslag genomen (of gekregen) of zit in de ziektewet en dat door een vitamine tekort! Dat kan zijn door een verkeerde behandeling, maar ook door begin verergering of terugvallen. Want die kun je ook krijgen. Dan denk je dat je weer op de goede weg bent en ineens komt de klap…..een terugval! Je bent weer terug bij af.

china-1122207_1920

 

Misschien heb je iemand in de familie die een vitamine B12 tekort heeft of, als je een opnameprobleem hebt Addison-Biermer. Het komt heel vaak voor en is een serieuze ziekte. Vaak wordt er wat lacherig over gedaan, maar pas op, het kan familiair zijn.

Misschien heb je zelf al enige tijd klachten en twijfel je aan de diagnose van je arts of heb je nog geen diagnose. Hier vind je de klachten die door een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Misschien herken je dit alles en overkomt het jou nu allemaal. Op de sites die op deze blogpost staan vind je veel informatie en ook staan daar links op naar Facebook pagina’s waar je wellicht verder komt. Als je vragen hebt, mag je mij natuurlijk altijd een bericht sturen. Ik hoop op heel veel reacties onder deze blogpost, zo kan iedereen lezen dat veel mensen niet de goede behandeling krijgen die zo nodig is.

Misschien werk je zelf in de gezondheidszorg en heb je tijdens de studie iets geleerd over vitamine B12 tekort. Dan raad ik je aan om eens naar deze sites te gaan: Henk de Jong, Stichting B12 tekort en B12 Research Groep

In  2014 heb ik samen met een paar vrouwen onderstaand document gemaakt. Deze is heel vaak op Twitter en Facebook gedeeld. Omdat het nog steeds actueel is, vraag ik je om het (weer) te delen. Dat mag op alle Sociale Media.

 

Liefs, Marion Xxx

 

10687165_858353004182683_3587120668418733604_n