In 2016 ben ik begonnen met blogposten (deel1) (deel 2) te schrijven over de “gezichten” achter B12 tekort. Liever gezegd Addison Biermer. Zoals eerder vermeld kwamen er toen veel reacties op, soms zeer schrijnend. Zelf ben ik in januari 2008 begonnen met injecties. Ik zat toen dus middenin het hele B12 gebeuren. Veel artsen geloofden me niet en zelfs mensen in mijn omgeving dachten dat ik niet helemaal goed tussen mijn oren was. Want het was toch geestelijk? Dat ik in een rolstoel belandde was geen beginverering, maar…. Waarschijnlijk herkennen velen het wel. Niet aanstellen. Gewoon naar buiten gaan. Zelfs als je daar de energie niet voor hebt. In mijn dossier staat dat ik naar de psychiater moest. Weet echt niet wat ik daar te zoeken had, want mijn echte redding was toch echt de vele injecties en rust! En pas veel later revalidatie.
In April 2016 schreef ik het volgende:
Zo veel mensen met B12 tekort, zoveel verschillende verhalen. Soms schrijnende verhalen.
Ik wil graag die patiënten een “gezicht” geven op internet. Zodat iedereen kan lezen wat B12 tekort met je kan doen. Ik hoop dat heel veel mensen meedoen! We mogen laten zien wat er kan gebeuren voordat je de diagnose B12 tekort krijgt. En dat het niet maar even een vitamine tekort is, wat vooral bij ouderen voorkomt.
Misschien kunnen we mensen die nog twijfelen omdat ze vage klachten hebben helpen om toch naar de huisarts te gaan. Voelen anderen zich niet alleen omdat jij je verhaal hebt geplaatst. Voelen ze zich gesteund omdat jij net die opbeurende zin hebt geschreven. Helpt het je om even van je af te schrijven. Help je anderen om meer voor zichzelf op te komen. Heb je misschien wel tips voor iemand. Heb je…..
Ik hoop dat dit bericht (wederom) met heel veel reacties, een gezicht geeft en na een paar dagen massaal gedeeld gaat worden op alle Social Media. Doe je ook (weer) mee?
Liefs,
Marion Xxx
Als je mee wilt doen, kopieer dan onderstaande vragen en plak deze in je reactie:
Wie ben je?
Wat is je leeftijd?
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
Spuit je zelf?
Hoe gaat het nu met je?
Wil je nog iets kwijt?
Het is helemaal aan jou welke vraag je wel en welke je niet beantwoordt.
Wie ben je?
Wouter
Wat is je leeftijd?
15
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Al heel erg lang, op medisch kinderdagverblijf vonden ze me altijd al erg moe. Toen was ik 4 jaar.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
Sinds vorige week, nu 3 gehad.
Spuit je zelf?
Nee
Hoe gaat het nu met je?
Voel me niet erg fijn. Doodmoe en last van mijn benen.
Wil je nog iets kwijt?
Ik heb al rond de 100 keer in het ziekenhuis gelegen. Heb een urine stoma. Er is zo vaak tegen mij en mijn moeder gezegd dat ik een aansteller ben. Dat mijn moeder overbezorgd is. Dokters moeten eens leren luisteren.
Wat is je leeftijd?
Ik ben 33 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Al vanaf kind zijnde. Vele malen bij de huisarts geweest, ziekenhuisbezoeken enz. Op een gegeven moment werd door de huisarts al verteld dat ik ook altijd wel wat had, een andere huisarts lachte me uit en het zat volgens hem echt tussen mijn oren. Dat was voor mij de reden een andere huisarts te zoeken. Deze huisarts pikte het wel meteen goed op. Er werd bloedgeprikt en nof wat verder onderzoek gedaan en daaruit kwam uiteindelijk onder andere een B12 tekort, vitamine D en foliumzuur tekort uit. Ik kreeg meteen injecties en de andere vitamines. Die krijg ik nu sinds 2,5 jaar.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
Ja in het begin niet helemaal de goede opstart gehad maar in overleg met de huisarts toen wel goed opgepakt. Ik prik nu 2,5 jaar. Helaas de 2 jaar 2 keer per week niet vol kunnen houden omdat ik teveel littekenweefsel aanmaak. Ik zit nu op 1 keer per week.
Spuit je zelf?
Ik prik wel mijn man zelf maar voor mij komt thuiszorg prikken.
Hoe gaat het nu met je?
Ik merk heel goed dat ik terug moet naar 2 keer per week maar door het littekenweefsel houd ik dit niet vol. 1 keer in de week prikken is precies genoeg om de ergste klachten weg te houden. Als ik een dag te laat de injectie krijg, krijg ik moeite met lopen.
Wil je nog iets kwijt?
Het is een heel gevecht soms, een ware zoektocht naar de juiste kennis voor jezelf en ook voor de huisarts. En zeker als je met kinderen met een B12 tekort te maken hebt lijkt er nog minder mogelijk te zijn. Mijn beide kinderen van 6 en 3 hebben een tekort maar krijgen (nog) geen behandeling.
Wie ben je?
Tamara
Wat is je leeftijd?
40 jaar
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Waarschijnlijk al 20 jaar. Maar het begon mezelf op te vallen zo’n 10 jaar voor mijn eerste injectie dat er iets niet goed was met mijn lijf.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
Ik krijg nu ongeveer 9 jaar injecties maar helaas pas na 4 jaar de juiste frequentie.
Spuit je zelf?
Ja, jarenlang 1x per week. Maar nu zins 3 jaar 2x per week omdat ik neurologische klachten bleef houden.
Hoe gaat het nu met je?
Heel goed voor mijn doen. Ik werk 32 uur, ben daarna wel lichamelijke heel erg moe maar het lukt. Sporten lukt hierdoor helaas nog niet. Tja en mijn rugklachten zullen waarschijnlijk nooit meer overgaan. Maar daar valt nu mee te leven.
Wil je nog iets kwijt?
Ja heel graag.
Waarom wordt er zo extreem weinig les geven in deze materie. Waarom weigeren zoveel artsen te testen op zo’n onschuldige vitamine als b12.
Dit tekort heeft mij en de samenleving zoveel geld gekost. Ik zal levenslang klachten houden en waarom, omdat artsen niet worden opgeleid om symptomen te herkennen van een tekort aan vitamines. Tja, eigenlijk snap ik het wel. Aan vitamines kunnen die grote geldwolven van een verzekeraars en die medicijnenfabrieken niets verdienen. Maar gelukkig bestaan er nu een aantal goed georganiseerde groepen op Facebook, de stichting b12 tekort, de b12 kliniek van Dhr. Auwerda en het b12 instituut in Rotterdam en gaan we knokken voor erkenning en de juiste snelle behandeling van de patiënt.
Wie ben je?
Cynthia
Wat is je leeftijd?
Ik ben 22
Hoe lang heb/ had je al klachten?
Al een tijdje, ik kan niet zeggen dat het op de basisschool al aanwezig was. Je was kind, je speelde veel dus tuurlijk was je wel eens moe etc. Maar toen ik naar de middelbare school ging (2009, leeftijd 12) begon de ellende. Maar dan is het niet direct b12 te kort. Verschilde dingen te horen gekregen en uit eindelijk ‘ het zit tussen je oren, zal wel met je gewicht te maken hebben’. Tot dat ik in 2012 levens bedreigend veel zuurstof te kort kwam, van ‘t een op ‘t andere moment kon ik niet meer ademhalen. Hierdoor aantal dagen aan het zuurstof gelegen in ‘t ziekenhuis tot dat ik weer zelf geheel zonder zuurstofslang kon ademhalen. Toen ik weer thuis was ben ik flink ziek geworden, ik kon niks meer dan alleen slapen. Omdat dit niet gezond was voor een destijds 15 jarige zijn er testen gedaan en hier bleek uit dat ik een opname probleem heb en dus zelf 0,0 vitamine b12 opneem.
Krijg je al injecties? Zo ja, hoe lang?
Sinds dat het is vast gesteld dat ik een opname probleem heb, dus nu sinds 2012.
Spuit je zelf?
Nee, ik heb al die jaren bij de dokterassisente om m’n spuit geweest en nog steeds.
Hoe gaat het nu met je?
Ik ben nooit meer de oude geworden, soms voel me ik 100. Eigenlijk nog steeds altijd moe. Ik werk fulltime (40 á 45 uur per week). Dit doe ik in 4 dagen, dus ik ben drie dagen vrij. 9 van de 10 x heb ik die 3 dagen nodig om op te laden. Wat vaak niet lukt. Veel blijvende klachten, nog steeds.
Wil je nog iets kwijt?
Ik wil vooral kwijt dat ik het super vind dat dit soort dingen er zijn, daarmee bedoel ik bijvoorbeeld Facebook. Sinds ik lid ben van verschillende Facebook groepen en ik de verhalen van andere mensen lees voel ik mezelf meer begrepen. Het is toch vreselijk dat er door werkelijk iedereen, soms zelfs je naasten, word gezegd dat het tussen je oren zit, dat je jong bent dus je hoort over dijken te springen ( deze opmerking begrijp ik overigens wel, dit zou ook normaal gesproken horen. Maar helaas is dat niet bij iedereen het geval), dat je een aansteller bent en dat je maar gewoon een pilletje moet nemen en moet door gaan. Ik hoop werkelijk dat er in de toekomst nog meer aandacht aan word besteed en dat er voor iedereen een goede behandeling is.