De vorige keer vertelde ik al dat het verhaal verder gaat….ja het kan nog een stukje erger.  Als je als patiënt zeker weet wat jou  mankeert en telkens krijg je te horen dat het psychisch is, geloof me, dat doet pijn! Vooral als je je echt verschrikkelijk voelt.

Als je hele dagen op bed ligt en heel moe bent. Een tijdje na het douchen alweer in slaap valt omdat alles teveel energie kost. Om een postoel achter je bed te hebben omdat je gewoon niet meer naar het toilet kan. De kracht ontbreekt je gewoon. Die kracht ontbreekt je soms ook bij het vasthouden van een kopje koffie of thee. En bij het doen van de wekelijkse boodschappen (dat was voor mij een uitje) moest Gerry me helpen weer in de auto te komen en als we weer thuiskwamen uit de rolstoel trekken en me helpen om weer op bed te komen. Maar ik had het ervoor over. Er even weer uit, bekenden tegenkomen. Al moet ik zeggen dat sommigen een gangpad in gingen als ze me zagen. En waarom? Omdat ik in een rolstoel zat? Ik deed altijd mijn best om er goed uit te zien, zorgde dat mijn haar goed zat, maakte me op. Ik kreeg dan ook vaak te horen dat ik er goed uitzag. Maar zo voelde ik me niet! Sommige bekenden negeerden me, anderen met wie ik haast geen contact had toonden interesse. En nog steeds.

Hoewel ik haast geen energie had, geen kracht, bleef ik positief. Want wat moet je anders? Je neerleggen bij het feit dat je niet veel kunt? Nee! Dat kon en deed ik niet. Elke dag was weer een nieuwe dag, hoe artsen er ook over dachten…

En toen kwam die brief van de arts, die eigenlijk om te lachen is:

 

Zoals beloofd stuur ik u een briefje met een samenvatting van mijn bevindingen die er toe leiden dat ik denk dat u kampt met een zogenaamde somatisatie stoornis.

Wij stellen een diagnose op grond van wat een patiënt vertelt (anamnese), de bevindingen bij lichamelijk onderzoek en de resultaten van aanvullend onderzoek wordt gericht aangevraagd op basis van bevindingen van lichamelijk onderzoek. Als men geen afwijkingen bij lichamelijk onderzoek vindt en er ook geen verdachten zaken zijn in de anamnese dan wordt nogal eens helemaal geen aanvullend onderzoek gedaan. Bij u is dat wél gebeurd.

U denkt aan een vitamine B12 tekort, ik niet. De reden is dat u niet de verschijnselen van een B12 tekort hebt (geen spasticiteit, geen afwijkende reflexen, geen diepe gevoelsstoornissen). Verder past het verhaal er niet bij (afwijkingen in hoog tempo krijgen nota bene terwijl je net behandeld wordt, een op en neer gaand beeld waarbij men eerst in de rolstoel zit, dan weer goed functioneert, en dan weer in de rolstoel terecht komt). Om dezelfde redenen zijn er geen aanwijzingen MS voor mij. U kunt op de onderzoeksbank veel beter presteren dan tijdens het bewegen en het looppatroon past ook niet bij een neurologische ziekte, wel bij een somatisatie stoornis.

Aanvullend onderzoek heeft ons gelukkig ook geen duidelijke afwijkingen opgeleverd en dat sterkt mij alleen maar in mijn gedachten. U refereerde verder aan een psychologisch onderzoek waarbij zou zijn aangetoond dat er niets psychisch aan de hand zou zijn er dat er daarom een lichamelijke ziekte zou moeten spelen. We hebben samen gekeken, het blijkt dat het gaat om een consult van een psychiater en dat dit alles in het midden laat. Geen duidelijke psychische afwijkingen, een somatisatiestoornis. (zij spreekt van conversie) is niet uitgesloten.

U kunt het daar niet mee eens zijn en refereert aan berichten van internet. Het is uw goed recht die als kader te gebruiken, ik kan dat als professional niet doen omdat ik weet dat daar veel nonsens op te vinden is (natuurlijk ook wel degelijk hele zinnige informatie maar het maken van een goede scheiding is de kunst).

Samen komen we dan niet verder.

Ik denk dat er veel meer in u zit dan eruit komt en zeker de recente episode waarbij u goed functioneerde houden bij mij de hoop levend dat u veel beter kunt worden. Ik denk niet dat u zich aanstelt, u kunt er ook niets aan doen dat het zo gaat als het nu gaat. Wel kunt u getraind worden in beter gebruik van uw motoriek en naar mijn mening moet dat in een revalidatie setting, bijvoorbeeld op Beatrixoord. Een andere oefenbehandeling heb ik niet voor u.

We spraken af dat u zelf doorgaat met oefenen (dat is immers eind verleden jaar ook gelukt) met behulp van spierversterkende medicijnen die ik u voor zal schrijven. Het gaat om het Mestinon dat wordt voorgeschreven voor Myasthenia Graves. Deze ziekte heeft u zeker niet.

We zullen over 3 maanden verder zien en ik hoop van harte dat uw dan weer verder mobiel bent. Zo ja, dan kunnen we u op de been houden met de medicatie, zo nee, dan rest mij niets anders dan maar af te wachten als u niet naar een revalidatie kliniek zou willen.

Ik zal in ieder geval stand by blijven om uw problemen te helpen opvangen waar dat nodig is en waar dat in mijn vermogen ligt.

# Geen vitamine B12 tekort? Mijn waarde was 95! Antistoffen IF! Niet iedereen met B12 tekort is spastisch, heeft afwijkende reflexen en diepe gevoelsstoornissen.

# Verhaal past er niet bij? De ene keer functioneer ik goed en dan zit ik weer in de rolstoel? Ik gebruikte de rolstoel niet in huis, dit om de spierkracht in mijn benen te blijven gebruiken. Buitenshuis had ik de rolstoel natuurlijk wel nodig.

# Psychologisch onderzoek: tijdens het gesprek met de psychologe vertelde ze me dat de oorzaak van mijn klachten niet psychisch waren. Tijdens het gesprek met de arts en in de brief wordt alles omgedraaid. Ik heb ook gezegd hoe ik daarover dacht. Dat ik het er niet mee eens was.

# Veel nonsens op internet: daar ben ik het mee eens, maar er is ook veel goede informatie. En als je daar op kijkt zie je dat mijn klachten volledig overeenkomen met B12 tekort! home.kpn.nl/hindrikdejong en stichtingb12tekort

Ik heb het middel Mestinon gebruikt en de arts een mail gestuurd met een paar vragen:

Ik heb het middel Mestinon van u voorgeschreven gekregen. Wanneer kan ik hier verbetering van merken? Verder heb ik u nog gevraagd dat als ik zou stoppen met injecties of ik ook achteruit zou gaan. U antwoordde hierop dat dat niet het geval was. Maar ik heb antistoffen IF. Dan zou ik wel degelijk achteruit gaan.

Antwoord arts:

Mestinon werkt dezelfde dag nog dus als u niets merkt dan werkt het bij u niet helaas. Ook al heb je antistoffen, daarom hoef je nog niet een paar keer per week een nieuwe injectie! Ten andere heeft u torenhoge bloedspiegels, dat gaat helemaal buiten de antistoffen om want de maag is hier immers niet bij betrokken.

# Toen ik dat antwoord kreeg, wist ik zeker dat deze arts niet genoeg kennis had van B12 tekort. En kreeg ik weer gelijk: het zit niet tussen mijn oren! Want bij neurologische klachten moet je frequent blijven spuiten en heeft de waarde testen geen enkele zin.