Mijn verhaal in de media

Gesprek: “Hoe gaat het met je?” Gaat wel, dank je”. “Maar je ziet er wel goed uit”! “Nou, zo voel ik me niet.” “Wat heb je dan?” “Vitamine B12 tekort”. En dan die verbaasde gezichten met als antwoord: Eet je wel genoeg vlees of groente en fruit?” Of: “Dat heb ik ook gehad, heb 1 injectie gehad en alles is nu weer goed”. En: “kan je daardoor in een rolstoel terechtkomen?”

Ja, dat kan dus! Voordat ik de diagnose kreeg had ik er ook nog nooit van gehoord. Dus kon ik het de mensen ook niet kwalijk nemen dat ze er niets van wisten. Het enige wat ik kon doen was informatie geven. “Ik eet alles, vlees, heel soms vis, zuivel en toch heb ik een tekort. Doordat mijn lichaam het niet opneemt”. “En als dat jaren zo doorgaat, kun je een tekort krijgen en heel veel klachten”…maar dat weten veel artsen nog niet zei ik er altijd achteraan. Daar keken veel mensen dan van op. Door zoiets in de rolstoel! Ik had krachtsverlies in mijn benen. De ene keer was het erger dan de andere. Als ik een terugval had, was de kracht in mijn armen ook minder. En dan kon ik mezelf ook niet duwen. Als het zo erg was, bleef ik meestal thuis. Want dan voelde ik me helemaal niet goed. Zeg maar ronduit belabberd. Te lang in de rolstoel was ook niet goed want dan kwam ik er op eigen kracht niet meer uit.

Ik was natuurlijk ook wel eens alleen thuis en als ik dan zin had in een kopje thee moest ik eerst naar de keuken en daar de waterkoker aanzetten. Soms had ik zo weinig kracht in mijn armen dat ik de waterkoker niet eens op kon tillen. Dus werd het geen thee. Wat ik nooit meer vergeet is de dag dat ik niet eens mijn broodje zelf op kon eten. Stel je eens voor, je bent een gezonde meid en van de één op de andere dag kan je niet meer lopen. Je denkt dat het snel weer beter zal worden want je krijgt de injecties die je zo hard nodig hebt. Maar je gaat nog verder achteruit. Voor mij was het toch wel heel confronterend, mijn zoon van een jaar of 15 die zijn moeder een broodje in haar mond moet stoppen.

Omdat heel veel mensen niet wisten wat een vitamine B12 tekort (addison biermer) teweeg kan brengen heb ik de media een mail gestuurd. Ik wilde ze graag mijn verhaal vertellen. Niet om zielig te doen, want zo ben ik niet. Ik wilde dat iedereen wist dat het hen ook kon overkomen. Als ik ook  maar één iemand kon helpen met mijn verhaal dan was het voor mij een geslaagde actie.

Hier kun je mijn verhaal lezen in zowel de Vriendin als Margriet

Mijn verhaal stond als eerste in de Vriendin. Telkens als ik het teruglees zie ik alles weer voor me. Dat ik mijn huishouding niet goed meer kan doen en bij het stofzuigen eerst moet uitrusten. Het werd me te veel, kostte me teveel energie. Of toen we in ’s avonds laat in het ziekenhuis waren omdat ik niet meer kon lopen. De neurologe wist wel wat er met me aan de hand was: het zat “tussen mijn oren”. Ik hoor het haar nog zeggen. Niet in die bewoording natuurlijk maar toch. Ik heb altijd gezegd dat het niet in mijn hoofd zit maar in mijn benen! Het aangeven van de postoel, zeg maar gerust mij helpen uit bed te komen en dan op de postoel zetten. Als eerste natuurlijk de rolgordijnen dichtdoen, anders is het een raar gezicht als mensen voorbij komen lopen en ik zit op die stoel. Dan me weer helpen omhoog te komen, want die kracht had ik zelf ook niet meer. En dan mijn kleding weer vastmaken en me helpen naar mijn bed te komen. Als ik dan weer op bed lag, was al mijn energie weg. Het ergste is nog als je het één van je kinderen moet vragen. Dat wil je niet!

Ik heb inderdaad tegen Gerry gezegd dat hij zich maar een andere vrouw moest opzoeken. Wat had hij nou aan mij? Een vrouw die niet veel meer kan. Op bed ligt en hulp nodig heeft bij heel veel dingen. Hij hielp me ook op die postoel. We hebben weleens gelachen, maar ik heb het ook wel eens uitgeschreeuwd! Zo gehuild! Dit was ik niet! Marion zat niet in een rolstoel! Marion was  38 en zat in een scootmobiel! Want alleen op die manier kon ik er even alleen uit. En soms met mijn hondjes weg. Natuurlijk is het mooi dat die hulpmiddelen er zijn, maar ik wilde gewoon weer kunnen lopen en zou daar ook alles aan doen om dat weer te kunnen.  En Gerry antwoordde me dat hij zowel in goede als in slechte tijden met mij getrouwd was.

 

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.