Sinds het weer niet meer zo mooi is, zeg maar gerust slecht, lig ik alweer met mijn fleece deken over me heen op de bank. Als anderen nog in T-shirts lopen, loop ik alweer in een shirt met lange mouwen. En als ik boodschappen doe bij een supermarkt met airco en ik zie iedereen met zomerkleding, heb ik een lange broek aan, jasje over mijn T- shirt en steenkoude handen. Het lijkt soms alsof ik mijn lichaam zich niet zelf warm kan houden. Ik ben zo’n koukleum! Die fleece kleed houd mij dus lekker warm en het liefst ligt onze Smokey ook lekker om mijn schoot. Zo hebben we het beiden naar ons zin.
Maar vorige week vernam ik dat het lichamelijk minder met me ging. Om niet steeds een terugval te krijgen was ik om de dag gaan injecteren. Dat heb ik een tijdlang gedaan en kon nu naar elke 72 uur. Ik was daar een tijdje mee bezig en vernam dat het niet lekker ging. Nu ben ik ook wel een persoon die veel bezig is, maar daar kon het niet aan liggen. En omdat ik het al wat vernam, wat krachtsverlies in mijn benen, ben ik nog rustiger aan gaan doen. Dit in de hoop dat ik me snel weer beter zou voelen. Maar niet dus. Het ene moment voelde ik me nog wel goed, het andere moment voelde ik me verschrikkelijk. Het enige wat ik dan kan doen is op de bank liggen omdat ik heel erg moet oppassen dat ik niet nog meer krachtsverlies krijg. Het is heel raar om uit te leggen, maar ik vernam het “werken” in mijn benen. Dan gaat alle kracht eruit. En het gevoel van onder stroom staan. Daar lig je dan onder de deken, op de bank. Zeven en half jaar injecties. Na zoveel jaar hoop je dat je die terugvallen achter je hebt gelaten.
Ik ben weer meer gaan injecteren. In de hoop dat het aan de injecties lag. Dat die ene dag zoveel uit kan maken. Ik heb het al eerder meegemaakt, van twee keer in week naar één keer per 5 of 6 dagen maakt bij mij zoveel uit dat ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Maar daarover vertel ik je een andere keer meer.
Het is dus nog steeds zo dat ik niet alles kan plannen. Als ik iets afgesproken heb, is het ook nog eens de vraag of het me die dag ook echt lukt. En dat is vaak lastig. Er zijn zoveel leuke dingen, je wilt graag heen, maar je lichaam vertelt je iets anders. Gelukkig ging het gister weer beter en konden we naar de barbecue die we samen met een paar buren hadden georganiseerd. Even gezellig weg, lekker eten en samenzijn. We begonnen met een heerlijk kopje koffie. Daarna ging het BBQ en beginnen. We hadden onder andere een heerlijke zelfgemaakte salade en zoete puntpaprika met geitenkaas met honing en walnoten. Stokbrood met kruidenboter. En maiskolf die was ingesmeerd met kruidenboter. Ook de sauzen waren zelfgemaakt. Het vlees was gemarineerd. Het was heerlijk! Na de koffie zijn we naar huis gegaan en thuis ben ik lekker op de bank gaan liggen, fleece kleed over me heen en Smokey op schoot. Heerlijk!
Heel herkenbaar. Als het bijna dertig graden is, trek ik nog steeds een jas aan om naar de supermarkt te gaan. Het is me daar echt te koud voor blote armen.
Ik zeg ook altijd dat mijn kachel stuk is, mijn lichaam kan zichzelf (met uitzondering van de opvliegers….dan is het ineens weer veeeel te warm) niet goed warmhouden.
Wat mij erg heeft geholpen met energie en kracht is het switchen van eetpatroon. Ben het vooral gaan doen om van de spastische darm af te komen, maar het heeft me heel veel goed gedaan.
De koolhydraten zijn echte moemakers en slapmakers voor de spieren. Sinds ik daar mee ben gestopt heb ik eindelijk weer energie voor leuke dingen.
Ik hoop dat je snel weer opknapt!
Anita
Bedankt voor je reactie Anita,
Je legt het goed uit: je kachel is stuk. Zo ervaar ik het ook.
Ik wil me ook eens verdiepen in het veranderen van eetpatroon. Bedankt voor je tip!
Ik heb het juist altijd warm als ik al onder de douche uit kom kan ik weer zeg maar.
Verder ben ik idd heel erg moe en die kracht uit benen herken ik ook net als dat je bovenbenen in de fik staan .Ben nu vanaf begin april 2x in de week aan de injecties en vind dat een hele opgave iedere keer naar de huisarts rijden voor injecties.
Hallo Mylene,
Zo zie je maar weer hoe verschillend we zijn met onze klachten. Het lijkt alsof je ook zenuwpijn hebt.
Lijkt zelf injecteren je wat? Hoef je ook niet steeds naar de huisarts en kun je injecteren wanneer jij wilt.
Ik ga volgende week weer naar de internist omdat ik echt heel veel pijn heb lijkt idd zenuwpijn.Zelf prikken vind ik wel eng maar ja als ik dit idd me leven lang moet doen zal ik er toch wel een keer aan moeten haha
Het is in het begin ook eng, maar elke keer naar de huisarts moeten is ook wat. Die zenuwpijn herken ik ook, verschrikkelijke pijn!
Ik wens je sterkte.
(als je besluit zelf te prikken laat je het weten he)
… Kreeg jij bovenaan die trap toevallig een ‘hartstilstand’ ?
Ik ben bij mij een aantal puzzelstukjes bij elkaar aan het zoeken… Dit mij iig 5 jaar geleden overkomen en nog steeds is onduidelijk waarom! Wel draag ik sindsdien een ICD . Mijn B12 tekort was in januari zo laag, met alle gevolgen vandien… Blauwe plekken, wondjes die niet heelden, benauwd, uitval, neurologisch van alles mis… En dan die oversalgen die ik herkende van toen… Die dan ook vrijwel gelijk verdwenen na de eerste drie injecties…
Bianca
Wat een verhaal zeg! Een aantal herken ik. Ik heb geen hartstilstand gehad, gelukkig niet! Ik viel weg. Werd later nog erger. Maar geen hartklachten. Dat had mijn zoon wel, alsof zijn hart eruit wou zei hij altijd. Bij hem was het ook na een aantal injecties weg. Kan het zijn dat je jaren geleden al klachten had van B12 tekort? Ik hoop dat het nu goed met je gaat.
Nu achteraf denk ik het wel…. Ik denk nu zelfs ook dat de ‘aangeboren ‘ afwijkingen bij mijn kinderen hier ook mee te maken hebben en dan het verdere verloop van hun leven, en dan nu de bevestiging dat zij het ook hebben…. Tja t zou best wel eens allemaal zo kunnen zijn! Maar goed, positief is dat zij er nooit zo bij komen te zitten als ik.
Ik ga binnenkort revalideren intern voor een half jaar en dan hoop ik weer te weten wat ik wel en niet meer kan…. Maar dan kan ik hier mee gaan leren leven.
Bianca, goed dat je gaat revalideren. Het zal zwaar worden, maar ik hoop dat je er veel aan zult hebben en er goed uit komt. Ik heb zelf de ervaring bij mijn kinderen dat ze snel herstelden na de eerste injecties. Ik wens je heel veel sterkte met revalideren en met je kinderen!