Hartenkreten #1

breakpadinjector

Al een tijdje kun je mijn verhalen lezen over Addison-Biermer. Van het begin van mijn klachten tot hoe het nu met mij gaat en alles erom heen. Een paar weken geleden heb ik gevraagd of er mensen zijn met B12 tekort die hun verhaal willen delen. Daar kreeg ik een aantal reacties op en de komende weken kun je de “hartenkreet” van iemand met B12 tekort lezen. Wil je ook jouw verhaal delen, stuur me dan een mail.

Hartenkreet:

Op een dag opstaan en de hele dag kunnen doen wat ik wil!

Dromen waarmaken, leven!

50 jaar geleden begon het, mijn leven, wat al vrij snel overging in overleven. Ziek, zwak, en misselijk zoals mijn vader wel eens omschreef. Altijd moe, vaak zomaar koorts zonder oorzaak en buikpijn.

 Ik was een jaar of tien, ik herinner het me nog goed en schreef onder mijn vensterbank: “ik wil dood”. Dat is toch geen normale gedachte voor een meisje van tien!  Maar ik voelde me vaak onbegrepen, was moe en suf in mijn hoofd. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar er kwam maar niets uit. Tot ik op elfjarige leeftijd werd geopereerd aan mijn buik vanwege buikklachten. Mijn blinde darm werd verwijderd onder het motto: “dan kan ze daar geen last meer van hebben”. En op een klein stukje na, mijn beide eierstokken! Ik was pas elf! Er werd gezegd dat ik verklevingen had. Iedereen was blij, ik zou opknappen. Niets was minder waar! Ik bleef maar moe, de darm en buikklachten werden erger en tot overmaat van ramp ging ik puberen.

Op zeventienjarige leeftijd diende het volgende dieptepunt zich aan. Ik had hyperventilatie (althans dat werd gezegd) PDS (prikkelbare darm syndroom) aangezichtspijn (zenuwpijn) en rare vergroeiingen (ziekte van Scheuermann). Ik werkte inmiddels drie dagen in de week in een kapsalon en dat was ook meer dan genoeg.

marry-964098_960_720

Op mijn vierentwintigste trouwde ik en net als ieder stel maakten we plannen voor de toekomst. Op ons eigen niveau, want dat waren we inmiddels wel gewend. Totdat we iets geweldigs besloten…..er kwam een eigen kapsalon! Zo kon ik mijn eigen dagen en uren indelen. De kapsalon werd achter onze garage gebouwd. Heel onverwacht en eigenlijk onmogelijk volgens de artsen werd ik zwanger. Het was een zware zwangerschap. Onze dochter werd bijna zeven weken te vroeg geboren. Mijn kapsalon kwam even op nummer 3. Onze dochter en mijn gezondheid kwamen natuurlijk op de eerste twee plaatsen. Onze dochter was een huilbaby en mijn gezondheid was zo erg achteruit gegaan dat ik doodziek was!

Alle klachten die ik jaren daarvoor had gehad werden zo erg dat ik alleen nog maar in bed kon liggen. De artsen wisten het niet meer. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg maar medicatie die niet hielp en sleepte me van mijn bed, naar de wc en de bank. Ik was echt tot niets meer in staat. Woog op een gegeven moment nog maar 43 kilo! Mijn man zorgde voor mijn dochter en mij zoveel hij kon. Ik had alle dagen gruwelijke pijn in mijn hele lichaam en dat bleef, ondanks de pillen van de doktoren.

De jaren vervlogen en ik was gelukkig op mijn manier. Mijn energie moest ik verdelen. Als ik ’s avonds een verjaardag had deed ik overdag niets. En de volgende dag zag ik wel weer…Vakantie naar verre oorden zat er niet in, het kostte teveel energie. We vierden onze vakantie op een camping een half uurtje rijden vanaf ons huis. En we genoten er met volle teugen van!

Ik heb de afgelopen al vele diagnoses gekregen waaronder ook de “vergaarbak” CVS/ME en Fibromyalgie.  Diagnoses voor als de artsen het niet meer weten. Tot ik vijf jaar geleden in een wat rustiger vaarwater leek te komen. Ik was wel moe en had pijn, maar het was leefbaar. Mijn droom, de kapsalon, begon weer vorm te krijgen. Al was het maar een paar ochtenden in de week. Ik had een afspraak gemaakt bij de gemeente en de belasting over hoe ik nu verder kon.  Dit was mijn laatste kans, ik was 45 jaar immers.barber-156940_960_720

Maar ook dit keer viel mijn droom in duigen! Ik bleek borstkanker te hebben! Ik had een hele weg te gaan! Het enige verschil met alle jaren ervoor was, dat mijn omgeving heel begripvol was! Wat voelde dat fijn! Terwijl ik me hiervan haast nog minder ziek voelde als alle voorgaande jaren, waarin ik me ook doodmoe, kotsmisselijk was en veel pijn voelde.  Nu bijna 5 jaar later kan ik met een blij gevoel zeggen… ik ben er nog!

In december 2015 toen ik na een griepje totaal uitgeput en tot niets in staat bij de homeopathisch arts op de behandeltafel zat en hij vroeg: “is jouw b12 ooit wel eens geprikt?” zei ik: “ik neem aan van wel”.  Ben al tig keer binnenstebuiten gekeerd! De waarde van mijn vitamine B12 was 132 en de arts begon meteen met injecties, 2 x per week. Ik was euforisch, er was eindelijk iets gevonden!  Eindelijk na 50 jaar gaan opknappen, eindelijk mijn droom kunnen gaan waarmaken! Eindelijk ………

victorian-1201338_960_720

Inmiddels ben ik er ook achter, dat injecties ook niet zaligmakend zijn en dat het B12 tekort een probleem zal blijven, evenals veel bijbehorende klachten. Maar toch is er weer hoop, hoop op een toekomst met minder klachten. Een toekomst waarin dromen uit kunnen komen …..

 

3 gedachten over “Hartenkreten #1

  1. Coot schreef:

    Fibromyalgie is géén vergaarbak als artsen her niet meer weten. Het is wel degelijk een ziekte, in veel gevallen zéér invaliderend. Nu eindelijk de ziekte erkend wordt, blijft men maar roepen dat het een vergaarbak is. Onnodig kwetsend voor patiënten die deze ziekte hebben. Jammer.

  2. els schreef:

    @coot ,als je goed leest, heeft desbetreffende persoon ook de diagnose fibromyalgie gekregen en zou er dus zeker niemand mee willen kwetsen.Vergaarbak staat dan dus ook tussen ” ” . Fibromyalgie is ook geen ziekte, maar een syndroom. Een opeenstapeling van klachten, een ziektebeeld. En dat het invaliderend is weet ikzelf als geen ander! Helaas blijft er veel onduidelijkheid over het ontstaan ervan, hoe het duidelijk in beeld te brengen/diagnostiseren en het belangrijkste ;wat eraan te doen. Dat het veroorzaakt wordt door b12 tekort zou me niks verbazen.

    • Coot schreef:

      Fibromyalgie is géén syndroom maar een ziekte. Ik begrijp heel goed dat deze persoon niemand wil kwetsen, het was ook in het algemeen bedoeld. Hett gaat om het onbegrip en dat mensen nog steeds niet willen begrijpen dat het een ziekte is. Jaren en jaren is ervoor gestreden. En ook ik heb Fibromyalgie en nog een aantal andere ziektes dus ik weet waar ik over spreek. Maar het doet onrecht aan degene die deze hartekreet schreef om hier verder over te discussiëren.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.