Terug in de tijd, een aantal berichten teruglezen


Met deze blogpost wil ik je meenemen naar een aantal van mijn berichten. Als ik ze zo teruglees gaat er best wat door mij heen. Kan ik verdrietig worden van wat we allemaal doorgemaakt hebben. Natuurlijk hebben we er veel over gepraat en heb ik het verwerkt. Maar ik word emotioneel van de bureaucratie, van de artsen die zo hard kunnen zijn. De ene denkt aan een hersentumor en de ander een uur later aan “tussen de oren”. Ja, het zit op de dezelfde plek, maar is toch iets heel anders!

Februari 2008, opname ziekenhuis

Het staat me nog helder voor ogen hoe deze avond gegaan is. Het ging heel snel heel slecht met me. Ik kreeg wel injecties en had last van begin verergering. Ik kon nog lopen, maar dat ging steeds slechter. Liep voorover gebogen en ook dat ging niet meer. Ik had op den duur het gevoel dat mijn benen niet meer bij mij hoorden. Heel raar! En dan kom je op de huisartsenpost en krijg je een arts die gelijk zegt dat hij denkt aan een hersentumor! Ik nog: “nee dat heb ik niet, want ik heb net een MRI gehad en die was goed”. Dacht ik, want later bleken daar witte vlekken op te zitten. Maar goed, we moesten naar Winschoten want daar was de neurologe. En zij deed een neurologisch onderzoek en ik kreeg een bloedonderzoek. En ze vroeg me of ik ook ergens mee zat. En ja, de rest staat in mijn blogpost….

Als, ja wat als….

Ik schreef erover omdat ik nog steeds niet snap waarom sommige artsen zo moeilijk doen over de diagnose vitamine B12 deficiëntie. Het is al decennia lang bekend wat deze ziekte kan doen, wat voor gevolg het kan hebben op een mensenleven. En nog steeds worden mensen met een tekort zo naar huis gestuurd. Met diagnoses als: CVS, “tussen de oren” en vul maar aan. En als je je al niet goed voelt kan het zijn dat je arts je ook nog anti- depressiva mee gaat geven. Terwijl het ook al heel lang bekend is dat alleen frequent injecteren de oplossing is!

8 redenen waarom je B12 tekort (Addison-Biermer) serieus moet nemen

Wellicht kan je nog meer redenen bedenken waarom B12 tekort serieus genomen moet worden. Je kunt ze aanvullen bij de reacties. B12 deficiëntie kan je hele gezin ontwrichten. Mama ligt op bed in de kamer en de kinderen zijn nog jong. Papa moet werken en de kinderen worden zo al snel volwassen. Dochter helpt mama op de postoel. Als ik er aan terugdenk word ik er verdrietig van. Het heeft ons sterk gemaakt, maar toch. Hoeveel mensen in Nederland weten wat dit kan doen? Er zijn ziektes waarvan iedereen weet hoe die uitpakken. Wat voor impact dat heeft op het gezin. En iedereen heeft daar begrip voor. En dat snap ik ook natuurlijk. Maar ook achter de voordeur van het gezin met iemand of meerdere gezinsleden met B12 deficiëntie kan heel veel verdriet en ellende schuilen.

Mijn verhaal in de media

Nu ziet haast niemand meer iets aan me. Behalve als ik weer met krukken loop. En dat komt echt heel zelden voor. Dus komt het gesprek er ook niet meer zo op. Maar echt, je wilt niet weten wat er allemaal tegen me gezegd is. Het was misschien toch wel psychisch….ja ik had echt mensen om me heen die het echt goed zouden doen als arts. Er waren ook mensen die ons heel erg steunden. Dat waren en zijn nog steeds echte vrienden. Zij vragen nog steeds hoe het gaat en hebben ook echt interesse in mijn verhaal.

De toekomst, hoe zal het gaan?

Deze blogpost is van 2015 en heb ik nu wel energie (raar woord). Maar ik heb het nog steeds vaak koud en dat komt bij heel veel B12 patiënten voor. Mijn fleece-kleed is echt heel belangrijk voor me 🙂 Wat ook belangrijk is, is dat de diagnose B12 tekort bij mijn kinderen gesteld is. Zij waren al jarenlang aan het tobben met hun gezondheid. Onze zoon eigenlijk al vanaf zijn geboorte. Altijd huilen, last van zijn buikje, last van maagzuur, een reflux, een koemelkallergie. En ga zo maar door.

Mijn wens is om zoveel mogelijk mensen duidelijk te maken wat een B12 tekort in kan houden. Wie weet help jij iemand wel aan de juiste diagnose en behandeling.

Vertel je verhaal in de reacties. Wil je een aparte blogpost met je eigen verhaal? Stuur een bericht via de contactknop.

 

Liefs, Marion Xxx

 

 

 

 

 

 

 

 

2 gedachten over “Terug in de tijd, een aantal berichten teruglezen

  1. Renate Fokkens schreef:

    Hoi gelijkgestemde,

    Wat een strijd he enwat een onbegrip. Wat ben ik blij voor jedat jij jezelf wel serieus nam. Dat je vol hield met injecteren.

    Ik heb ook strijd met alles. Terugvallen hoge pieken diepe dalen. Nu weer ruzie met bedrijfsarts uwv, zit deel in wia maar op de vraag wat dan de klachten zijn na 4 jaar kan ik slecht samenvatten en uitleggen dat het niet over is maar een chronisch ziektebeeld is.

    Ach, ook ik ben dankbaar en positief met wat ik nog wel kan of nu weer kan. Kind heeft me echter verlaten en is bij zijn vader gaan wonen omdat ik niet spoor. Wil geen kontakt na 18 jaar zorg. Het doet me pijn maar maakt me wederom strijdbaar en scherp.

    Hoe kunnen wij mensen helpen door te informeren en de witte jassen uit hun tunnelvisie halen?

    Bedankt voor jouw delen via internet. Moedig!

    Lieve groeten

    Renate (45) zwolle

  2. Jeanny schreef:

    Hallo Marion, hoe lang injecteer je nu ? En kun je weer lopen ? Heb je weer energie en je leven terug ?

    Heftig jouw verhaal….. en dan te bedenken dat het waarschijnlijk allemaal te voorkomen had kunnen worden.

    Dankjewel voor je blog.

    Groeten Jeanny

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *