Tag: ask me anything

GetAttachment

Op veel blogs zie ik ze wel eens voorbij komen. Tags. Van die lijstjes met vragen en antwoorden zodat je de blogger een beetje beter leert kennen. En omdat ik nog niet zo lang aan het bloggen ben weet je natuurlijk nog niet zoveel over mij. Nu kan ik zelf allemaal vragen gaan bedenken die ik zelf leuk vind, maar hoe leuk is het als ik het vragen stellen overlaat aan iemand anders. En zo kwamen Kelly van “Kellybeleeft” ( ik ben ook nog eens haar trotse moeder) en ik op het idee om elkaar vragen te stellen. Hieronder dus de vragen van Kelly en mijn antwoorden:

Lees verder

Mijn hulp

Anderhalf jaar heb ik het zonder gedaan. De ene keer ging het beter dan de andere. Er waren tijden dat ik hulp nodig had. Hulp om naar boven te komen. Want we slapen boven. We hadden een heel plan om boven te komen. Gerry ging achter me staan en deed telkens één been een tree omhoog. Zo hielp hij me ook wel eens als we weg moesten en ik kon niet zelfstandig lopen. Hij achter mij en me helpen om naar voren te komen. Ja, je moet wat. Als hij over moest werken werd het lastiger. Dan moest ik het wel alleen doen. En met erge terugvallen kon het niet langer zo. Maar om nog weer een hulpmiddel aan te vragen….

Lees verder

Hoe begin je een goed doel?

Zoals ik al schreef, ik zou je ook op de hoogte houden van mijn eigen Kerstactie. En hoewel we nu heerlijk buiten zitten in de zon, schrijf ik nu over de actie die in december weer vele gezinnen blij gaat maken met een goedgevuld Kerst(levensmiddelen)pakket. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat 1 op de 7 kinderen in dit rijke Nederland in een gezin leeft dat op bijstandsniveau zit. Kijk eens om je heen, waarschijnlijk ook in jouw straat. Of nog erger, treft het je eigen gezin!

Lees verder

Mijn bucket list

In het dagelijks leven ben ik niet altijd bezig met de vraag wat ik in mijn leven nog eens wil doen.
Er zijn al een aantal dingen die ik gedaan heb en die zeker op de lijst voor zouden komen, maar natuurlijk zijn er nog dingen die ik heel graag wil doen of meemaken. Als eerste hoop ik dat de terugvallen die ik gehad heb voorgoed verleden tijd zijn en dat ik ook de energie heb om de dingen op mijn lijst af te kunnen strepen.

Lees verder

Mijn verhaal in de media

Gesprek: “Hoe gaat het met je?” Gaat wel, dank je”. “Maar je ziet er wel goed uit”! “Nou, zo voel ik me niet.” “Wat heb je dan?” “Vitamine B12 tekort”. En dan die verbaasde gezichten met als antwoord: Eet je wel genoeg vlees of groente en fruit?” Of: “Dat heb ik ook gehad, heb 1 injectie gehad en alles is nu weer goed”. En: “kan je daardoor in een rolstoel terechtkomen?”

Lees verder

Er was eens een journalist

Er was eens een journalist bij Elsevier die een artikel plaatste met als titel:

“Wie zijn vitamine B12- activisten en krijgen ze gelijk?”

Het artikel kun je hier vinden. Als deze man zich goed had ingelezen had hij het hele artikel niet geplaatst. Dan had hij eerst navraag gedaan bij degene over wie hij nu zo neerbuigend schrijft. Deze Groningse  “B12 activist” had het hele verhaal van dhr. Rozendaal van A tot Z kunnen weerleggen en hem kunnen vertellen hoe het werkelijk zit. Als dhr. Rozendaal op de site van Henk de Jong of stichting B12 tekort had gekeken én de verhalen van patiënten had gelezen was hij tot een heel ander verhaal gekomen. Dan had hij kunnen lezen dat veel mensen een opname probleem hebben en niet veganistisch of vegetarisch zijn. En had hij kunnen lezen dat het erfelijk kan zijn!

Omdat veel artsen (nog) niet veel kennis hebben van B12 tekort is het juist goed dat deze sites er zijn en mensen via internet op de hoogte worden gesteld van de risico’s van een tekort. De mensen achter veel van deze sites doen alles vrijwillig! Hebben er dus geen enkel financieel gewin bij en geven hun vrije tijd op voor een goede zaak!

Ik heb zelf ook heel veel aan de site van Henk de Jong en Stichting B12. Door deze sites wist ik hoe een goede behandeling hoorde te zijn. Wist ik van terugvallen, beginverergering, andere vitamines enz…

Na de publicatie van het artikel is er op Twitter, Facebook en bij Elsevier heel veel gereageerd.

Ook zijn er mensen die brieven hebben gestuurd naar Elsevier. Ik wil je graag een brief laten lezen van Susan Kuijer. Ze heeft een blog genaamd Crosspoints en daarin heeft ze een uitgebreide brief geschreven aan dhr. Rozendaal.

“Brief aan Simon Rozendaal”

En daar valt niets meer aan toe te voegen….

 

 

 

 

 

 

 

Eindelijk een arts die er verstand van heeft…

Zoals je kon lezen bij mijn vorige post waren de arts en ik het niet met elkaar eens. Ik heb altijd gezegd dat het aan mijn benen lag en niet “tussen mijn oren” zat. En daar bleef ik bij.  Gelukkig kreeg ik een naam van een arts die kennis had van vitamine B12 tekort. Zou ik überhaupt serieus genomen worden? Zou deze arts me kunnen vertellen of ik ooit weer uit de rolstoel zou komen? Ik zat er al een jaar in! Wilde weer kunnen lopen! Gewoon mijn eigen gang kunnen gaan. Het liefst wilde ik morgen wakker worden en me beseffen dat ik alles gedroomd had, dat ik een hele nare droom had gehad.

Lees verder

Ik heb het weer gedaan….op hakken gelopen!

Ik hou van hakken. Als ik in een schoenenzaak kom, loop ik direct door naar de schoenen en laarzen met hakken. Ook al weet ik dat ik er haast niet op kan lopen. Ik kan jaloers worden op vrouwen die zonder moeite op hele hoge hakken lopen, dat wil ik ook! Nee, dan ik, op platte schoenen en laarzen. Of met een heel klein hakje. Ik koop ze wel hoor, die met hak. Maar ze blijven eigenlijk altijd nieuw. Toen ik nog in de rolstoel zat en we op Ameland waren met de familie waren we in een kledingzaak met een kleine afdeling schoenen. Zoals altijd werden mijn ogen getrokken naar een paar hele mooie enkellaarsjes van het merk SPM. Gerry pakte ze want ik moest ze proberen. “Nee” , zei ik, “daar kan ik toch niet op lopen en ik zit in een rolstoel”. “Mag je dan geen hakken dragen als je in een rolstoel zit?” was zijn antwoord? Ik was verkocht. Al wist ik dat ze meer in de doos zouden zitten dan dat ik ze aan zou hebben. Ze waren gewoon voor mij gemaakt! Ik geloof dat ik ze in al die jaren nog geen 10 keer aan heb gehad. Maar als ik ze draag voel ik me op en top vrouw!

Vorig jaar waren de espradrilles erg in en daar zocht ik naar. Vooral die met hak spraken mij erg aan. En al wist ik dat ik ze niet vaak zou dragen kon ik het toch niet weerstaan om 2 paar uit de sale aan te schaffen. Soms moet je jezelf gewoon verwennen, toch? Bij Miss Etam heb ik een paar heel goedkoop weten te bemachtigen. Voordeel van online winkelen vind ik dat je het thuis op je gemak kan passen en gratis retour kunt sturen.

De bruine schoentjes heb ik online bij Van Haren gekocht. Van Haren heeft gratis levering en retourneren. Ook weer het voordeel van passen wanneer het jou uitkomt! En vooral als je weinig energie hebt is dat een mooie uitkomst.

FotoFlexer_Photo

 

 

 

 

 

Vandaag heb ik  de bruine schoentjes aangehad. Wat heerlijk om even weer op hakken te lopen! Het is wel even weer wennen, zo’n hak maar het is zo fijn om er op te kunnen lopen. Al was het een klein stukje, ik heb het weer gedaan!  En de volgende keer, ach we zien het wel….

Heb jij ook iets wat je heel graag wilt maar door je ziekte haast niet kunt doen?

 

En weer een leuk vooruitzicht…

Na het gezellige weekje Ameland moet ik eerst bijkomen. 44 jaar, meer dan 7 jaar injecties, 2 tot 3 keer per week en nog steeds last van terugvallen. Ik weet dat ik (soms) eigenwijs ben en ik moet zeggen dat ik dat ook best wel een goede eigenschap vind, maar als ik merk dat het minder gaat doe ik een stapje terug. Al vind ik dat vaak moeilijk. Ik wil fietsen, sporten en gewoon zo leven als ieder ander! Maar vaak lig ik na het eten op de bank met een fleece- kleed over me. Heb het dan koud en vaak heb ik dan weinig energie meer. Heb ik wel energie, dan pak ik dat ook met beide handen aan en ga leuke dingen doen. Eén van die leuke dingen die ik met Kelly heb gedaan is naar de Toppers in Concert! Een week van tevoren doe ik het zo rustig mogelijk aan zodat ik energie genoeg heb om de hele dag door te komen. We zijn met een touringcar gegaan zodat we ’s nachts ook niet meer met de auto terug hoefden.
11269740_835164023199516_6411975021030902206_n

Maar als we alles van te voren wisten waren we wel met de auto gegaan! De busreis heen duurde 4 en half uur! Dat kwam omdat de chauffeur een halte vergeten was waar feestgangers stonden te wachten om ook mee te gaan. Dus moesten we weer terug om ze op te halen. Om 19:50 waren we bij de Arena. We hadden veldkaarten en konden gaan en staan waar we wilden. Het concert was geweldig, echt een feest! We hebben gezongen en gedanst. Na het concert was het zoeken naar de touringcar en terug naar Groningen. 04:30 waren we thuis. Wat waren we blij in bed te liggen! Een concert bezoeken is leuk, maar 8 uur reizen is wel erg lang!

’s morgens werd ik gewekt met een kopje koffie, heerlijk om zo wakker te worden! Nog nagenietend van het concert ben ik de dag doorgekomen, lekker rustig, lekker lui….

De dagen erna merk ik pas wat een impact zo’n dag heeft op mijn lichaam…

Ameland, here we come…

Ieder jaar gaan we in de meivakantie met de familie naar Ameland. We huren al jaren hetzelfde huis met zwembad, sauna en whirlpool en genieten van het samenzijn.

We gaan shoppen in Nes, dat is een jaarlijks terugkomend ritueel.
11150707_1000659703285345_5848845986247988099_n Het is er gezellig druk, er zijn veel toeristen. We hebben een aantal kledingzaken die we jaarlijks aandoen. Kleding wordt gepast en geshowd. We geven commentaar of het  wel of niet leuk is. We gaan winkel in, winkel uit. Ik zie leuke kleding maar pas het toch maar niet. Het ontbreekt me aan energie. Bij de laatste winkel, waar ze hele leuke kleding hebben merk ik dat de kracht uit mijn benen gaat. Lopen wordt moeilijker. Buiten staan bankjes en ik besluit om daar maar te gaan zitten en te wachten tot iedereen klaar is. Mijn ouders zitten er al en we kletsen gezellig. Gerry besluit later om de auto te halen en naar ons huis te rijden. Lopen wil haast niet meer. Zo komt er aan een leuke dag een einde. Thuisgekomen merk ik dat de kracht er nog meer uitgaat en ik begin nog meer pijn te krijgen. Dit is toch niet de bedoeling van de vakantie! Naast het krachtsverlies krijg ik ook zenuwpijn, een verschrikkelijke pijn waarbij ik hoop dat dit kortstondig gaat duren.

De dagen erna wordt het alleen maar erger en ik kan niet anders dan rustig aan te doen. Donderdags wil Kelly samen met nicht Jainy paardrijden en daar wil ik wel graag bij zijn. Met de krukken van mams me ondersteunend gaan we richting paarden en als de meiden uit zicht zijn gaan Gerry en ik nog een stukje Ameland verkennen met de auto. De meiden zijn net op tijd terug voor een dikke regenbui losbarst. Snel naar huis, aan de thee!

Vrijdags was de week Ameland al weer voorbij. Het was een hele gezellig week met de familie. We hebben lol gehad, spelletjes gedaan (waarbij ons team jammer genoeg verloren heeft). Maar dat mag de pret niet drukken…

(op de foto zie je mij voordat ik last kreeg van krachtsverlies)